DermaKIDS Jahresbericht 2010 - 2015
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<strong>DermaKIDS</strong> <strong>Jahresbericht</strong> <strong>2010</strong>–<strong>2015</strong> | 12 – Öffentlichkeitsarbeit & Aufklärung<br />
Mailingaktion<br />
Im Jahr 2011 führten wir zwei große Mailingaktionen<br />
durch, um wichtige Akteure<br />
aus dem Gesundheits- und Versorgungsbereich<br />
in Deutschland über<br />
Epidermolysis bullosa (EB) und die Arbeit<br />
unseres Vereins zu informieren. Im Rahmen<br />
dieser Mailingaktionen sprachen wir<br />
unter anderem dermatologische Kliniken,<br />
Kinderkliniken, Pharma-Unternehmen,<br />
Medizinproduktehersteller, Krankenkassen,<br />
Fachverbände sowie Hersteller von<br />
Kinderprodukten an. Das Feedback auf<br />
unsere Mailingaktionen war sehr positiv.<br />
Verschiedene Unternehmen unterstützen<br />
unsere Arbeit spontan durch Sach- oder<br />
Geldspenden sowie Hilfsangebote.<br />
Ich bringe den Hilfsverein in erster Linie in Verbindung<br />
mit Sandy Katzer und ihren Mitarbeitern. Als<br />
<strong>DermaKIDS</strong> von uns erfahren hat, war Frau Katzer<br />
sofort zur Stelle. Dafür steht <strong>DermaKIDS</strong>, schnelle Hilfe,<br />
schnelle Reaktion. Da helfen, wo andere nicht mehr<br />
helfen oder noch nie geholfen haben. Damit meine ich<br />
hauptsächlich Behörden und Krankenkassen, die bei<br />
dem Krankheitsbild gar nicht so richtig wissen, was<br />
eigentlich los ist. <strong>DermaKIDS</strong> weiß, worum es geht und<br />
hat eine sehr schnelle Hilfsbereitschaft.<br />
Vater von Sael (†) (EBJ Herlitz)<br />
Die eb-Family Info-Fibel<br />
Im Rahmen des Nationalen Service<br />
Projektes mit Round Table Deutschland<br />
entwickelten wir die EB-Fibel,<br />
einen umfangreichen Alltagsratgeber<br />
für EB-Betroffene. Die<br />
Fibel stellen wir betroffenen Familien<br />
kostenlos zur Verfügung.<br />
Die EB-Fibel bietet auf knapp<br />
600 Seiten Informationen zur<br />
Versorgung und zum Umgang mit<br />
EB-Neugeborenen. Sie erläutert die Seltene<br />
Erkrankung Epidermolysis bullosa mit<br />
ihren Unterformen und gibt Hinweise<br />
zur Pflege von Schmetterlingskindern<br />
sowie zur Alltagsbewältigung.<br />
Alle Informationen<br />
sind allgemeinverständlich<br />
aufbereitet, so dass auch<br />
Nicht experten einen schnellen Zugang<br />
zum Thema finden. Im Gegensatz<br />
zu anderen EB-Ratgebern möchte<br />
die EB-Fibel nicht nur medizinische<br />
Zusammenhänge vorstellen,<br />
sondern vor allem Wissen<br />
und Erfahrungen über den alltäglichen<br />
Umgang mit der Erkrankung<br />
vermitteln.<br />
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