- det vanskelige omsorgsarbejde - Socialstyrelsen

kelte menneske. Endvidere kan viden hjælpe med til at nuancere den ofte fremherskende
opfattelse, at personligheden forsvinder i sygdomsforløbet.
I lyset af de store fordringer, der stilles til menneskets evne til at mestre de vanskeligheder
og belastninger, sygdommen stiller dem overfor, er det i hvert enkelt tilfælde en
heroisk indsats. Og ingen, der har kendt et menneske med demens, kan undgå at blive
imponeret over, hvor store anstrengelser, der bliver lagt i aktive mestringsstrategier.
Samtidig med, at der fremskaffes øget viden om, hvordan det enkelte menneske oplever
sit liv med demens, er der også gangværende forskning i sygdommens generelle natur,
dens symptomer, dens behandling og ikke mindst de teknologiske muligheder, der kan
være med til at diagnosticere den. Fra denne forskning læres om mulige genetiske
årsagsfaktorer, men også om livsstils og livsvilkårs betydning for udvikling af sygdommen.
I disse år er der stor opmærksomhed på en mulig sammenhæng mellem milde kognitive
funktionssvigt tidligt i livet (MCI, Mild Cognitive Impairment) og en senere demenssygdom.
De store teknologiske landvindinger med udvikling af stadig mere specifikke
og nøjagtige metoder til udforskning af hjernen og dens strukturer og funktion medfører
afdækning af hidtil ukendte typer af demenssygdomme.
Men på trods af den eksplosive vækst i forskning på området ved vi stadig kun forsvindende
lidt om, hvordan det levede liv forandres med sygdommen demens. Og vi kan
endnu ikke stille sikre diagnoser, skelne klart mellem syg og rask, mellem forskellige demensdiagnoser
eller mellem skiftende faser af sygdommen (Eriksson, 2001). Der tegner
sig derfor et billede af to gennemgående strømninger på demensområdet: et spor, der
søger at forklare selve sygdommen eller rettere de mange demenssygdomme, og et spor,
der ønsker at tilvejebringe forståelse af de menneskelige erfaringer og oplevelser med
sygdommen. Dette vil fremgå af de følgende to afsnit.
En forklaring på sygdommen demens
For nogle er svaret på spørgsmålet om, hvad demens er, ganske entydigt: Demens er en
hjernesygdom, der især rammer ældre mennesker. Symptomerne er svækket hukommelsesfunktion,
svækkelse af andre kognitive færdigheder som for eksempel abstraktionsevne,
dømmekraft, tænkning og planlægning, samt svækkelse af personlighed og adfærd.
Den hyppigste demenssygdom er Alzheimers sygdom, hvor der ses karakteristiske forandringer
i hjernen. Sygdommen begynder snigende, udvikler sig gradvist med den demenslidendes
tab af færdigheder og funktionsevne for til sidst at ende med døden. Der findes
ingen medicinsk behandling, der kan kurere sygdommen.
Dette er én måde at beskrive sygdommens mentale og adfærdsmæssige symptomer og
dens udvikling på. Det er en model, der siger noget abstrakt og generelt om sygdommens
væsen. Den beskriver sygdommen som en objektiv helhed, der kan nedbrydes i uafhængige
enkeltdele, for eksempel de kognitive funktioner, der nedbrydes i enkeltdele som hukommelse,
sprog, orientering i tid og rum osv. De enkelte dele kan herefter undersøges
ved hjælp af standardiserede tests, foretaget i et ambulatorium eller en klinik på sygehuset.
De vigtigste tests til vurdering af kognitive symptomer er MMSE 1 og ADAS 2 (Gulman,
16