DermaKIDS Jahresbericht 2010 - 2015
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Viele engagierte Menschen und ein großes Ziel:<br />
Die Entstehung unserer EB-Fibel<br />
Mit unserer Fibel wollen wir Betroffenen<br />
den Zugang zu Informationen über EB erleichtern<br />
und Impulse für die Hilfe zur Selbsthilfe<br />
sowie zur Entlastung des Alltags in allen Lebensbereichen<br />
geben. Dazu stellt die Fibel Betroffenen<br />
alle notwendigen und hilfreichen Informationen<br />
zu EB gesammelt zur Verfügung und gibt<br />
ihnen gleichzeitig einen Platz, an dem sie sämtliche<br />
persönliche Informationen zu EB – vom<br />
ärztlichen Attest bis zum Therapieplan – geordnet<br />
ablegen können. Inhaltlich kombiniert<br />
unsere Fibel wichtige Ergebnisse aus wissenschaftlichen<br />
Studien mit fundierten Kenntnissen<br />
von nationalen und internationalen EB-Experten<br />
sowie erprobten Erfahrungen von betroffenen<br />
Familien aus ganz Deutschland.<br />
Das Feedback auf unsere EB-Fibel fiel sowohl<br />
in internationalen Fachkreisen als<br />
auch bei den betroffenen Familien, die unsere<br />
Fibel einem intensiven Alltagstest unterzogen,<br />
sehr positiv aus. Betroffene wie EB-Experten begrüßten<br />
den neuen, praxisorientierten Ratgeber<br />
für den Alltag mit EB gleichermaßen. Für viele<br />
Betroffene wurde unsere Fibel schnell zum täglichen<br />
Begleiter und viel genutzten Nachschlagewerk,<br />
das ihnen das Leben mit der schweren<br />
Erkrankung erleichterte. Die vielen Neuanfragen<br />
zu unserer Fibel zeigen uns, dass der Ratgeber<br />
auch innerhalb der Betroffenen-Community<br />
weiterempfohlen wird. Eine schöne Motivation<br />
für uns, weiter an diesem für uns wichtigen Projekt<br />
zu arbeiten.<br />
Die Idee<br />
Der Aufbau einer allgemeinverständlichen<br />
EB-Fibel, die<br />
Betroffenen alle wichtigen<br />
Fragen zum Alltag und zur<br />
Pflege ihrer Schmetterlingskinder<br />
beantworten kann,<br />
wird geboren. Initialzündung<br />
für unser größtes<br />
bisheriges Projekt als<br />
gemeinnütziger Verein.<br />
Unterstützer<br />
Wir gewinnen starke Unterstützung<br />
für unser ambitioniertes<br />
Fibel-Projekt. Mit<br />
Round Table Deutschland<br />
engagieren sich 3.500<br />
junge Männer in ganz<br />
Deutschland dafür,<br />
dass wir unser wichtiges<br />
Projekt für die<br />
Schmetterlingskinder<br />
in die Wirklichkeit umsetzen<br />
können.<br />
Es ist geschafft! Die Finanzierung<br />
unserer großen EB-Fibel<br />
steht. Jetzt können wir mit<br />
der inhaltlichen Arbeit für das<br />
in Deutschland bisher beispiellose<br />
Projekt beginnen.<br />
Finanzierung<br />
<strong>2010</strong> 2011<br />
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