Po ly po sis-Post - Familienhilfe Polyposis coli e.V.
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Forschungsprojekt zu<br />
genetischer Diskriminierung in Deutschland<br />
Im Verlauf der letzten zwanzig Jahre haben Studien aus den USA, aus<br />
Großbritannien und Australien gezeigt, dass das stetig wachsende genetische<br />
Wissen zu neuen Formen von Benachteiligung, Stigmatisierung und<br />
Ausschließung führen kann. Im Zuge dessen wurde der Begriff „genetische<br />
Diskriminierung“ geprägt, der die Ungleichbehandlung von Menschen<br />
aufgrund vermuteter oder tatsächlich vorhandener genetischer<br />
Merkmale bezeichnet. In den vorliegenden Studien wird von Benachteiligungen<br />
und Andersbehandlungen, etwa bei Arbeitsverhältnissen, bei Versicherungen<br />
oder im Rahmen von Adoptionsverfahren berichtet.<br />
Seit letztem Jahr ist das Gendiagnostikgesetz in Kraft, das die Benachteiligung<br />
aufgrund genetischer Eigenschaften untersagt. Allerdings ist<br />
bisher völlig unklar, wie häufig auch Menschen in Deutschland derartige<br />
Ungleichbehandlungen erfahren, da hierzulande keine systematische Untersuchung<br />
zu dieser Thematik vorliegt. Diese Forschungslücke soll nun<br />
mit einer umfassenden Befragung von Menschen mit einem Erkrankungsrisiko<br />
für unterschiedliche Krankheiten geschlossen werden. Ziel ist<br />
es, Erfahrungen von Menschen zusammenzutragen, die aufgrund einer<br />
nachgewiesenen oder vermuteten Veranlagung diskriminiert wurden.<br />
Eine der für diese Untersuchung beispielhaft ausgewählten Krankheiten<br />
ist FAP.<br />
Wir bitten Sie, an unserer Befragung teilzunehmen. Uns interessieren<br />
Ihre Erfahrungen mit Andersbehandlung, Benachteiligung und Ausgrenzung<br />
aufgrund Ihres genetischen Erkrankungsrisikos. Folgende Fragen<br />
stehen dabei im Mittelpunkt: Welche Formen der Andersbehandlung gibt<br />
es? In welchen Bereichen erfolgen Benachteiligungen und Ausgrenzungen?<br />
Welche Befürchtungen haben Sie für Ihre Zukunft und wie gehen<br />
Sie damit um?<br />
In der ersten Projektphase findet eine fragebogenbasierte Umfrage<br />
statt, die einen Einblick in die Verbreitung, die Formen und Dimensionen<br />
genetischer Diskriminierung ermöglichen soll. Darauf aufbauend werden<br />
wir persönliche Interviews durchführen, die Auskunft über Erfahrungen<br />
und Umgangsweisen mit Praktiken genetischer Diskriminierung geben<br />
sollen. Zur Vertiefung, Erweiterung und Fundierung der gesammelten Informationen<br />
sind außerdem mehrere Interviews mit Familienmitgliedern<br />
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