Po ly po sis-Post - Familienhilfe Polyposis coli e.V.

Zunächst haben wir festgestellt, dass das durchschnittliche Alter 40,9
Jahre beträgt, wobei die Patienten zwischen 3 und 78 Jahren alt waren.
Nicht überraschend waren weit über die Hälfte der Betroffenen weiblich
(68%). 36 % unserer Patienten hatten eine gesicherte FAP im Gegensatz
zu 61 %, bei denen offensichtlich keine FAP vorliegt. Bei 3 % konnte
eine genaue Zuordnung nicht erfolgen.
Da viele Patienten von außen nach einer (meist erfolglosen) Behandlung
zugewiesen wurden, sind 18% aller Patienten operiert worden.
Wo befanden sich die Desmoide? In der gesamten Patientengruppe
waren die allermeisten Desmoide außerhalb des Bauchraumes. Bei FAP-
Patienten am häufigsten in der Bauchwand und in dem Bauchraum.
Zunächst interessierte es uns, in wie weit sich der Verlauf bei den sporadischen
Desmoidtumoren und denen, die mit einer FAP vergesellschaftet
sind unterscheiden. Hier konnte mit den statistischen Methoden, das
was man „keinen signifikanten Unterschied“ nennt, festgestellt werden.
Dieses Ergebnis ist somit statistisch sauber berechnet und belegt.
Viele von Ihnen haben ja Beiträge von Prof. Gabriela Möslein oder unserer
Klinik schon gelesen oder sind gar bei ihr wegen eines Desmoidtumors
in Behandlung. Sie wissen, dass unser Konzept darin besteht, Desmoide
nur in extremen Ausnahmefällen überhaupt chirurgisch anzugehen.
Wir favorisieren eine Behandlung mit Medikamenten, in diesem
Fall hochdosierte Antiöstrogene (Medikamentennahmen wie Tamoxifen
oder Raloxifen) in Kombination mit dem Mittel Sulindac (Medikamentennamen
wie Clinoril, Arthrocine, u.a.). Der Arbeitshypothese und unserer
ganz ursprünglichen Einschätzung entsprechend bestätigte sich, dass die
besten Ergebnisse für die Patienten durch eine rein medikamentöse, auf
jeden Fall nicht operative Vorgehensweise, erreicht werden konnte.
Wichtig ist auch, dass bei den meisten Desmoiden zu Beginn der Behandlung
noch ein Wachstum in den nächsten Monaten oder Jahren
auch unter der Behandlung gesehen wurde. Wir verfolgen die Strategie,
dass bei einer 24-monatigen stabilen Phase, d.h. ohne Wachstum des
Desmoids, die Medikamente schrittweise wieder abgesetzt werden. Durchschnittlich
wurde 38 Monate nach Beginn der Behandlung eine Medikamentenreduktion
vorgenommen. Erfreulicherweise wurde kein neuerliches
Desmoidwachstum nach Absetzen der Medikamente beobachtet, außer bei
insgesamt 2 Patienten, einem FAP-Patienten, bei denen Jahre nach Absetzen
der Medikamente ein langsames erneutes Wachsen des alten Desmoids
beobachtet wurde. Diese Rate an wiederkehrenden Desmoiden ist
erheblich niedriger, als bei allen der sonstigen Behandlungsmöglichkeiten
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