DermaKIDS Jahresbericht 2010 - 2015

DermaKIDS Jahresbericht 2010–2015 | 05 – Die Arbeit von DermaKIDS e.V.
Sandy Katzer mit Dr. R. Riedel
und Prof. Dr. H.Hintner auf der
1. EB-Clinet-Konferenz in Salzburg
1st conference of EB-Clinet
Das erste Treffen von EB-Clinet (Clinical Network of EB
Centers and Experts) fand vom 5. bis 7. Oktober 2012
im Landkrankenhaus Salzburg (Österreich) statt. Fast 120
Teilnehmer aus führenden EB-Forschungseinrichtungen
und Kliniken aus über 34 Ländern waren anwesend. Die
Einladung zum Treffen war für unseren Verein eine große
Ehre. Die 1. EB-Clinet-Konferenz diente dazu, länderspezifische
Situationen zu schildern, neue Kontakte zu knüpfen
und Erfahrungen auszutauschen. In Workshops wurden
vor allem organisatorische und strategische Fragen
zur zukünftigen Arbeit von EB-Clinet erläutert. Weitere
Programmpunkte waren die aktuelle Situation der EB-Forschung
weltweit und Präsentationen von weiteren Forschungsinstitutionen.
DermaKIDS brachte sich mit einer Präsentation zum Thema „Case Manager
für EB“ in den internationalen Erfahrungsaustausch ein.
Quelle: www.debra-international.org
Im Rahmen eines Veranstaltungsblocks, der sich vor allem mit der praktischen
Hilfe für EB-Betroffene befasste, präsentierten wir die Möglichkeiten für eine
Ausbildung zum Case Manager
mit der Spezialisierung auf EB. In
unserem Vortrag erörterten wir
die speziellen Anforderungen
und fachlichen sowie persönlichen
Voraussetzungen für diese
Case Manager, erläuterten die
Einbindung des Case Managers
in das Versorgungsnetz der Betroffenen
und stellten mögliche
Arbeitswerkzeuge dieses Case
Managers wie Fibeln oder Broschüren
vor.
Fast 120 Teilnehmer aus über
34 Ländern machten die
1. EB-Clinet-Konferenz zu einer
erfolgreichen Veranstaltung.
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