Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed - Sundhedsstyrelsen

Med sundhedsloven er der udstukket retningslinjer, som fordrer, at sundhedspersonale
giver meget information inden behandlingsmæssige beslutninger tages. Det er også formelle
krav, som let understøtter forståelsen af information som en ting, der blot "skifter
ejermand" og er uafhængig af situationen.
Det formelle islæt understreges på Frederiksberg Hospital af, at informationsgivning
er et område, som er blevet akkrediteret. Som standardiseret praksis indgår informationsgivning
nu som en af de opgaver, personalet skal afkrydse på skemaer, at de har
foretaget.
Internationale erfaringer med patientinddragelse indikerer imidlertid, at der kan være
langt fra de formelle krav om patientinddragelse og information til den daglige kliniske
virkelighed (68, 71-73). En række barrierer er fundet, herunder mangel på tid,
sundhedsprofessionelles bekymring over, at information kan gøre patienten utryg, og
sundhedsprofessionelles opfattelse af, at patienter i for høj grad vil misforstå information
om deres sygdom og behandling (72). Desuden fremhæves sundhedsprofessionelles
vurderinger af, at det vil være bedre at vente med noget information til senere i et
forløb, eller at patienterne ikke ønsker informationen (68).
På patientsiden synes barriererne blandt andet at være, at patienten fejlagtigt tror, at
informationen allerede er givet ved en tidligere lejlighed, eller at den information, de
ønskede inden konsultationen, bliver irrelevant undervejs, fordi behandleren lægger
vægt på helt andre ting i løbet af konsultationen (68) 10 .
I det følgende uddybes disse barrierer, og nye aspekter fremhæves, særligt aspekter
omkring den information patienterne henter udenfor det kliniske møde, og det de gør
med den information, de søger.
7.1.1 Informationens karakter
Behandlerne i henholdsvis hjerte-rask og på gigtambulatoriet har delvist overlappende
forståelser af de problematikker, der ligger i at skulle informere patienten. De beskriver,
hvordan informationsniveauet må tilpasses individet, og diskuterer information
om bivirkninger. I forhold til den primære information, de giver, varierer karakteren
imidlertid noget: Information i gigtambulatoriet omhandler i første omgang de
behandlingsmuligheder, som er realistiske. Nogle gange informeres dertil om biologisk
behandling, fordi patienten ofte har hørt om denne behandlingsform, inden de kommer,
og måske forventer den. En erfaren overlæge på gigtambulatoriet opridser her sin
informationsstrategi:
Jamen jeg gør egentlig rede for behandlingsprincipperne: man plejer at starte med et enkelt
stof, ret hurtigt [gå op i dosis], og hvis det ikke virker, så lægger man noget oveni, og hvis
det ikke virker, så er der de nye biologiske behandlinger. Det er sådan en fuldstændig bred
orientering. Så fortæller jeg jo lidt om de to almindeligste brugte stoffer, hvad de gør og deres
ulemper, og så vil jeg ligesom, i hvert fald hos yngre, lade det være lidt op til dem, hvilke af
de to, der kan foretrækkes.
Behandlingsalternativer og behandlingskonsekvenser er i fokus for denne læge. På den
måde giver denne læge information, som er nødvendig for, at patienten kan indgå i de
behandlingsmæssige beslutninger.
En gennemgang af de observerede hjerte-rask konsultationer tydeliggør, at den information,
som gives i hjerte-rask konsultationerne, er anderledes. Her tjekkes om hjerte-
76 Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed
10 det er også fundet at
være en væsentlig hindring
for udveksling af
al relevant information,
hvis der ikke foreligger
relevant og opdateret
informationsmateriale
til patienterne (74).
dette aspekt af informationsudvekslingen
afgrænser vi os imidlertid
fra at behandle i
dette studie, jf. kapitel
2.