Po ly po sis-Post - Familienhilfe Polyposis coli e.V.

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die Spur und gewannen zusätzliche
nützliche Erkenntnisse über die
Funktion von Haarzellen. Ein offenes
Zentrum für alle Betroffenen.
Und wie kommt der Patient ans
ZSEB? Das Zentrum setzt auf Offenheit.
Betroffene können sich direkt an
die Bonner Mediziner wenden. Markus
Nöthen rät aber dazu, bei Beschwerden
immer zuerst den Haus-
oder Facharzt aufzusuchen. „Bei
einem Verdacht auf eine seltene Erkrankung
sollen sie die Patienten
dann an uns überweisen.“
Als Wolfram Nolte krank wurde, gab
es das Zentrum noch nicht. Doch er
hatte großes Glück. Sein Arzt stellte
allein die richtige Diagnose, „obwohl
ich bis heute sein einziger Patient mit
Polyposis coli bin.“ Viele Menschen
mit einer seltenen Krankheit tingeln
zunächst monate- oder gar jahrelang
durch verschiedene Arztpraxen und
Kliniken, nehmen nutzlose Medikamente
oder werden gar völlig sinnlos
operiert – weil kein Arzt ihre Krankheit
erkennt. Vielleicht weil sie im Medizinstudium
nicht behandelt wurde.
Viele Betroffene fühlen sich alleingelassen
mit ihrem Leiden, sie werden
„Waisenkinder der Medizin“ genannt.
Wolfram Nolte ging zum Spezialisten.
Und tatsächlich: Diagnose Polyposis
coli. Für den 66-Jährigen aus Neuss
ein Schock. Bei Menschen mit dieser
Krankheit wird oft der Dickdarm
komplett entfernt, denn nur hier bilden
sich die Polypen, die immer zu
Darmkrebs werden. Mittlerweile hat
er das volle Programm überstanden:
Dickdarmentfernung, Chemotherapie,
Nachsorgeuntersuchungen.
Wolfram Nolte hat sich mit seiner
Krankheit einigermaßen arrangiert. Er
ist Mitglied in der Selbsthilfegruppe
„Familienhilfe Polyposis coli“ geworden
und klärt Betroffene über seine
Krankheit auf. „Denn ein Leben ohne
Dickdarm bringt viele Veränderungen
mit sich.“ Und bei der Bewältigung
des Alltags kann selbst das ZSEB
nicht immer helfen.
Seltene Erkrankungen: Als selten gilt eine Krankheit, wenn sie weniger als
50 von 100 000 Menschen betrifft. Schätzungen zufolge gibt es bis zu 8000
verschiedene seltene Erkrankungen. Ein Großteil von ihnen ist genetisch
bedingt. Informationen zu den Forschungs- und Behandlungszentren des
ZSEB gibt es im Internet auf ukb.uni-bonn.de/zseb.