und MädchenGesundheitszentrum eV - Paritätischer ...
und MädchenGesundheitszentrum eV - Paritätischer ...
und MädchenGesundheitszentrum eV - Paritätischer ...
Sie wollen auch ein ePaper? Erhöhen Sie die Reichweite Ihrer Titel.
YUMPU macht aus Druck-PDFs automatisch weboptimierte ePaper, die Google liebt.
LANDESVERBAND MUKOVISZIDOSE BADEN-WÜRTTEMBERG e.V.<br />
Was ist Mukoviszidose?<br />
Mukoviszidose ist die häufigste erbliche Stoffwechselerkrankung<br />
in Deutschland. Etwa 6000<br />
bis 8000 Kinder <strong>und</strong> junge Erwachsene leiden an<br />
dieser unheilbaren Krankheit. Statistisch gesehen<br />
trägt etwa jeder 25. B<strong>und</strong>esbürger das defekte<br />
Gen in sich, das die Krankheit verursacht. Dies<br />
sind vier Millionen B<strong>und</strong>esbürger. Wenn beide<br />
Eltern Erbträger sind <strong>und</strong> den Gendefekt weitergeben,<br />
dann wird das Kind an Mukoviszidose leiden.<br />
Als Folge dieses Fehlers im „Bauplan“ der Zellen<br />
werden alle körpereigenen Sekrete eingedickt<br />
produziert. Ein zäher Schleim verklebt so vor<br />
allem die Lunge <strong>und</strong> die Bauchspeicheldrüse.<br />
Schrittweise verlieren die Organe ihre Funktionstüchtigkeit.<br />
Am Ende fehlt den Betroffenen<br />
buchstäblich die Kraft zum Atmen. Die Symptome<br />
werden häufig mit chronischer Bronchitis<br />
oder Krupphusten verwechselt. Dabei lässt sich<br />
Mukoviszidose relativ einfach durch den so genannten<br />
„Schweißtest“ oder bereits pränatal<br />
durch eine genetische Untersuchung diagnostizieren.<br />
Je früher die Mukoviszidose erkannt wird, desto<br />
größer sind die Aussichten, die schlimmen Folgen<br />
zu verhindern oder wenigstens hinauszuzögern<br />
<strong>und</strong> die Lebenserwartung zu erhöhen.<br />
Aufgabenschwerpunkte<br />
¢ Beratung der Patienten <strong>und</strong> Angehörigen zu<br />
medizinischen, psychologischen <strong>und</strong> sozialrechtlichen<br />
Fragen<br />
¢ Betreuung der Regionalgruppen durch ehrenamtlich<br />
engagierte Betroffene <strong>und</strong> deren Angehöriger<br />
¢ Förderung der Therapie <strong>und</strong> Forschung<br />
¢ Mobilisierung von Krankengymnasten/innen,<br />
da viele Patienten nicht in der Lage sind, den<br />
oft täglich notwendigen Weg zur Ambulanz<br />
zu bewältigen<br />
¢ Herausgabe von Broschüren <strong>und</strong> Faltblättern<br />
zum Thema Mukoviszidose<br />
¢ Mukoviszidose e. V. Landesverband<br />
Baden-Württemberg<br />
Ziegelstr. 25, 71063 Sindelfingen<br />
Telefon: 070 31/46 36 26<br />
Telefax: 070 31/46 36 25<br />
info@mukobw.de<br />
www.mukobw.de<br />
m<br />
m| 37
Change language