Po ly po sis-Post - Familienhilfe Polyposis coli e.V.

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Auftaktveranstaltung zur Gründung des ZESB
Die Auftaktveranstaltung zur Gründung des ZESB fand am 18. Februar
2011 im BMZ (Biomedizinisches Zentrum der Universität Bonn) statt. Die
professionell organisierte Veranstaltung war in zwei Teile gegliedert.
Die erste Session begann mit der Eröffnungsrede durch Prof. Klockgether
(Leiter des Zentrums) und diversen Grußworten, allen voran Eva
Luise Köhler (Schirmherrin), sowie Vertretern der Universität Bonn, dem
Ministerium für Gesundheit des Landes NRW, der Stadt Bonn und dem
Vorsitzenden der ACHSE.
Danach gab es im Foyer bei einem gar nicht so kleinen Imbiss die
Möglichkeit, sich Auszutauschen.
In der Nachmittags-Session stellten sich dann die zum Gründungszeitpunkt
beteiligten Institute mit ihren Arbeitsschwerpunkten und den durch
sie betreuten Krankheitsbildern vor. Diese Schilderungen waren gleichwohl
berührend (aus der Sicht der Betroffenen bzw. aufgrund der präsentierten
Krankheitsbilder) als auch ermutigend (wegen des gezeigten Engagements
der Beteiligten).
Allen gemeinsam war die Erkenntnis der Notwendigkeit, dem „Seltenen“
eine Stimme zu geben und damit auch Gehör zu verschaffen. Aber
nicht nur das, sondern insbesondere auch, um den Betroffenen, wenn
schon nicht immer Hilfe, so doch zumindest Beistand, Linderung und Betreuung
zu bieten.
An den Anfang
seiner Eröffnungsrede
stellte Prof.
Klockgether zunächst
die Definition
einer seltenen
Erkrankung: Selten
ist eine Erkrankung,
wenn bezogen
auf eine Population
von 100 000
Eva Luise Köhler, Wolfram Nolte (Familienhilfe Polyposis
coli e.V.)
Foto: Jürgen Lorenz-Kimmich
Menschen weniger
als 50 Menschen
an dieser Krankheit
leiden. Für die