DermaKIDS Jahresbericht 2010 - 2015
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<strong>DermaKIDS</strong> bietet betroffenen<br />
Familien umfangreiche Unterstützung<br />
beim Aufbau eines tragfähigen<br />
Versorgungsnetzes. Je nachdem, wie die<br />
Situation gerade ist, sucht <strong>DermaKIDS</strong><br />
gemeinsam mit der Familie intensiv nach<br />
individuellen Lösungen für alle Fragen,<br />
die bei der Bewältigung des Alltags mit<br />
dieser schwerwiegenden Erkrankung<br />
auftauchen können.<br />
Dr. Anja Diem, EB-Haus Austria, Salzburg<br />
Zugang zu EB-<br />
Experten ermöglichen<br />
Das EB-Haus Austria in Salzburg gehört<br />
zu den wichtigsten Anlaufstellen für<br />
Menschen mit Epidermolysis bullosa in<br />
Europa. Viele betroffene Eltern nehmen<br />
oft erhebliche finanzielle Belastungen<br />
auf sich, um dort eine bestmögliche Behandlung<br />
und Beratung für ihr krankes<br />
Kind zu erhalten. Wir übernahmen 2014<br />
für einen Jungen mit EB und seine Begleitung<br />
die Reisekosten für einen Besuch im<br />
EB-Haus Austria, finanzierten den Flug<br />
nach Salzburg sowie die Hotel- und Versorgungskosten<br />
vor Ort.<br />
Schnelle Familienhilfe<br />
EB<br />
Herlitz gehört zu den schweren Verlaufsformen von Epidermolysis<br />
bullosa. Die davon betroffenen Schmetterlingskinder<br />
und ihre Familien brauchen schnelle und unbürokratische<br />
Unterstützung. <strong>DermaKIDS</strong> leistete diese Hilfe im Falle eines kleinen<br />
Jungen. Der starke seelische und körperliche Stress durch das Baby,<br />
das wegen innerer Verletzungen zum Beispiel stündlich gefüttert<br />
werden musste, konnte nicht allein von der Familie getragen werden.<br />
Gleichzeitig hatte die Familie mit dem Ausscheiden der Mutter<br />
aus ihrem Beruf, den sie für die Pflege ihres schwerkranken Kindes<br />
aufgeben musste, die Hauptverdienerin verloren. An einen beruflichen<br />
Wiedereinstieg der Mutter nach einem Babyjahr, wie ursprünglich<br />
von den Eltern geplant, war durch die Diagnose EBJ Herlitz nicht<br />
mehr zu denken.<br />
Dank der Unterstützung des Vereins<br />
konnte die Familie endlich ein gemeinsames<br />
Weihnachtsfest feiern.<br />
Nach Verbindungsaufnahme mit unserem Team handelten wir<br />
schnell. Bereits während des Krankenhausaufenthaltes waren<br />
sowohl unsere Vorstandsvorsitzende Frau Katzer, als auch eine weitere<br />
Mitarbeiterin unseres Vereins vor Ort, um die wegen des überforderten<br />
Krankenhauspersonals sehr angespannte Mutter zu entlasten.<br />
Wir übernahmen für 10 Stunden täglich die persönliche Betreuung.<br />
Die Betroffenen übergaben uns alle wichtigen Unterlagen zur Versorgung,<br />
die wir in unserem Berliner Büro sichteten und sortierten, um<br />
anschließend bei der Erstellung eines Pflegetagebuches und bei der<br />
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