Po ly po sis-Post - Familienhilfe Polyposis coli e.V.

FAP gilt eine Rate von 1 : 10 000. Bezogen auf die Bundesrepublik würde
das eine Summe von etwa 40 000 Betroffenen bedeuten: Eine nicht zu
vernachlässigende, relativ große Zahl, die sich allerdings auf etwa 6 000
bis 8 000 unterschiedliche Krankheitsbilder aufteilt und somit wieder im
volkswirtschaftlich nicht messbaren Grundrauschen verschwindet.
Prof. Klockgether betonte, dass es nicht Ziel sei, einen besonderen Status
der seltenen Erkrankungen zu erreichen, oder eine bevorzugte Behandlung
der davon betroffenen Patienten. Vielmehr soll eine Chancengleichheit
im Wettbewerb mit den sogenannten „Volkskrankheiten“ angestrebt
werden.
Als gleichwertige Punkte für das ZSEB nannte er dabei:
Der Patient steht immer im Mittelpunkt
Bündelung der Kompetenzen von herausragenden Wissenschaftler /
Instituten
Koordination von Spezialambulanzen
Interdisplinäre Diagnostik, Beratung und Therapie
Intensivierung und Fokussierung der Forschung
Krankheitsorientierung
Beschaffen von Drittmitteln
Integration von Patienten und Forschung
Entwicklung des ZSEB
Erweiterung der betreuten Krankheitsbilder
Institutionalisierung
Integration in nationale und internationale Netzwerke und dadurch
Bündelung des Wissens und der Kompetenzen
Arbeiten als Multiplikatoren des Wissens
Die danach folgenden Grußworte bewerteten aus der jeweiligen Sicht der
Vortragenden (Universitätsklinik Bonn, Stadt Bonn, Gesundheitsministerium
NRW, der ACHSE = Allianz CHronischer Seltener Erkrankungen) die
Initiative zur Gründung des ZSEB.
Stellvertretend die Bewertung aus der Sicht der ACHSE: Der sektorale
Aufbau und die Struktur des Gesundheitswesens in der Bundesrepublik
Deutschland ist kontraproduktiv für die betroffenen Patienten mit
seltenen Erkrankungen. Immer wieder kommt es dadurch zu unnötigen,
teils auch schädlichen Odysseen der Erkrankten. Genannt wurden beispielhaft
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