und MädchenGesundheitszentrum eV - Paritätischer ...

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DEUTSCHE HÄMOPHILIE GESELLSCHAFT e.V.
Wir sind eine Interessengemeinschaft der an
einer angeborenen oder erworbenen Blutungskrankheit
Leidenden, ihrer Angehörigen sowie
ihrer medizinischen und sozialen Betreuer.
Zu unseren Mitgliedern gehören Patienten mit
¢ Hämophilie (zahlenmäßig größte Gruppe)
¢ von Willebrand-Jürgens-Syndrom
¢ anderen selteneren Blutungsleiden
Das Krankheitsbild
Die Hämophilie ist eine angeborene Blutungskrankheit
(Bluter). Durch den genetisch bedingten
Mangel eines Blutgerinnungsfaktors wird
eine wirksame Blutgerinnung bei äußeren und
inneren Blutungen verzögert.
Unbehandelt kann der Betroffene verbluten oder
infolge von Blutungen in Gelenken oder
Muskulatur schwerwiegende Dauerschäden erleiden.
Bei wiederholten Gelenkblutungen besteht
z.B. die Gefahr irreversibler Schäden des Bewegungsapparates.
Verformte Sprung- oder Kniegelenke
können zu schweren Geh- und Stehbehinderungen
bei Hämophilen führen.
Es gibt unterschiedliche Schweregrade und
Verlaufsformen der Hämophilie. Sie ist bislang
nicht heilbar. In der Regel wird sie von Blutern
über ihre Töchter auf die Enkelsöhne übertragen
(bei Töchtern kommt die Krankheit normalerweise
nicht zum Ausbruch); allerdings kann die
Krankheit auch spontan (in etwa einem Drittel
aller Fälle) auftreten. Man schätzt die Zahl der
dauerhaft behandlungsbedürftigen Bluter in
Deutschland auf 4.000 bis 6.000.
Behandlungsmöglichkeiten und Risiken
Um Blutungen zu einem möglichst frühen Zeitpunkt
zum Stillstand zu bringen, müssen Hämophile
umgehend mit Gerinnungspräparaten behandelt
werden. Vor allem für Kinder mit Hämophilie
wird heutzutage in vielen Fällen eine Dauerbehandlung
(z.B. zwei- bis dreimal wöchentlich)
befürwortet, um Blutungen zu vermeiden.
Gerinnungsfaktorenkonzentrate gibt es erst sei
Anfang der siebziger Jahre. Sie werden aus
menschlichem Plasma und seit den neunziger
Jahren auch gentechnisch hergestellt. Diese für
Bluter lebenswichtigen Präparate werden intravenös
verabreicht, entweder durch den betreuenden
Arzt oder durch den in der Selbstbehandlung
ausgebildeten Patienten bzw. seinen Angehörigen.
Lebenssituation verbessern
Unser Hauptanliegen, die Lage der an Blutungskrankheiten
Leidenden zu verbessern, verfolgen
wir durch die Förderung
¢ der ärztlichen und psychosozialen Betreuung
¢ Versorgung und Beratung
¢ des Erfahrungsaustausches
¢ der medizinischen Forschung
¢ sozialer Maßnahmen und Vergünstigungen
¢ der Information unserer Mitglieder
¢ der Öffentlichkeitsarbeit
Die Sicherstellung der Hämophilietherapie bundesweit
in qualifizierten Hämophilie-Behandlungszentren
ist eine weitere wichtige Aufgabe
unserer Organisation.