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BERLINER KURIER, Sonntag, 10. November 2019<br />
Kuscheln mit Papa. auf dem Sofa daheim.<br />
Bei ihm im Arm ist Zümrazufrieden.<br />
Sie ist oft heute noch heillos<br />
überfordert, obwohl ihr Mann<br />
immer wieder nachts das Kind<br />
übernimmt, wenn es unruhig<br />
ist, damit die Mutter schlafen<br />
kann.<br />
Wenn er arbeitet, koordiniert<br />
Gülsüm A. die Termine bei den<br />
diversen Helfern und Behörden<br />
– Kinderarzt, Neuropädiater,<br />
Sozialpädiatrisches Zentrum,<br />
Physiotherapeut, Logopäde,<br />
Orthopäde, Einzelfallhilfe, Eingliederungshilfe,<br />
Verhinderungspflege.<br />
Ein Full-<br />
Time-Job für die<br />
junge Frau.<br />
Katharina Veerbeek<br />
vom Verein<br />
„Traglinge e. V.“,<br />
der sich um Familien<br />
mit versorgungsintensiven<br />
Kindern kümmert:<br />
„Der medizinische<br />
Dienst der Kassen hat<br />
Zümra nicht einmal den höchsten<br />
Pflegegrad 5zugebilligt.“<br />
Fortschritte sind bei Zümra<br />
erkennbar, wenn es auch sehr<br />
kleine sind: Seit Dezember 2018<br />
hat das Kind eine Magensonde,<br />
die durch die Bauchdecke<br />
führt, weil es mit dem normalen<br />
Essvorgang so schwierig war.<br />
Fünfmal am Tag setzen die Eltern<br />
eine Spritze an, pumpen<br />
langsam die kalorienreiche,<br />
vorgefertigte Nahrung hinein,<br />
damit das Mädchen nicht erbricht.<br />
Gülsüm A.: „Ich füge<br />
Suppen oder Brühen hinzu und<br />
gebe Zümra ein bisschen davon<br />
mit dem Löffel, damit sie den<br />
Geschmack nicht vergisst.“<br />
Die Sondenernährung hat einen<br />
guten Effekt: Die häufigen<br />
Infekte, deretwegen das Kind<br />
immer wieder ins Krankenhaus<br />
muss, sind seltener geworden.<br />
Weit weg von der Familie A.,<br />
an der Lebuser Straße in Friedrichshain,<br />
befindet sich eine<br />
der sehr wenigen Einrichtungen,<br />
die schwerstbehinderte<br />
Kinder aufnehmen: Das „<strong>Berliner</strong><br />
Herz“ des Humanistischen<br />
Verbands.<br />
Leiterin Kathi Bertolini erläutert,<br />
was in ihrem Haus getan<br />
wird: „Wir haben vier Plätze<br />
für eine 24-Stunden-Betreuung<br />
und fünf für<br />
jeweils<br />
Pflegerin<br />
Kathi<br />
Bertolini:<br />
„Viele<br />
Ehen<br />
gehen kaputt.“<br />
zwölf Stunden.“<br />
Sie fährt<br />
fort: „Es geht<br />
darum, Familien<br />
zu unterstützen,<br />
deren Kinder<br />
eine lebensverkürzende<br />
Erkrankung<br />
haben. Durch die angebotene<br />
Pflege und Begleitung<br />
werden die Familien temporär<br />
entlastet, und Klinikaufenthalte<br />
können vermieden werden.<br />
So haben Eltern die Möglichkeit,<br />
sich für eine kurze Zeit<br />
eigenen Themen zu widmen<br />
oder sich um die Arbeit und die<br />
Geschwister zu kümmern.“<br />
Das solle vor allem Alleinerziehenden<br />
helfen, die rund die<br />
Hälfte der Klienten ausmachen.<br />
Sie sagt: „Viele Ehen gehen kaputt.“<br />
Die Sozialarbeiterin Madeleine<br />
Arlitt beschreibt, welche<br />
Folgen die Betreuung ihrer<br />
Kinder für die Mütter hat: „Sie<br />
sind erschöpft, übermüdet und<br />
verzweifelt. Frauen sind zwar<br />
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