Po ly po sis-Post - Familienhilfe Polyposis coli e.V.

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42 PRESSESPIEGEL +++ PRESSESPIEGEL +++ PRESSESPIEGEL +++ die Spur und gewannen zusätzliche nützliche Erkenntnisse über die Funktion von Haarzellen. Ein offenes Zentrum für alle Betroffenen. Und wie kommt der Patient ans ZSEB? Das Zentrum setzt auf Offenheit. Betroffene können sich direkt an die Bonner Mediziner wenden. Markus Nöthen rät aber dazu, bei Beschwerden immer zuerst den Haus- oder Facharzt aufzusuchen. „Bei einem Verdacht auf eine seltene Erkrankung sollen sie die Patienten dann an uns überweisen.“ Als Wolfram Nolte krank wurde, gab es das Zentrum noch nicht. Doch er hatte großes Glück. Sein Arzt stellte allein die richtige Diagnose, „obwohl ich bis heute sein einziger Patient mit Polyposis coli bin.“ Viele Menschen mit einer seltenen Krankheit tingeln zunächst monate- oder gar jahrelang durch verschiedene Arztpraxen und Kliniken, nehmen nutzlose Medikamente oder werden gar völlig sinnlos operiert – weil kein Arzt ihre Krankheit erkennt. Vielleicht weil sie im Medizinstudium nicht behandelt wurde. Viele Betroffene fühlen sich alleingelassen mit ihrem Leiden, sie werden „Waisenkinder der Medizin“ genannt. Wolfram Nolte ging zum Spezialisten. Und tatsächlich: Diagnose Polyposis coli. Für den 66-Jährigen aus Neuss ein Schock. Bei Menschen mit dieser Krankheit wird oft der Dickdarm komplett entfernt, denn nur hier bilden sich die Polypen, die immer zu Darmkrebs werden. Mittlerweile hat er das volle Programm überstanden: Dickdarmentfernung, Chemotherapie, Nachsorgeuntersuchungen. Wolfram Nolte hat sich mit seiner Krankheit einigermaßen arrangiert. Er ist Mitglied in der Selbsthilfegruppe „Familienhilfe Polyposis coli“ geworden und klärt Betroffene über seine Krankheit auf. „Denn ein Leben ohne Dickdarm bringt viele Veränderungen mit sich.“ Und bei der Bewältigung des Alltags kann selbst das ZSEB nicht immer helfen. Seltene Erkrankungen: Als selten gilt eine Krankheit, wenn sie weniger als 50 von 100 000 Menschen betrifft. Schätzungen zufolge gibt es bis zu 8000 verschiedene seltene Erkrankungen. Ein Großteil von ihnen ist genetisch bedingt. Informationen zu den Forschungs- und Behandlungszentren des ZSEB gibt es im Internet auf ukb.uni-bonn.de/zseb.
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