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DermaKIDS Jahresbericht 2010 - 2015

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1?<br />

2?<br />

3?<br />

34<br />

...<br />

Familien mit einem<br />

Schmetterlingskind haben<br />

wir bislang bei der Beantragung<br />

der Pflegestufe<br />

begleitet.<br />

16<br />

..mal waren<br />

wir direkt beim<br />

ersten Antrag<br />

erfolgreich.<br />

18<br />

...davon haben<br />

wir ins Widerspruchsverfahren<br />

begleitet.<br />

U<br />

nsere Arbeit:<br />

Wir unterstützen<br />

EB-Betroffene<br />

auf Wunsch bei der<br />

Beantragung der notwendigen<br />

Pflegestufe und begleiten<br />

sie durch den gesamten<br />

Prozess der Beantragung.<br />

Wir geben Hilfestellung bei<br />

der Führung eines Pflegetagebuches<br />

und bei der richtigen<br />

Beantragung der Pflegestufe.<br />

Aufgrund der Seltenheit<br />

der Erkrankung haben<br />

die Behörden oft Schwierigkeiten<br />

mit der angemessenen<br />

Zuordnung der Erkrankung. Im<br />

Falle von Antragsablehnung<br />

kann <strong>DermaKIDS</strong> den Familien<br />

zur Seite stehen und sie durch<br />

den Prozess des Widerspruchsverfahrens<br />

begleiten.<br />

14<br />

... Widersprüche<br />

waren erfolgreich.<br />

2<br />

...Verfahren<br />

laufen noch.<br />

Sprachbarrieren überwinden<br />

Ein siebenjähriges Schmetterlingskind<br />

leidet an EBD<br />

und lebt zusammen mit seiner<br />

alleinerziehenden Mutter in Schleswig-Holstein.<br />

Die kleine Familie<br />

kam 2012 aus der Ukraine nach<br />

Deutschland, seit 2014 stehen wir<br />

ihr helfend und beratend zur Seite.<br />

Der Mutter fällt es schwer, sich<br />

auf Deutsch zu verständigen. Auf<br />

Englisch funktioniert die Verständigung<br />

hingegen gut. Trotzdem<br />

stellten die fehlenden Deutschkenntnisse<br />

der Mutter eine Sprachbarriere<br />

für die Familie dar. Sie<br />

erschwerten die Organisation des<br />

Familienlebens in Deutschland sowie<br />

die Versorgung des Schmetterlingskindes.<br />

Bei einem Besuch konnte das<br />

<strong>DermaKIDS</strong>-Team wichtige Hinweise<br />

zur Wundversorgung sowie<br />

weitere Hilfestellung zur schulischen<br />

Situation des Jungen geben. Auch<br />

im sozialrechtlichen Bereich unterstützten<br />

wir die Familie, unter anderem<br />

bei der Beantragung einer Pflegestufe,<br />

dem damit verbundenen<br />

Führen eines Pflegetagebuchs und<br />

bei der Ermöglichung einer Mutter-<br />

Kind-Kur. Den versorgenden Pflegedienst<br />

schulten wir im Wundmanagement<br />

bei EB.<br />

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