Jahresbericht - v. Bodelschwinghsche Stiftungen Bethel

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10 Schwerpunkt Hilfen für kranke und behinderte Kinder Viele Kinder und ihre Familien tragen eine schwere Last Im Alter von vier Jahren musste Lukas bis zu 300 epileptische Anfälle pro Tag ertragen. Manchmal waren sie so stark, dass er hinfiel. Um ihr Kind aus seiner leidvollen Lage zu befreien, wandten sich die Eltern an die Epilepsiekinderklinik Kidron in Bethel. Dort werden Kinder mit schweren Epilepsien aus dem gesamten Bundesgebiet behandelt. Als Bethel in Burbach das Haus Burgweg eröffnete, fand der kleine Carlo hier ein neues Zuhause. Wegen seiner schweren Stoffwechselerkrankung und seines hohen Betreuungsbedarfs hatte der gehörlose Junge nicht mehr in seiner Familie versorgt werden können. Für Benni war es das Schönste, in Bethel auf die MamrePatmosSchule zu gehen. Bei seinen Mitschülern war der Junge, der auf den Rollstuhl angewiesen war, sehr beliebt. Denn sein Lächeln, mit dem er alle verzauberte, bewahrte er sich, obwohl er so viel in seinem kurzen Leben erdulden musste. Er kam mit einer KieferLippen Gaumenspalte und einem Loch im Herzen auf die Welt und starb schließlich an einem Gehirntumor. 25 Operationen hatte er bis dahin über sich ergehen lassen müssen. Lukas, Carlo und Benni stehen für die vie len Kinder, die in ihrem Leben eine schwere Last zu tragen haben. Sie und ihre Familien zu unterstützen ist Bethel ein besonderes Anliegen. Dieses Engagement hat eine lange Tradition. Denn es war die Hilfe für epilepsiekranke Kinder, mit der vor 142 Jahren die diakonische Arbeit Bethels begann. Heute setzt sich Bethel für Kinder mit unterschiedlichsten Behinderungen und Erkrankungen ein. So leben sehr schwer behinderte Kinder gemeinsam mit anderen in den mit Spenden errichteten Häusern Arche und Noah in Bielefeld. Auch Kinder mit autistischen und psychischen Störungen werden hier liebevoll umsorgt und gefördert. Für sie gibt es bisher bundesweit nur wenige spezialisierte statio näre Angebote. Bethel engagiert sich dort, wo Hilfen fehlen. In Güters loh eröffnete Bethel zum Beispiel mit dem Haus Lothringer Straße das erste heilpädagogische Wohn angebot für Kinder mit geis tiger Behinderung in der Region. Und erst gerade in diesem Jahr übernahm Bethel in Paderborn eine Kurz zeit ein richtung, in der auch dauerhafte Wohnplätze für junge Menschen mit kom plexen Be hinderungen entstehen sollen. Jährlich sterben rund 1 500 Kinder in Deutschland an einer schweren Krankheit. Damit sie und ihre Familien in ihrem Leid nicht alleingelassen sind, hat sich Bethel schon 2003 an dem Kinderhospiz Löwenherz in Syke bei Bremen beteiligt. Bei seiner Eröffnung war es das fünfte Haus dieser Art bundesweit. Jetzt plant Bethel ein weiteres Kinderhospiz in Bielefeld. Todkranke Kinder und ihre Familien sollen hier einen Zufluchtsort finden. Auch Kinder mit schweren psychischen Störungen unterstützt Bethel. So wurde eine Wohngruppe für essgestörte Mädchen eingerichtet, die einen mehrmonatigen Klinikaufenthalt hinter sich haben – das erste Angebot dieser Art in ganz Ostwestfalen. In Berlin finden junge Menschen in der Kinder und Jugendpsy chiatrie des Ev. Krankenhauses Königin Elisabeth Herzberge Hilfe.
Oasen für schwerkranke Kinder und ihre Familien Ein Himmel aus Tüll mit glitzernden blauen Steinen schwebt über dem Bett. Das Zim mer im Kinderhospiz ist in ein gedämpftes Licht getaucht und strahlt eine wohlige Behaglichkeit aus. Im Bett schläft ein kleiner Junge. Eben noch ist er über die Flure getobt, jetzt ruht er sich aus. Auch seine Eltern sind erschöpft. Seit Jahren kümmern sie sich Tag und Nacht um ihren Sohn, der an einer seltenen Stoffwechselerkrankung leidet. Niemand kann ihnen sagen, wie lange er noch zu leben hat. Aber sie wissen: Jeder Tag mit ihrem Kind zählt. Die Entlastung, die sie in ihrem unermesslichen Leid so dringend benötigen, haben die Eltern im Kinderhospiz gefunden. Hier werden todkranke Kinder und ihre Familien fürsorglich betreut. Die Eltern können sich darauf verlassen, dass ihr Kind rund um die Uhr gut aufgehoben ist. Die Wünsche der kranken Kinder, ihrer Eltern und der Geschwisterkinder stehen im Mittelpunkt. Alles wird getan, damit sie sich wohl fühlen können. So können sie neue Kraft schöpfen für den schweren Alltag zu Hause. Kinderhospize unterscheiden sich grundlegend von den stationä ren Hospizen für Erwachsene. Letztere haben den Auftrag, sterbende Men schen in der letzten Lebensphase bis in den Tod zu begleiten und ihren Angehörigen beizustehen. Die Kinderhospize dagegen stehen unheilbar er krankten Kindern und ihren Familien be reits nach der Diagnose möglichst langfristig zur Seite und stärken so das familiäre Zusammenleben. Während das kranke Kind im Hospiz betreut wird, können auch die Eltern und Geschwister hier eine erholsame Zeit verbringen. Betroffene Familien haben einen gesetzlichen An spruch auf Hilfen für kranke und behinderte Kinder jährlich 28 Pflegetage in einem Kinderhospiz. Das eröffnet ihnen die Chance auf ein ganz anderes Familienleben, als sie es gewohnt sind. Denn die intensive Pflege, die unter größtem Stress zu Hause geleistet werden muss, übernehmen im Kinderhospiz die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter. So bleibt der Familie mehr Zeit füreinander; es muss sich nicht mehr alles nur um die Krankheit drehen. Seit vielen Jahren lässt Bethel schwerkranke Kinder und ihre Familien nicht allein. Mit dem Projekt „Kinder“ möchte Bethel die Hilfen für schwer erkrankte und behin derte junge Menschen fördern. 11
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Seite 3 und 4: Inhalt Editorial Die v. Bodelschwin
Seite 5 und 6: Editorial Menschen zu geben. Diese
Seite 7 und 8: Editorial Die ge samte Hospizarbeit
Seite 9: Die Hilfen für Menschen mit Epilep
Seite 13 und 14: Im Ev. Krankenhaus Königin Elisabe
Seite 15 und 16: Behindertenhilfe Integrationshilfen
Seite 17 und 18: Bethel im Norden Die Einrichtungen
Seite 19 und 20: Ev. Krankenhaus Königin Elisabeth
Seite 21 und 22: erneut durch ein buntes Gemeindeleb
Seite 23 und 24: Spenden für Bethel Ihre Spende hil
Seite 25 und 26: Eingänge aufgrund von Bußgeld zuw
Seite 27 und 28: Wohnheim in Hagen Menschen mit schw
Seite 29 und 30: gesamte Spektrum der vorhandenen di
Seite 31 und 32: Die Selbstverpflichtung als Mitglie
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Seite 35 und 36: Unsere Prüfung hat zu keinen Einwe
Seite 37 und 38: Arbeitsfelder in den v. Bodelschwin
Seite 39 und 40: Unsere Unternehmens- Organisation o

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