DermaKIDS Jahresbericht 2010 - 2015

Aufklärung in Familien
Ein kleiner Junge hatte die
schwerste Form der Epidermolysis
bullosa junktionale (EBJ),
Typ Herlitz. Bei dieser EB-Form
liegt die Lebenserwartung in der
Regel bei maximal ein bis zwei
Jahren. Die Ärzte gingen davon
aus, dass der kleine Junge nur
noch wenige Wochen zu leben
hatte. Er bedurfte intensiver
Pflege und musste rund um die
Uhr betreut werden. Sein Vater
nahm deshalb bereits sechs Monate
unbezahlten Urlaub, mit der Folge, dass die
Familie – mit zwei weiteren, gesunden Kindern –
an ihre finanziellen Grenzen stieß.
Um der Familie gezielt helfen zu können,
fuhren wir das erste Mal Mitte April 2011 für
zwei Tage zu ihnen an den Bodensee. Wir schauten
uns die Versorgung vor Ort an und gaben
den Eltern Empfehlungen für die Verbesserung
der Situation. Unser Team unterstützte bei sozialrechtlichen
Fragen und beriet die Eltern umfassend
zum Wund- und Pflegemanagement.
Wir erklärten u.a. Wundauflagen, die speziell für
EB-Betroffene geeignet sind, da sie nicht mit der
Haut verkleben und so das Verletzungsrisiko bei
den täglichen Verbandswechseln reduzieren.
Wir halfen der Familie, indem wir die Finanzierung
einer Pflegekraft sowie einer Haushaltshilfe
organisierten. So konnten die Eltern nachhaltig
im Alltag und bei
der Versorgung des
Schmetterlingskindes
entlastet werden. Sie
bekamen wieder mehr
Zeit für die eigene Erholung
von der täglichen
Belastung und für
die Betreuung der anderen
beiden Kinder.
Aufgrund
vieler
Blasen und Wun-
den im Mund, in der Speiseröhre und im Verdauungstrakt
hatte das Schmetterlingskind große
Schmerzen bei der Nahrungsaufnahme. Nahrung
und Flüssigkeit konnte es nur sehr eingeschränkt
zu sich nehmen. Der kleine Junge hatte
eine ganz spezielle Trinktechnik entwickelt, die
allerdings dazu führte, dass er viel Luft verschluckte.
A ls wir Anfang Mai zum zweiten Mal zu
der Familie reisten, hatte sich sein Gesamtzustand
deutlich verschlechtert. Er musste
in eine Klinik und erhielt dort eine Bluttransfusion.
Wir begleiteten den Jungen und seine Eltern
ins Krankenhaus. Die Ärzte und das Pflegeteam
dort hatten bisher keine Erfahrung in
der Versorgung von EB-Patienten. Wir konnten
ihnen hilfreiche Informationen zur Erkrankung
selbst sowie zur Pflege und zu seln bei EB geben. Zusammen mit Derma-
KIDS unterstützten die Round Tables in Überlin-
gen und Gütersloh sowie die Hilfsorganisation
Ein Herz für Kinder spontan und unbürokratisch
die betroffene Familie. Aufgrund der Schwere
der Erkrankung musste die Familie ihr kleines
Schmetterlingskind trotzdem gehen lassen. Un-
Verbandswechsere
Gedanken und unser Mitgefühl sind bei der
Familie. Um auch den Angehörigen ihre individuelle
Trauer und die Verarbeitung des Erlebten
zu ermöglichen, übernahmen wir für die Mutter
des verstorbenen Schmetterlingskindes die Flugkosten
zu ihrer Familie in die Dominikanische Republik.
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