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DermaKIDS Jahresbericht 2010 - 2015

05 DIE ARBEIT VON

05 DIE ARBEIT VON DermaKIDS e.V. Unterstützung und Betreuung von EB-Betroffenenen Unser Ziel: DermaKIDS hat es sichzur Aufgabe gemacht,bedürftige Kinder und Erwachsene, die von einer Seltenen Erkrankung betroffen sind, und ihre Angehörigen bei Fragen zu geeigneten Therapien oder zu sozialrechtlichen Themen sowie durch Informationsmaterialien, Schulungen und- Hilfsangebote zu unterstützen. Unsere Arbeit: Wir betreuen zahlreiche Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit EB sowie ihre Familien in ganz Deutschland und darüber hinaus. Der Verein berät direkt vor Ort in den Familien oder per Telefon und E-Mail. Auf Grundlage unserer jahrelangen Erfahrung beantworten wir Fragen unter anderem aus dem pflegerischen oder sozialrechtlichen Bereich. Auf Wunsch begleiten wir die Familien beratend sowie unterstützend in ihrem Alltag mit EB und stellen ihnen oft sehr kostenintensive Fachbücher – wie zum Beispiel Occupational Therapy in Epidermolysis bullosa – kostenlos zur Verfügung. 28

DermaKIDS Jahresbericht 20102015 | 05 – Die Arbeit von DermaKIDS e.V. Wir besuchen Eltern nach der Geburt eines betroffenen Kindes vor Ort, in der Klinik oder zu Hause. Besuch nach der Geburt Wir informieren über EB, nehmen Berührungsängste und geben Halt in dieser schwierigen Situation. Information über EB Wir übergeben eine kostenlose Baby-Box für Neugeborene mit Mustern und Produkten, die EB-Betroffene anwenden. Baby-Box mit Produkten Direkt nach der Geburt eines EB-Kindes Wir klären Kostenübernahmen, bewirken Einzelfallentscheidungen und vermitteln Kontakte zu EB-Experten. Klärung & Vermittlung Wir stellen die Erstversorgung zu Hause sicher. Sicherstellung Erstversorgung Wir nehmen uns viel Zeit für ein ausführliches Erstgespräch und ermitteln den individuellen Bedarf. Erstgespräch Illustration: Daniela Barreto, shutterstock.com Wir unterstützen bei der Überleitung Ihres EB-Kindes aus der Klinik nach Hause. Unterstützung daheim Wir unterstützen bei der Beantragung einer Pflegestufe und der Führung eines Pflegetagebuches für EB. Beratung zur Pflegestufe Wir leisten 24-Stunden-Hilfe in Notsituationen. 24-Stunden-Hilfe 29

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