Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed - Sundhedsstyrelsen

Både for patienter, hvilket kommer til udtryk når de prøver at regne ud, hvad der forventes
af dem, og for behandlerne, når de tolker på, hvilken rolle patienten ønsker.
Den samtidige tilstedeværelse af de to forskellige idealroller, skaber på den ene side
muligheder: Patienter og behandlere kan skifte mellem rollerne afhængigt af den situation
de er i, hvis de kender begge muligheder. Men rollerne skaber også mulige skismaer.
For hvad er det rigtige at gøre som patient? Hvordan former fortællingen om ens
behandlingsforløb sig, hvis man vælger at stille spørgsmålstegn ved de behandlingsmæssige
beslutninger? Går man da med på en fortælling, hvori man selv har rollen som et
ansvarligt og moderne individ? Eller bliver fortællingen snarere en, hvor man tilskrives
egenskaber som irrationel og ansvarlig for egen sygdom?
Skismaet har været gennemgående i de hidtidige kapitlers cases. Det skal her trækkes
tydeligere frem gennem en række eksempler på det arbejde, patienter gør for at få den
bedst mulige behandling. Ved at pointere at patienter gør et arbejde, tydeliggør vi, at
de altid er aktører. Ikke som et ideal om det rationelle, ansvarlige og frie menneske –
men som mennesker der handler i og ud fra de rammer, de oplever at være i (86).
9.1.1 At tage forløbet i egen hånd
Nogle patienter søger at opnå den optimale behandling ved hele tiden at spørge ind til,
om det, der skal ske i forløbet, faktisk også sker. En patient udtrykker det som følger:
Man skal følge godt med, ellers går det galt, det har jeg oplevet ikke bare her, men også på
Rigshospitalet og Bispebjerg. Man må spørge og spørge og spørge – og nogle gange sige: "Nej,
det kan ikke passe". Ellers går det galt.
To patienter fra hjerte-rask har selv interveneret i deres forløb for at opnå behandling.
For begges vedkommende har det handlet om at skifte mellem hospitaler.
Den første patient gør det, da hans journal fra Rigshospitalet bliver væk på vejen ud til
det hospital, hvor han skal til opfølgning. Da han har gået længe uden at høre noget,
henvender han sig på Frederiksberg Hospital, og bliver så patient der.
Den anden patient har fundet ud af, at han kan få adgang til rehabiliteringsgymnastik
i længere perioder, hvis han skifter frem og tilbage mellem to hospitaler. For personalet
på hjerte-rask giver det meget forvirring. De kan ikke finde ud af, hvem som følger
ham. For patienten selv synes det yderst simpelt:
Efter ballonudvidelsen skulle jeg til noget gymnahop, men jeg vil ikke gå ned på gaden…
Så det er lidt svært, det der. Men så fik de mig ind på sådan et gymnahop hold, og så opdagede
jeg, at man må skifte hospital, som man vil. Så gik jeg også ud på Bispebjerg, og sagde:
"Dav, hvad med noget gymnastik?", og [de sagde:] "Jo jo, vi kan melde dig til et hold".
Fordi man må kun få 3 måneders træning, så er det ud. Hjem og sidde på sofaen, og så skal
du ind og opereres igen. Det er eddermanme begavet. Men altså – så har jeg fundet ud af
at zigzagge mellem to – man kunne egentlig også gøre det mellem tre hospitaler, for der er
noget med, når man er færdig på Frederiksberg, hvor hurtigt du må melde dig igen, det må
man ikke sådan lige.
Det er karakteristisk, at de patienter, som på denne måde aktivt søger at påvirke deres
behandling, handler på deres forløb og hospitalstilknytning. I forhold til kommunikation
mellem afdelinger og mellem hospitaler, er de opmærksomme på, at der kan ske
100 Patientinddragelse mellem ideal og virkelighed