Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed - Sundhedsstyrelsen

sivt træningsforløb. Lægen forklarer, at reglerne er blevet strammet, fordi kommunerne
skal spare, så man kan kun få et ophold, hvis man skal rekreere efter en akut opblusning
af sygdommen og har brug for hjælpemidler. Da ingen af delene er relevante for
Bettina, mener lægen ikke, at hun vil kunne få et ophold. Bettina bliver meget oprørt
over dette, og hun gør opmærksom på, at hun jo netop kan undvære hjælpemidler,
fordi hun træner og gør mange ting selv. Lægen prøver at forklare, at hun blot vil
advare Bettina om, at det ikke er sikkert, at hun får tilkendt opholdet på grund af de
nye regler. Men Bettina tror tydeligvis ikke på denne forklaring, og ender med meget
bittert at sige, at lægen ikke skal søge, hvis hun ikke tror, hun kan få det, for så kan det
være lige meget.
Da Bettina i konsultationen skifter fra den medicinske diskurs til at omtale sit eget liv
og sine præferencer for behandling, underkendes gyldigheden af hendes præferencer
således. De eksisterende regler benytter "akut opblusning af sygdommen" som bevillingskriterium.
Vurderinger af behov, der relaterer sig til patientens liv, gælder ikke.
Bettinas præferencer afvises med andre ord, fordi de ikke passer ind i reglerne.
Bettinas læge interviewes efter konsultationen. I interviewet forklarer lægen konsultationens
konflikt omkring medicineringen med patientens manglende indsigt i biomedicin.
Som hun udtrykker det:
Hun er jo farvet af at være en fagperson. Vi ser hyppigt at læger, sygeplejersker, og andre
grupper, som synes, at de har med sygehusvæsnet at gøre, synes at de er fagligt kompetente,
uden måske at være det. Men selv for os læger kan det være svært at læse de her nyhedsartikler
[..].
Bettinas handlen – at hun læser artikler, har præferencer for bestemt type og dosis
medicin og fremlægger dem for lægen – synes at blive yderligere illegitim, fordi det går
imod, hvad der er evidens for – og fordi det sætter lægens faglige ekspertise i et dårligt
lys i forhold til de andre læger. Som lægen udtrykker det:
Jeg har svært ved at få hende overbevist om, at MTX har ligeså få bivirkninger som
Salazopyrin. Den er måske en anelse mere levertoksisk, men ikke ret meget.[..] Og MTX er
det eneste stof, hvor vi har dokumentation for, at det øger overlevelsen. Og det prøver jeg på
at give hende som forklaring på, at det er en bedre medicin til at bremse sygdommen. Men
selvom hun selv har været inde og søge en masse viden, så er det jo det her med, at det er
et cytostatika [cellegift], og det lukker hun af overfor. Så hende har jeg jo et stort problem
med at give en informeret behandling, ikke? Og den type patient synes jeg, at jeg har det
sværere med, end den, hvor jeg kan forklare, at det kan jeg, og det kan jeg ikke. Og jeg
synes også, overfor mine kollegaer, når de fremover kommer og siger, jamen hvorfor får hun
Salazopyrin, hvorfor har du ikke ændret det? Jeg er nødt til at lade det fremgå af journalen,
at patienten selv har valgt det her, hun ønsker ikke MTX-behandling, selvom vi alle sammen
ved, at det bør hun have.
Interviewer: Så det har du skrevet i journalen?
Det kommer der til at stå, næste gang hun kommer, hvis ikke hun ønsker at skifte præparat.
Vi havde det oppe i forum, da vi så hendes scanningsbilleder, ultralydsscanningsbilleder, og
alle er enige om, at det er MTX, ikke? Og jeg tror heller ikke, at jeg kan få hende med til
at tage Prednisolon, for det er en anden ting, der måske kunne dæmpe det, men det tror jeg
heller ikke, fordi hun er bange for Prednisolon også, det er jeg ret sikker på. Så hun er sådan
en klassisk patient, hvor det er svært at få hende medinddraget, fordi hun har meget forudindtagede
holdninger.
62 Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed