DermaKIDS Jahresbericht 2010 - 2015
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Nationales Service Projekt<br />
2011 / 2012: „SchmetterlingsKIDS“<br />
Ausgangssituation<br />
Ziel und Vision des<br />
NSP-Projektes<br />
S chmetterlingskinder<br />
sind Waisen der<br />
Medizin.<br />
Keine notwendige<br />
Versorgungsstruktur<br />
für<br />
Schmetterlingskinder<br />
in Deutschland vorhanden.<br />
stellt keinen<br />
EBMarkt für die<br />
Pharma- und Medizinbranche<br />
dar.<br />
Betroffene Familien<br />
treffen<br />
oft auf Unverständnis<br />
und Desinteresse in<br />
ihrer sozialen Umwelt.<br />
Gemeinsam mit 3.500<br />
Tablern von Round Table<br />
Deutschland innerhalb von 12<br />
Monaten nachhaltig eine breite<br />
Öffentlichkeit für Schmetterlingskinder<br />
schaffen, um die Seltene<br />
Erkrankung Epidermolysis bullosa<br />
und die besondere Situation von<br />
EB-Betroffenen deutschlandweit<br />
bekannter zu machen. Weiterhin<br />
die Schaffung von Informationsmedien<br />
für EB-Betroffene, deren<br />
Familien sowie sämtlicher Gesundheitsprofessionals<br />
im Netzwerk<br />
von EB-Betroffenen, um so<br />
insbesondere die häusliche Versorgung<br />
maßgeblich und nachhaltig<br />
direkt von Geburt eines<br />
Schmetterlingskindes an deutlich<br />
zu verbessern.<br />
Dringendes Problem:<br />
fehlende Information über die<br />
Krankheit und Öffentlichkeit für<br />
die Schmetterlingskinder<br />
Das will das Nationale Service Projekt<br />
„SchmetterlingsKIDS“ ändern.<br />
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