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Die unsichtbare Krankheit Wenn der Alltag zur Herausforderung wird: Junge Rheumatiker klären über Rheuma auf „Nicht nur ‚Omas‘ haben Rheu ma. Ich auch“, sagt Gudrun Baseler. Die 35-Jährige hat seit ihrem 2. Lebensjahr rheumatoide Arthritis. Auf den ersten Blick sieht man ihr die Krankheit nicht an. Doch wer die Hände der jungen Ärztin genauer studiert, sieht Verformungen. Die Krankheit hat Spuren hinterlassen. Gudrun Baseler engagiert sich für die Rheuma-Liga. Sie möchte anderen Menschen näher bringen, was es bedeutet, Rheuma zu haben. Eine starke Gemeinschaft Mit 270.000 Mitgliedern ist die Rheuma-Liga die größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitsbereich. Sie bietet Menschen mit rheumatischen Erkrankungen Rat und praktische Hilfen, zum Beispiel Funktionstraining, unterstützt aber auch Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Die Rheuma-Liga finanziert ihre Arbeit vorrangig durch Mitgliedsbeiträge, Förderungen der Kranken- und Rentenversicherer, Projektmittel und Spenden. Damit berät und hilft sie betroffenen Patienten und Eltern rheumakranker Kinder und Jugendlicher unabhängig. Bildrechte: Björn Teutriene, Deutsche Rheuma-Liga Geschwollene, schmerzende Gelenke und bleierne Müdigkeit sind die Hauptsymptome von rheumatischen Erkrankungen. Rheuma kann bereits in jungen Jahren auftreten. 20.000 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren sind hierzulande betroffen. Dank moderner Medikamente können die meisten ein fast normales Leben führen. Dennoch stehen sie und ihre Familien vor vielen Problemen im Alltag und müssen mit Vorurteilen in der Gesellschaft fertig werden. „Ich habe seit 1979 Rheuma“ – in Berlin machten junge Rheumatiker mit diesen Themen-T-Shirts auf ihre Erkrankung aufmerksam. Deshalb macht die Rheuma-Liga immer wieder auf die Probleme Betroffener aufmerksam. Gudrun Baseler ist seit sieben Jahren Bundesjugendsprecherin der Rheuma-Liga und seit 2012 auch im Vorstand des Bundesverbandes der Rheuma-Liga tätig. Im Herbst vergangenen Jahres organisierten die „Jungen Rheumatiker“, eine ehrenamtlich organisierte Gruppe der Rheuma-Liga für junge Betroffene, einen aufsehenerregenden Aktionstag in einem Einkaufszentrum in Berlin. Dort sollten Passanten einen Rheuma-Handschuh anziehen, der die Schmerzen und die fehlende Kraft von rheumakranken Händen simuliert. Die Besucher staunten, wie schwierig ihnen plötzlich alltägliche Handgriffe wie das Öffnen einer Flasche fielen. Anhand von Fotos sollten Passanten raten, wer an Rheuma erkrankt ist und wer nicht. Keine einfache Aufgabe, denn auf den ersten Blick ist die Krankheit oft „unsichtbar“. Außerdem verläuft sie in Schüben – zwischen Schmerzepisoden gibt es beschwerdearme Zeiten. Auch deshalb haben Betroffene oft mit Vorurteilen zu kämpfen. Gerade der Schulalltag wird häufig zum Spießrutenlauf, wenn die erkrankten Kinder nicht beim Sport mithalten können oder bei einer Klassenarbeit mehr Zeit benötigen, weil sie mit ihren schmerzenden Fingern viel langsamer schreiben als ihre Klassenkameraden. Zu wenig Energie Wie fühlt es sich an, immer weniger Energie als Altersgenossen zu haben und nie mithalten zu können? Mit einem speziellen „Löffelstand“ brachten die Jungen Rheumatiker Gesunden näher, wie schwierig es oft für sie ist, mit ihrer verfügbaren Energie vorausschauend zu planen. Dabei steht ein Löffel für eine Energieeinheit pro Aktion, etwa für das morgendliche Anziehen. Doch wie kann man einen ganzen Tag mit gerade einmal 13 „Energielöffeln“ bewältigen? Ein Kind, das den Löffelstand besuchte, war ganz erschrocken, dass die Löf- 14 StippVisite überregional
Was bedeutet Rheuma im Alltag? Am Aktionsstand in Berlin gab es jede Menge Informationen rund um das Thema rheumatisch-entzündliche Erkrankungen. fel gerade ausreichten, um morgens zur Schule zu kommen. „So können wir begreifbar machen, was es wirklich bedeutet, mit Rheuma den Alltag zu bewältigen. Vieles, was gesunde Menschen so nebenbei machen, die Treppen heruntergehen und eben Einkaufen gehen, Essen kochen, kann für Menschen mit Rheuma zur echten Herausforderung werden“, resümiert Gudrun Baseler. „Seit der Aktion in Berlin heißt es nun oft in Gesprächen mit den Jungen Rheumatikern: ‚Meine Löffel für heute sind schon verbraucht …’“ Forderungen an die Politik Zum Thema „Die unsichtbare Krankheit“ haben die jungen Rheumatiker unter anderem einen Film gedreht. Sie vertreten ihre Belange aber auch tiv gegenüber der Politik: In ei- akner großen Umfrage hakte die Rheuma-Liga nach, woran es bei Familien mit rheumakranken Kindern und Jugendlichen vor Ort am meisten mangelt. Die Analyse zeigte erhebliche Defizite auf: So müssen viele Kinder und Jugendliche lange auf einen Termin bei einem Kinder-Rheumatologen warten und zum Arzt weite Wege zurücklegen. Auch in vielen Kinderkliniken fehlt es an multiprofessionellen Teams, die betroffene Kinder behandeln können. Aber auch bei der sogenannten Teilhabe in der Gesellschaft liegt vieles im Argen, etwa, wenn Lehrer und Mitschüler kein Verständnis für die Erkrankung aufbringen und ihnen nur widerwillig helfen, Nachteile wie das langsamere Schreiben bei einer Klausur auszugleichen. „Solche Verfahren rauben Betroffenen häufig zusätzliche Energie“, weiß Gudrun Baseler. Die Jungen Rheumatiker haben daher die spezifischen Probleme junger Menschen mit Rheuma in einem Aktionsplan zusammengefasst und stellen zugleich Forderungen an Entscheidungs- und Leistungsträger in der Politik und bei Krankenkassen und Versicherungen. „Es reicht nicht, wenn Politiker über unsere Erkrankung Bescheid wissen, aber der Typ von nebenan keine Ahnung hat, dass auch junge Menschen Rheuma haben und was das für uns bedeutet“, betont Natascha Schwenk, die sich gleichfalls bei den Jungen Rheumatikern engagiert. Dort bekommt sie das Gefühl, Teil einer Gemeinschaft zu sein, und muss nicht lange erklären, warum sie dieses oder jenes nicht schafft. In vielen Städten gibt es Gruppen Junger Rheumatiker. Die Rheuma-Liga bietet aber auch im Internet zahlreiche Angebote, etwa Online-Foren, Tipps und Informationen rund um das Thema Rheuma. Ratgeber gibt Orientierung im Paragrafendschungel Bestellungen unter: Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V., Bitte 1,45 Euro Rücksendeporto beilegen Junge Rheumatiker im Internet: http://geton.rheuma-liga.de/ www.facebook.com/GetonRheumaLiga Kontakt: Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V. Maximilianstr. 14 53111 Bonn Tel: 0228-766 06 0 www.rheuma-liga.de Ansprechpartnerin für Junge Rheumatiker: Monika Mayer Tel.: 0228-76606 22 E-Mail: bv.mayer@rheuma-liga.de Maximilianstr. 14, 53111 Bonn Fax: 0228-7660620 E-Mail: bv@rheuma-liga.de Info-Telefon: 01804-600 000 (20 Cent pro Anruf aus dem deutschen Festnetz, bei Mobiltelefon max. 42 Cent) StippVisite überregional 15
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