Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed - Sundhedsstyrelsen

7 Om at give og søge information
Information synes at være et centralt begreb på mange niveauer i dette studie. Det er
nøglen i modellen for fælles beslutningstagning, hvor beslutninger skal træffes på basis
af en udveksling af al relevant information (68). Det er noget patienter i dette studie
– på linje med patienter adspurgt i internationale studier – giver udtryk for er vigtigt
for dem (jf. kapitel 4.1.). De vil gerne informeres om forløb, sygdom og behandling.
Endelig er det at give information en institutionaliseret praksis i sundhedsvæsnet i dag.
Sundhedsprofessionelle forventes "at give" information, ligesom de "giver" medicin,
"giver behandling" og "giver" omsorg (50). "At give information" er således en handling,
som er en forventet del af det arbejde, behandlerne i dette studie udfører.
I det hele taget er vores samfund præget af en forestilling om, at information er en
mere eller mindre neutral størrelse, som man kan "søge" og tilegne sig. Brugen af
opslagsværker og de store mængder af skriftlig information, som findes i samfundet,
understøtter forestillingen. Og Internettet forstærker forestillingen kraftigt. Der findes
omfattende forskning om, hvordan brugere søger sundhedsinformation, herunder på
Internettet (69, 70). At "søge" sundhedsinformation er blevet en velundersøgt og forventet
måde at handle på. At give og at søge information er dermed blevet til begreber
for handlinger, som henholdsvis behandlere og patienter (forventes at) udføre. Disse
handlinger er genstand for dette kapitel.
Sprogbrugen omkring at "give" og "søge" information leder let til, at information
opfattes som enheder eller "ting", der kan rulles over bordet fra lærd til lægperson.
Den omfattende forskning i brugeres søgen efter sundhedsinformation forstærker den
forestilling i kraft af dens stærke fokus på kvalitet og karakteristika ved informationen
og mængden og typen af information, som brugerne søger (70). Sprogbrugen snyder
os dermed fra at se, hvordan information er en del af en interaktion mellem mennesker
og mellem mennesker og medier. I virkeligheden udveksles informationen i konsultationer
som en del af en dialog, som inkluderer meget tolkning, og mange afvejninger
af, hvad der er passende handlinger i netop denne situation og med disse mennesker.
Det er med disse forhold for øje, at vi i dette kapitel analyserer behandlere og patienters
handlinger, når de "giver" og "søger" information.
Kapitlet indledes med en gennemgang af behandlernes måde at give information og
deres overvejelser omkring deres praksis. Derpå vendes blikket mod patienternes aktive
søgen efter information, deres motiver for at søge den – og deres motiver for at undlade
at søge den. Dette analyseres i forhold til de spørgsmål, patienterne har stillet i de observerede
konsultationer. Til at illustrere koblingen mellem informationssøgning og tolkningen
af situationen, afsluttes med to fortællinger: en fra en hjerte-patient, som meget
aktivt søger information (Karoline), og en fra en gigtpatient som oplever sig usikker på
egen status i behandlingen, og derfor ikke tør stille for mange spørgsmål (Laila).
7.1 At give information
Klinisk information er i Danmark, som i mange andre lande, underlagt formelle
krav: Ifølge sundhedsloven kræver enhver indledning eller fortsættelse af behandling
patientens informerede samtykke, dvs. samtykke der er givet på grundlag af fyldestgørende
information fra sundhedspersonens side (Sundhedsloven kapitel 4, paragraf
15). Patienten har ret til information om sin helbredstilstand og behandlingsmulighederne,
herunder om risiko for komplikationer og bivirkninger. Der skal informeres om
behandlingsmuligheder såvel som lægeligt forsvarlige alternativer (paragraf 16).
75 Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed