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transplantation aktuell - Sonderheft 2006 GRUßWORTE
Grußwort zum 20-jährigen Bestehen des BDO - Bundesverband der Organtransplantierten e. V.
Transplantationen bei Kindern waren noch vor mehr als 20 Jahren zunächst Neuland in der sich fortentwickelnden Hochleistungsmedizin.
Nur wenige Zentren in Europa konnten mit ihrer Erfahrung bei Organversagen schnell und auch nachhaltig
durch Transplantation helfen. In Deutschland war es zunächst Hannover mit seiner Medizinischen Hochschule und dem unvergesslichen
Prof. Pichlmayr, wo nahezu pionierhaft sich ein Expertenteam etablierte, welches später mit der Berufung einzelner
prominenter Transplantationschirurgen vor allem große Erfahrungen auf dem Gebiet der Lebertransplantation sich erwerben
konnte.
Daniela, später nannten auch wir sie Danny, wurde als akut bedrohtes Kind mit 4 ½ Jahren im Jahr 1987 in die Kinderklinik des
Diakoniewerkes Kaiserswerth aufgenommen. Die Geschichte zu ihrer Transplantation ist auch die Geschichte, wie es zur Gründung
des "Vereins zur Förderung von Lebertransplantationen e. V." im Jahr 1988 kam. Danny wurde mit schwerer Anämie (Hämoglobin
unter 5 g/%) in einem lebensbedrohlichen Zustand, mit schwerer Gelbsucht und vor allem einer bedrohlichen Blutgerinnungsstörung
stationär aufgenommen. Die Diagnose eines Alagille-Syndrom wurde schnell gestellt, die Notfalltherapie insbesondere
zur Behandlung der Blutarmut und der kombinierten Blutgerinnungsstörung, vor allem leberbedingt, zunächst erfolgreich
eingeleitet. Dennoch, der klinische Zustand blieb weiterhin so bedrohlich, dass innerhalb der ersten drei Tage nach der
stationären Aufnahme die Frage mit den Eltern erörtert werden musste, dieses Kind so schnell als möglich in ein Zentrum für
Lebertransplantation zu verlegen.
Die Suche nach einem Zentrum, welches schnell eine Leber anbieten könnte, führte nach Chicago zu Prof. Dr. Christoph
Broelsch, der wenige Tage nach dem Behandlungsbeginn in Kaiserswerth - zufällig in Deutschland - konsiliarisch Danny aufsuchte,
die Indikation zur Lebertransplantation bejahte, um dann von Chicago aus innerhalb weniger Tage über Nacht den Eltern
das Angebot machen zu können, bei der nun vorhandenen kindlichen Leber, so schnell als möglich in Chicago die Lebertransplantation
durchzuführen. Die Transplantation war erfolgreich bis zum heutigen Tage bei der nun über 20 Jahre alten Danny.
Es war nun das Anliegen, mit den Eltern von Danny die für sie als Trauma empfundene Zeit der Indikationsstellung zur Transplantation,
der Zeit danach unbedingt noch zu besprechen. Es sollte geklärt werden, ob ein tiefer Greuel zurück geblieben sein
könnte. Die erfolgreich abgelaufene Transplantation jedoch wurde zum Mittelpunkt des Gespräches mit Dannys Eltern. Auf die
Frage, ob sie - die Eltern - ggfs. ihre so profunden Erfahrungen auch anderen Eltern zukommen lassen wollen, wurde nach kurzem
Nachdenken dahingehend bejaht, dass der "Verein zur Förderung von Lebertransplantationen e. V." im Jahr 1988 von diesen
Eltern gegründet wurde.
In Deutschland existierte schon seit dem Jahr 1986 zusätzlich eine "Interessensgemeinschaft Herztransplantierter Deutschlands
e.V. (IHD)". Die Interessenslage der zu transplantierenden Patienten war in vielen Bereichen so deckungsgleich, dass schließlich
die Begründerin des "Vereins zur Förderung von Lebertransplantationen e. V." sich mit dem IHD zusammenschloss, sodass
ab dem Jahr 1993 beide Vereine nun in einem Bundesverband der "Organtransplantierten e. V." gemeinsam als Selbsthilfeverband
für Transplantationsbetroffene Organtransplantationen in Deutschland wegweisend voran bringen konnten.
Die Lebensgeschichte von Danny ist zur Geschichte der Organtransplantation in Deutschland geworden. In geradezu einmaliger
Weise erwuchs aus tiefer Betroffenheit, Sorge um das eigene Kind und dessen Leben, eine Selbsthilfevereinigung mit Fachkompetenz,
Menschlichkeit und Fähigkeit für die Anliegen der vor allem auf die Transplantation wartenden Patienten. Weiterhin
ist es eine große Not, dass das Missverhältnis von Patienten, die auf Organe warten und Organe, die zur Transplantation
von schwerkranken Menschen zur Verfügung gestellt werden, fortbesteht und somit nicht alle Patienten, die eine Transplantation
dringend benötigen, tatsächlich noch rechtzeitig genug zur Transplantation gelangen können. Der "BDO" hat dennoch viele
Menschen dazu bewegt, nach ihrem eigenen Tod ihrem Leben dadurch einen Sinn zu geben, dass sie ein Organ, oder sogar
mehrere Organe, für bedrohte Patienten zur Verfügung stellen. Diese in jedem Menschen möglicherweise reifende Entscheidung
direkter Nächstenliebe ist es, die in hoffnungsvollen Situationen, so wie bei Danny, Patienten und ganzen Familien wieder
Hoffnung geben kann.
Als Vorsitzender von "Kindernetzwerk e. V." und vom Institut für Soziale Pädiatrie und Jugendmedizin der Universität München
aus, gratuliere ich dem BDO, dem gesamten Vorstand und seinen Mitgliedern und den Begründern des IHD, des "Vereins zur
Förderung von Lebertransplantationen e. V.", zu dem Zusammenschluss beider Vereinigungen im "Bundesverband der Organtransplantierten
e. V.". Ich wünsche dieser Vereinigung, dass entgegen allen schmerzlichen Einschnitten im Gesundheitswesen,
aber auch bei dem sich mehr und mehr abzeichnenden Wertewandel in unserer Gesellschaft, weiterhin kompetente Zentren
mit den notwendigen Mitteln zur Transplantation ausgestattet werden. Ich wünsche mir auch, dass weiterhin Menschen am Ende
ihres Lebens sich bereit erklären, nach ihrem Ableben ihre Organe zur Transplantation bedrohten und verängstigten Menschen
zur Verfügung stellen.
Dannys Lebensgeschichte zeigt uns, wie sie bis zum heutigen Tag weiter leben konnte, weiter leben wird und wie der Tod eines
Menschen dadurch einen neuen Sinn bekommen konnte, selbst im Sterben auf Organe hoffenden Menschen bei ihrer Lebensbedrohung
ein Organ, oder mehrere Organe zum Geschenk für das Weiterleben zu machen.
Mit vielen guten Wünschen begleite ich den BDO in meinem Amt als wissenschaftlicher Beirat und wünsche der Vereinigung
Gottes Segen.
Prof. Dr. med. Dr. h. c. Hubertus von Voß, Institut für Soziale Pädiatrie und Jugendmedizin
der Ludwig-Maximilians-Universität, Kinderzentrum München
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