DermaKIDS Jahresbericht 2010 - 2015
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1?<br />
2?<br />
3?<br />
34<br />
...<br />
Familien mit einem<br />
Schmetterlingskind haben<br />
wir bislang bei der Beantragung<br />
der Pflegestufe<br />
begleitet.<br />
16<br />
..mal waren<br />
wir direkt beim<br />
ersten Antrag<br />
erfolgreich.<br />
18<br />
...davon haben<br />
wir ins Widerspruchsverfahren<br />
begleitet.<br />
U<br />
nsere Arbeit:<br />
Wir unterstützen<br />
EB-Betroffene<br />
auf Wunsch bei der<br />
Beantragung der notwendigen<br />
Pflegestufe und begleiten<br />
sie durch den gesamten<br />
Prozess der Beantragung.<br />
Wir geben Hilfestellung bei<br />
der Führung eines Pflegetagebuches<br />
und bei der richtigen<br />
Beantragung der Pflegestufe.<br />
Aufgrund der Seltenheit<br />
der Erkrankung haben<br />
die Behörden oft Schwierigkeiten<br />
mit der angemessenen<br />
Zuordnung der Erkrankung. Im<br />
Falle von Antragsablehnung<br />
kann <strong>DermaKIDS</strong> den Familien<br />
zur Seite stehen und sie durch<br />
den Prozess des Widerspruchsverfahrens<br />
begleiten.<br />
14<br />
... Widersprüche<br />
waren erfolgreich.<br />
2<br />
...Verfahren<br />
laufen noch.<br />
Sprachbarrieren überwinden<br />
Ein siebenjähriges Schmetterlingskind<br />
leidet an EBD<br />
und lebt zusammen mit seiner<br />
alleinerziehenden Mutter in Schleswig-Holstein.<br />
Die kleine Familie<br />
kam 2012 aus der Ukraine nach<br />
Deutschland, seit 2014 stehen wir<br />
ihr helfend und beratend zur Seite.<br />
Der Mutter fällt es schwer, sich<br />
auf Deutsch zu verständigen. Auf<br />
Englisch funktioniert die Verständigung<br />
hingegen gut. Trotzdem<br />
stellten die fehlenden Deutschkenntnisse<br />
der Mutter eine Sprachbarriere<br />
für die Familie dar. Sie<br />
erschwerten die Organisation des<br />
Familienlebens in Deutschland sowie<br />
die Versorgung des Schmetterlingskindes.<br />
Bei einem Besuch konnte das<br />
<strong>DermaKIDS</strong>-Team wichtige Hinweise<br />
zur Wundversorgung sowie<br />
weitere Hilfestellung zur schulischen<br />
Situation des Jungen geben. Auch<br />
im sozialrechtlichen Bereich unterstützten<br />
wir die Familie, unter anderem<br />
bei der Beantragung einer Pflegestufe,<br />
dem damit verbundenen<br />
Führen eines Pflegetagebuchs und<br />
bei der Ermöglichung einer Mutter-<br />
Kind-Kur. Den versorgenden Pflegedienst<br />
schulten wir im Wundmanagement<br />
bei EB.<br />
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