Download der Ausgabe - Ev. Krankenhaus Bergisch Gladbach

Die unsichtbare Krankheit
Wenn der Alltag zur Herausforderung wird:
Junge Rheumatiker klären über Rheuma auf
„Nicht nur ‚Omas‘ haben
Rheu ma. Ich auch“, sagt Gudrun
Baseler. Die 35-Jährige hat seit
ihrem 2. Lebensjahr rheumatoide
Arthritis. Auf den ersten Blick
sieht man ihr die Krankheit nicht
an. Doch wer die Hände der jungen
Ärztin genauer studiert, sieht
Verformungen. Die Krankheit
hat Spuren hinterlassen. Gudrun
Baseler engagiert sich für die
Rheuma-Liga. Sie möchte anderen
Menschen näher bringen, was
es bedeutet, Rheuma zu haben.
Eine starke Gemeinschaft
Mit 270.000 Mitgliedern ist die Rheuma-Liga die größte deutsche Selbsthilfeorganisation
im Gesundheitsbereich. Sie bietet Menschen mit rheumatischen
Erkrankungen Rat und praktische Hilfen, zum Beispiel Funktionstraining, unterstützt
aber auch Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Die
Rheuma-Liga finanziert ihre Arbeit vorrangig durch Mitgliedsbeiträge, Förderungen
der Kranken- und Rentenversicherer, Projektmittel und Spenden. Damit
berät und hilft sie betroffenen Patienten und Eltern rheumakranker Kinder
und Jugendlicher unabhängig.
Bildrechte: Björn Teutriene, Deutsche Rheuma-Liga
Geschwollene, schmerzende Gelenke
und bleierne Müdigkeit sind die
Hauptsymptome von rheumatischen
Erkrankungen. Rheuma kann bereits
in jungen Jahren auftreten. 20.000
Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren
sind hierzulande betroffen. Dank
moderner Medikamente können die
meisten ein fast normales Leben führen.
Dennoch stehen sie und ihre Familien
vor vielen Problemen im Alltag
und müssen mit Vorurteilen in der
Gesellschaft fertig werden.
„Ich habe seit 1979 Rheuma“ – in Berlin machten junge Rheumatiker
mit diesen Themen-T-Shirts auf ihre Erkrankung aufmerksam.
Deshalb macht die Rheuma-Liga immer
wieder auf die Probleme Betroffener
aufmerksam. Gudrun Baseler
ist seit sieben Jahren Bundesjugendsprecherin
der Rheuma-Liga und seit
2012 auch im Vorstand des Bundesverbandes
der Rheuma-Liga tätig.
Im Herbst vergangenen Jahres organisierten
die „Jungen Rheumatiker“,
eine ehrenamtlich organisierte
Gruppe der Rheuma-Liga für junge
Betroffene, einen aufsehenerregenden
Aktionstag in einem Einkaufszentrum
in Berlin. Dort
sollten Passanten einen
Rheuma-Handschuh anziehen,
der die Schmerzen
und die fehlende
Kraft von rheumakranken
Händen simuliert. Die
Besucher staunten, wie
schwierig ihnen plötzlich
alltägliche Handgriffe wie
das Öffnen einer Flasche
fielen. Anhand von Fotos
sollten Passanten raten,
wer an Rheuma erkrankt
ist und wer nicht.
Keine einfache Aufgabe,
denn auf den ersten Blick
ist die Krankheit oft „unsichtbar“. Außerdem
verläuft sie in Schüben – zwischen
Schmerzepisoden gibt es beschwerdearme
Zeiten. Auch deshalb
haben Betroffene oft mit Vorurteilen
zu kämpfen. Gerade der Schulalltag
wird häufig zum Spießrutenlauf,
wenn die erkrankten Kinder nicht
beim Sport mithalten können oder bei
einer Klassenarbeit mehr Zeit benötigen,
weil sie mit ihren schmerzenden
Fingern viel langsamer schreiben als
ihre Klassenkameraden.
Zu wenig Energie
Wie fühlt es sich an, immer weniger
Energie als Altersgenossen zu haben
und nie mithalten zu können? Mit einem
speziellen „Löffelstand“ brachten
die Jungen Rheumatiker Gesunden
näher, wie schwierig es oft für sie
ist, mit ihrer verfügbaren Energie vorausschauend
zu planen. Dabei steht
ein Löffel für eine Energieeinheit pro
Aktion, etwa für das morgendliche
Anziehen. Doch wie kann man einen
ganzen Tag mit gerade einmal
13 „Energielöffeln“ bewältigen? Ein
Kind, das den Löffelstand besuchte,
war ganz erschrocken, dass die Löf-
14 StippVisite überregional