Po ly po sis-Post - Familienhilfe Polyposis coli e.V.
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4<br />
Inhalt<br />
Impressum 2<br />
Vorwort 5<br />
Neues aus der Vereinsarbeit<br />
Neue diagnostische Möglichkeiten einer familiären <strong>Po</strong><strong>ly</strong><strong>po</strong><strong>sis</strong> im Rahmen<br />
6<br />
einer Präimplantationsdiagnostik (PID) 7<br />
Hoffnung auf bessere Früherkennung und neue Behandlungsoptionen<br />
Warum FAP-Jugendliche, Tens, Teens, Twens bei dem Selbsthilfegruppetreffen<br />
13<br />
einen eigenen Raum möchten...<br />
Vorbeugende Einnahme von Desmoidmedikamenten nach der<br />
15<br />
Dickdarmentfernung, um Desmoide zu vermeiden<br />
Langzeitergebnisse der medikamentösen Behandlung von Desmoiden<br />
18<br />
bei 154 betreuten Patienten<br />
InSiGHT-Meeting in San Antonio, Texas,<br />
20<br />
30. März – 02. April 2011 (www.insight-group.org) 23<br />
Erstes Zentrum für seltene Erkrankungen in NRW gegründet 25<br />
Auftaktveranstaltung zur Gründung des ZESB<br />
DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei<br />
28<br />
Gemeinnützige Gesellschaft mbH. Tübingen 31<br />
Kliniken stellen sich vor: Benedictus Krankenhaus Tutzing 32<br />
<strong>Po</strong><strong>ly</strong><strong>po</strong><strong>sis</strong>-Stammtisch am 19. 6. 2010 in München 35<br />
Patienten stellen sich vor 38<br />
Forschungsprojekt zu genetischer Diskriminierung in Deutschland 39<br />
Pressespiegel 41<br />
Adressen 44<br />
Kontaktadressen 49<br />
www.fa mi li en hil fe-<strong>po</strong> <strong>ly</strong> <strong>po</strong> <strong>sis</strong>.de
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