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DermaKIDS Jahresbericht 2010 - 2015

Groningen Wir streben

Groningen Wir streben nach neuem Wissen Unser Ziel: DermaKIDS orientiert sich bei seiner Arbeit sowie seinen Hilfsangeboten an aktuellen Erkenntnissen zu Epidermolysis bullosa. So möchten wir den Betroffenen sowie allen in die Therapie der erkrankten Menschen eingebunden Berufsgruppen eine bestmögliche Hilfe und Beratung gewährleisten. Unsere Arbeit: Wir nehmen an nationalen und internationalen Fachveranstaltungen zu EB teil und setzen auf den Erfahrungsaustausch sowie die Vernetzung mit anderen Experten. In Salzburg trafen sich EB-Expertinnen und -Experten aus der ganzen Welt. Debra International Congress Als außerordentliches Mitglied der DEBRA International nahm DermaKIDS im Oktober 2011 erstmalig am DEBRA International Congress in Groningen (Niederlande) teil. Im Rahmen des Veranstaltungsprogramms wurden unter anderem neue Best Clinical Practice Guidelines für EB und Ratgeber für den Umgang mit EB-Patienten zu verschiedenen Medizin- und Therapiebereichen vorgestellt. Wir brachten unsere Erfahrungen und unser Wissen in den Informationsaustausch auf dem Kongress ein und nahmen aktiv an Diskussionsrunden teil. 42

DermaKIDS Jahresbericht 20102015 | 05 – Die Arbeit von DermaKIDS e.V. Sandy Katzer mit Dr. R. Riedel und Prof. Dr. H.Hintner auf der 1. EB-Clinet-Konferenz in Salzburg 1st conference of EB-Clinet Das erste Treffen von EB-Clinet (Clinical Network of EB Centers and Experts) fand vom 5. bis 7. Oktober 2012 im Landkrankenhaus Salzburg (Österreich) statt. Fast 120 Teilnehmer aus führenden EB-Forschungseinrichtungen und Kliniken aus über 34 Ländern waren anwesend. Die Einladung zum Treffen war für unseren Verein eine große Ehre. Die 1. EB-Clinet-Konferenz diente dazu, länderspezifische Situationen zu schildern, neue Kontakte zu knüpfen und Erfahrungen auszutauschen. In Workshops wurden vor allem organisatorische und strategische Fragen zur zukünftigen Arbeit von EB-Clinet erläutert. Weitere Programmpunkte waren die aktuelle Situation der EB-Forschung weltweit und Präsentationen von weiteren Forschungsinstitutionen. DermaKIDS brachte sich mit einer Präsentation zum Thema „Case Manager für EB“ in den internationalen Erfahrungsaustausch ein. Quelle: www.debra-international.org Im Rahmen eines Veranstaltungsblocks, der sich vor allem mit der praktischen Hilfe für EB-Betroffene befasste, präsentierten wir die Möglichkeiten für eine Ausbildung zum Case Manager mit der Spezialisierung auf EB. In unserem Vortrag erörterten wir die speziellen Anforderungen und fachlichen sowie persönlichen Voraussetzungen für diese Case Manager, erläuterten die Einbindung des Case Managers in das Versorgungsnetz der Betroffenen und stellten mögliche Arbeitswerkzeuge dieses Case Managers wie Fibeln oder Broschüren vor. Fast 120 Teilnehmer aus über 34 Ländern machten die 1. EB-Clinet-Konferenz zu einer erfolgreichen Veranstaltung. 43

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