DermaKIDS Jahresbericht 2010 - 2015

DermaKIDS Jahresbericht 2010–2015 | 06 – Familienhilfe
EB-Hilfe kennt
keine Grenzen
Epidermolysis bullosa ist eine
Hauterkrankung mit einem
erhöhten Risiko für Infektionen.
Kleidungsstücke, die mit der
verletzlichen Haut in Berührung
kommen, sollten regelmäßig
gewechselt und gründlich gereinigt
werden. Für eine betroffene
Familie aus Hessen stellte
dies 2011 eine besondere Herausforderung
dar. Die Familie war erst
vor kurzer Zeit nach Deutschland gezogen.
Die finanziellen Mittel für eine Waschmaschine
fehlten, so dass die Familie die Wäsche
ihres von EB betroffenen Sohnes in einem kleinen
Waschbecken von Hand säubern musste. Eine
zusätzliche Belastung für den Familienalltag und
die Versorgung des Schmetterlingskindes. Wir
boten der Familie in dieser Situation schnelle Hilfe
an und stellten ihr zeitnah eine Waschmaschine
zur Verfügung.
Seit Frühjahr 2011 stehen wir der aus Moldawien
stammenden Familie als beratender
Partner zur Seite. Wir begleiten sie
in ihrem Alltag mit EB und bei ihrer
Integration in die deutsche Gesellschaft.
Auch bei sozialrechtlichen
Prozessen und Behördengängen
stehen wir regelmäßig
hilfreich zur Seite. Durch Spendenhilfe
für die Familie war es
uns möglich, sie im Zeitraum bis
zu ihrer Krankenversicherung in
Deutschland mit notwendigen Verbandsstoffen
und Pflegeprodukten im
Wert von über 3.500 Euro auszustatten.
Der Gesundheitszustand des klugen Jungen
hat sich seither stabilisiert. Mittlerweile
besucht er eine Förderschule für Kinder
und Jugendliche mit Körperbehinderung
mit angeschlossenem Internat. Um ihn in der
Entwicklung seiner individuellen Interessen
und Fähigkeiten zu fördern, unterstützten wir
den jungen Hobbyastronomen mit einem Tablet-Computer
sowie einem Sternenfernglas und
einem Buch über den Kosmos.
Patenschaften vermitteln
Eine junge Erwachsene wandte sich 2011 an
DermaKIDS, da sie aufgrund ihrer Berufstätigkeit
in Teilzeit nicht in der Lage war, die notwendigen
Pflegeprodukte für EB zu finanzieren.
Die von ihr benötigten speziellen Pflegeprodukte
waren in Deutschland nicht rezeptierbar und mussten
so von ihr selbst gezahlt werden. Eine Vollzeitstelle
konnte sie aufgrund ihrer Erkrankung nicht
antreten. DermaKIDS stellte den Kontakt zu den
ortsansässigen Round Tables RT 23 Stuttgart, RT
82 Stuttgart sowie RT 164 Stuttgart-Solitude her.
Zusammen mit DermaKIDS übernahmen sie eine
Patenschaft für die junge Frau und ermöglichten
ihr so die Jahresration einer sehr kostenintensiven,
schmerzlindernden Salbe.
51