- det vanskelige omsorgsarbejde - Socialstyrelsen

Demens 3
‘Hvad er det der svækker mig? Jeg er som en tom sæk, der er syet sammen hele
vejen rundt, så jeg ikke kan fylde noget i den’
Kirstens dagbog
Demensbegrebet
Der er ikke et entydigt svar på, hvad demens er. Men for det menneske, der må leve
resten af sit liv med demens, får sygdommen vidtrækkende konsekvenser for alle aspekter
af livet. I begyndelsen er der de første foruroligende tegn på, at der er noget galt: almindelige
hverdagsopgaver, man ikke kan udføre, og måske funktioner i arbejdslivet, som
man ikke kan overskue. Der er glemsomhed og uforståelige handlinger – som omgivelserne
reagerer på. Og der er forsøgene på at holde sammen på dagligdagen og livet
med kalendere, huskeblokke, huskesedler og hensigtsmæssig placering af ting for at
understøtte den svigtende hukommelse. Denne periode, fra de første tegn til en mulig
demensdiagnose bliver stillet, kan ofte være af flere års varighed. For de mennesker, der
har forstående og tålmodige familier, venner og sundhedsprofessionelle, kan smerten ved
sygdomsindsigten mindskes betydeligt, men for mange mennesker er dette en forfærdende
ensom tid med frygt og uvished.
Lykkeligvis ses der netop i disse år en stor interesse i at få mennesker med demens, både
tidligt i forløbet og så langt hen, som det overhovedet er muligt, til at udtrykke deres oplevelser,
følelser og erfaringer. Det er en viden, der i sagens natur ikke uden betydelige
vanskeligheder lader sig indfange, netop fordi den sproglige udtryksform ofte beskadiges.
Den vigtigste indsigt, der kommer fra dette arbejde, er en forståelse af, hvad det vil sige,
at livet forandres på grund af demens. Der gøres forsøg på at samle den viden, der indhentes
fra mange demensramtes beretninger. Ud fra disse beretninger ses nogle gennemgående
og karakteristiske sygdomsforløb
• Begår fejltrin, falder af på den, det smutter for én
• Mistanken om at noget er galt
• Tilsløring, skjulen, påskud om at alt er i orden
• Afsløring, det bliver åbenbart
• Bekræftelsen, evt. diagnose stilles
• Overlevelse, at anstrenge sig til det yderste for at mestre dagligdagen
• Opløsning
• Forfald og død
Woods, 2001
Viden om disse forskellige reaktioner kan være medvirkende til, at omsorgsgivere, både
familie og venner og de professionelle i sundhedsvæsenet, får bedre muligheder for at
tilrettelægge den hjælp og støtte, der er behov for på forskellige tidspunkter hos det en-
15