und MädchenGesundheitszentrum eV - Paritätischer ...
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Unsere Arbeitsweise<br />
Blutungskranke <strong>und</strong> ihre Angehörigen werden in<br />
zahlreichen Regionen von ehrenamtlich tätigen<br />
Vertrauensmitgliedern, die von der DHG ständig<br />
weitergebildet werden, beraten <strong>und</strong> betreut (u. a.<br />
Hilfe bei der Kontaktaufnahme mit Behörden <strong>und</strong><br />
Institutionen, erfahrenen Fachärzten <strong>und</strong> Psychotherapeuten).<br />
Der elfköpfige, ehrenamtlich tätige Vorstand wird<br />
von den Vertrauensmitgliedern <strong>und</strong> dem Ärztlichen<br />
Beirat in seiner Arbeit unterstützt. Die<br />
Geschäftsstelle erteilt Auskünfte <strong>und</strong> versendet<br />
Informationsmaterial. Die DHG hat mehrere Informationsbroschüren<br />
herausgegeben (z.B. zahnärztliche<br />
Behandlung Hämophiler, Impfempfehlungen<br />
für blutungsgefährdete Patienten,<br />
humangenetische Beratung bei Hämophilie A<br />
<strong>und</strong> B, Broschüren für Lehrer, Ausbilder <strong>und</strong> Erzieher).<br />
Dreimal jährlich erscheint die Verbandszeitschrift<br />
„Hämophilie-Blätter“, die auch über<br />
medizinische <strong>und</strong> soziale Entwicklungen berichtet.<br />
In den Regionen <strong>und</strong> auch überregional werden<br />
Zusammenkünfte durchgeführt, die dem Erfahrungsaustausch<br />
auf medizinischem <strong>und</strong> sozialem<br />
Gebiet dienen (z.B. Eltern-Kind-Wochenendfreizeiten).<br />
Ferner bieten wir Jugendfreizeiten für<br />
blutungskranke Kinder, die während der Freizeit<br />
auch in die Selbstbehandlung mit Präparaten eingeführt<br />
werden.<br />
An mehreren Standorten in Deutschland wurden<br />
psychosoziale Beratungsstellen errichtet, an die<br />
sich Hämophile bzw. deren Angehörige bei Bedarf<br />
wenden können. Durch die wenigen betroffenen<br />
Patienten gibt es nur eine B<strong>und</strong>esgeschäftsstelle.<br />
Ansprechpartner in Baden-Württemberg:<br />
Brigitte Staiger, Telefon 074 26/87 71<br />
Carlheinz Röcker, Telefon 073 37/68 86<br />
Andrea Abend, Telefon 0621/82 21 34<br />
¢<br />
Deutsche Hämophiliegesellschaft (DHG)<br />
B<strong>und</strong>esgeschäftsstelle<br />
Neumann-Reichardt-Str. 34, 22041 Hamburg<br />
Telefon: 040/672 29 70<br />
Telefax: 040/672 49 44<br />
dhg@dhg.de<br />
www.dhg.de<br />
Deutsche Hämophiliegesellschaft<br />
zur Bekämpfung<br />
von Blutungskrankheiten e.V.<br />
Vorstand<br />
Siegm<strong>und</strong> W<strong>und</strong>erlich<br />
Haldenweg 13, 89155 Erbach<br />
Telefon: 073 05/79 06<br />
siegm<strong>und</strong>.w<strong>und</strong>erlich@arcor.de<br />
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