Berliner Kurier 10.11.2019

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16 JOURNAL BERLINER KURIER, Sonntag, 10. November 2019 stärker, wenn es um ihre Kinder geht, sie geben nicht auf, aber die Betreuung geht über die Grenzen ihrer Kräfte. Der Tod des Kindes steht immer mit im Raum, sie wagen nicht, an die Zukunft zu denken, Geschwister werden schwierig, weil sich alles auf das pflegebedürftige Kind konzentriert.“ Von Heilung spricht man im Berliner Herz nicht: „Vier- bis fünfmal im Jahr sterben auch Kinder hier vor Ort.“ Dennoch ist das Haus kein Wartesaal für Todgeweihte, die Atmosphäre ist freundlich. Es gibt Ausflüge und Theaterbesuche für die Gäste. Hunde werden zum Streicheln dorthin gebracht. Die Musiktherapeutin Saskia Baumgart sitzt im ersten Stock. Sie singt einem Jungen, der auf dem Bett liegt, Lieder vor. Das beruhigt den Kleinen. Die Leiterin: „Die Kinder freuen sich, lachen jeden Tag. Wir wollen ihnen immer etwas anbieten, was sie lächeln lässt.“ Wie zur Bestätigung lässt sich ein Junge, schwer in der Entwicklung zurückgeblieben, vom Reporter lachend auf den Arm nehmen, während Kathi Bertolini ein anderes Kind, das ein wenig aus der Fassung geraten ist, mit sanftem Klopfen auf die Brust beruhigt. Der Aufwand, durch Krankenkassen und Spenden finanziert, ist hoch: Für die neun Plätze gibt es unter anderem ein Dutzend Stellen für Kinderkrankenschwestern und jeweils fünf für Hauswirtschaft, Heilpädagogik und Verwaltung. Auf den Stellen sitzen rund 30 Menschen. Sie fangen einen eklatanten Mangel auf, wie Kathi Bertolini sagt: „Es gibt kaum Personal für die ambulante Kinder-Intensivpflege.“ Zum Zeitpunkt des Gesprächs mit ihr gab es zwei Kinder, die sie gerne über Nacht abgeben würde, aber es finde sich kein Pflegedienst, der sie betreuen könnte. Seit zehn Wochen finde man niemanden, der sich nachts um ein einjähriges Kind kümmern könne. Der Vater sei überfordert, weil auch die Mutter wegen einer seltenen Erkrankung nachts ebenfalls einer Überwachung bedürfe. Benita Eisenhardt von „MenschenKind“, der Berliner Fachstelle für die Versorgung chronisch kranker und pflegebedürftiger Kinder, beschreibt, dass vermutlich kein Mensch sagen könne, wie hoch der Bedarf an ambulanter Kinder-Intensivpflege ist. Die Zahl der Kinder werde nicht ausreichend erfasst. Anders als bei Kindern mit einer Krebserkrankung gebe es kein Patientenregister, und daher würden die Kinder nach einem Klinikaufenthalt in die ambulante Versorgung entlassen, ohne dass sie an irgendeiner Stelle registriert werden. Sicher sei nur, dass der Personenkreis deutlich anwächst, denn es überleben immer mehr Kinder durch medizinische und technische Fortschritte, die noch vor wenigen Jahren früh verstorben wären –zum Beispiel extreme Frühchen oder Kinder mit seltenen Erkrankungen. Sie würden auch deutlich älter als früher. Die Fachstelle wünsche sich deshalb ein Patientenregister für ambulante Intensivpflege, vor allem für Kinder, die ambulant beatmet werden müssen. Eisenhardt: „Da wir den Personenkreis nicht einschätzen können, können wir auch keine Angaben dazu machen, wie viele Fachkräfte in der Kinder-Intensivpflege fehlen.“ Dazu komme, dass Eltern von pflegebedürftigen Kindern zwar Anspruch auf Leistungen „Eltern von Kindern mit Behinderungen wird das Leben oft unnötig schwer gemacht.“ zur Kurzzeitpflege und zur Verhinderungspflege haben, falls sie selber krank werden, eine Ehe auseinanderbricht oder der ambulante Pflegedienst ausgefallen ist. Das sei aber nur Theorie: In der Praxis gibt es in Berlin lediglich zwei stationäre Kinderhospize –das Berliner Herz und den Sonnenhof. In ihnen können –falls Kapazitäten frei sind –lebensverkürzend erkrankte Kinder für kurze Zeit aufgenommen werden. Benita Eisenhardt: „Zudem ist der bürokratische Aufwand sehr hoch, bis Hilfeleistungen in Anspruch genommen werden können.“ Beim Senat ist die Situation nicht nur zur Kenntnis genommen worden. Pflegesenatorin Dilek Kalayci (SPD): „Wir lassen in Berlin Familien mit versorgungsintensiven Kindern und Jugendlichen nicht alleine. Leider schaffen es viele Familien nicht aus eigener Kraft, die Formalitäten so zu organisieren, dass sie die ihnen zustehende Unterstützung bekommen.“ Deshalb wurde vor anderthalb Jahren das Projekt „Versorgungskoordination für Familien mit versorgungsintensiven Kindern“ –kurz VK KiJu –entwickelt, das sich um Familien in akuten Krisen- und Belastungssituationen kümmert. Über 140 Familien haben das Angebot inzwischen wahrgenommen. Auch Katharina Veerbeek vom Verein Traglinge, die die Familie A. betreut, arbeitet im VK KiJu mit. Mit den Familien werden im Rahmen eines Fallmanagements Wege gesucht, um sie aus der Überforderung zu holen und Daheim hat Zümraeine kleine Spielwiese. Inzwischen hat sie zudem einen Kita-Platz. Kinderhospiz Berliner Herz: Betreuerin Madeleine Arlitt (49) mit Danil (3). Rechts: Pflegedienstleiterin Kathi Bertolini (52). Versorgungsdefizite zu beenden. Die VK KiJu steht dabei im Austausch mit Jugendämtern und Pflegestützpunkten. Berlin förderte dieses Projekt mit 700000 Euro, diese Förderung soll auch 2020/21 fortgesetzt werden. 2020 wird der Erfolg von VK KiJu bewertet. Senatorin Kalayci will auch durchsetzen, dass Lehrer geschult werden: Sie sollen erkennen, ob Geschwister wie die Schwester von Zümra überfordert sind. Ob diese Hilfsinstrumente allerdings für die Entlastung der
17 Eltern ausreichen, erscheint ungewiss. Denn viel hängt an den bundesweit gültigen Rechtsgrundlagen. Kalaycis Staatssekretärin Barbara König erklärte, dass drei Sozialgesetzbücher und zwanzig Rechtskreise bei der Betreuung greifen. Jürgen Dusel, der Behindertenbeauftragte der Bundesregierung, spricht zwar von Verbesserungen und meint damit die Einrichtungen der sogenannten Ergänzenden unabhängigen Teilhabeberatung (EUTB), die auch als Anlaufstellen für Eltern von Kindern mit Behinderungen dienen. Das sei aber nur ein erster Schritt. Es gebe noch viele Hürden: Zu viele unterschiedliche Leistungsträger –Krankenkasse, Pflegekasse, Jugendamt und Sozialhilfeträger –, die sich in einem „Zuständigkeitsgerangel“ befänden. Jürgen Dusel: „Eltern mit Kindern mit Behinderungen wird das Leben oft unnötig schwer gemacht.“ So gebe es Defizite in der Hilfsmittelversorgung, beispielsweise wenn Kinder wachsen. Denn wie bei jedem anderen Kind auch –geraden bei einem jungen –ändere sich der Bedarf sehr häufig. Er fügt hinzu: „Zudem dauern die Zuständigkeitsprüfungen der unterschiedlichen Leistungsträger oft viel zu lange. Das frustriert die Eltern zusätzlich.“ Hier könnte laut Dusel das Prinzip „Leistungen wie aus einer Hand“ Abhilfe schaffen: Ein zuständiger Träger, der koordiniert und zentraler Ansprechpartner ist. Der Bundesbeauftragte: „Ein weiterer Punkt ist die Vereinbarkeit von Familie und Beruf. Auch Eltern mit behinderten Kindern müssen ihren Lebensunterhalt verdienen. Berufstätige Eltern brauchen aber verlässliche Ganztagsbetreuungs-Angebote. Passgenaue Angebote zur Teilhabe für Familien mit be- müssen von hinderten Kindern Beginn an bereitstehen.“ Zum Glück für Familie A. gibt es kleine Erfolge durch die Hilfe von VK KiJu: Nach Jahren der Suche hat es jetzt geklappt, in der Nähe ihrer Wohnung einen Integrationskindergarten zu finden, der die kleine Zümra ei- nige Stunden am Tag betreut. Die Mutter glücklich: „Sie wurde von den Kindern schön aufgenom- sich wohl.“ men und fühlt Für Gülsüm A. eine Chance, den Kopf freizubekommen –einmal in der Woche kann sie jetzt einen Kunstkurs besuchen. Gerhard Lehrke Saskia Baumgart(38) arbeitet in dem Hospiz als Musiktherapeutin.
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