MEDIAkompakt Ausgabe 32

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20 NOT AFRAID mediakompakt TIC(K)ST DU NOCH GANZ RICHTIG? Bild: Pixabay Bild: Pexels „Wichser, Hure, Arschloch” – Aussagen, die verletzen. Für Tourette-Betroffen e gehören diese Begriffe zum Alltag. Denkt man zumindest. Doch die Krankheit birgt mehr als unkontrollierbare Beleidigungen. VON LARISSA ZWICK Sich mit Freunden in Bars treffen, häkeln und bei einem Home-Workout auspowern – auf den ersten Blick gängige Hobbys einer 23-jährigen Frau. Doch für Julia gestalten sich diese häufig schwieriger, als gewöhnlich. Sie leidet am Tourette-Syndrom. Diagnostiziert wurde die Erkrankung erst 2020, mitten in der Pandemie. Ihren ersten Tic erlebte Julia weitaus früher: Im Alter von 13 Jahren nimmt sie zum ersten Mal eine Zuckung wahr. Ein harmloses „Kälte-Zucken“, vermutet sie. Anfangs traten die Zuckungen alle paar Monate auf. Über die Jahre hinweg intensivierten sich die Tics und fielen zum ersten Mal Julias Freund auf: „Davor hat das nie jemand bemerkt. Ich dachte einfach, das wäre irgendwie normal“, erzählt die 23-jährige Dresdnerin im Interview. Daraufhin ging sie zum Arzt und erlebte während der Diagnosestellung ihren ersten vokalen Tic. Ein „A-Laut“, erinnert sie sich. Zum Verständnis: Das Gilles de la Tourette- Syndrom ist eine neuro-psychiatrische Erkrankung bei dem die Betroffenen unter sogenannten „Tics“ leiden. Tic-Störungen können sich durch plötzliche und unkontrollierbare Reaktionen des Muskels oder das Wiedergeben von willkürlichen Lauten äußern. Beim Tourette-Syndrom leiden die Betroffenen sowohl an motorischen als auch an vokalen Tics. Besondere Formen des Tourette- Syndroms sind beispielsweise die Echolalie, welche sich durch stereotypisches und sinnloses Nachsprechen von Worten, Sätzen oder Geräuschen äußert. Außerdem gibt es die sogenannte Koprolalie. Hierbei haben Betroffene die zwanghafte Neigung zum Gebrauch obszöner und beleidigender Ausdrücke. Auch wenn Julia es nicht möchte, wird die Koprolalie bei ihr durch gewisse Personengruppen ausgelöst. „Eigentlich will ich keine Beispiele nennen, weil ich die Person nie so beleidigen würde“, erzählt die 23-jährige. Um sich selbst und außenstehenden Personen den Umgang mit ihrem Tourette zu erleichtern, gibt sie der Krankheit einen Namen. Ihr Tourette heißt Gerald. „Ich hatte oft Tics, wobei die Leute nicht verstanden haben, dass das Tics sind, dann habe ich immer gesagt, das war Gerald und dann wussten alle, das kam jetzt nicht von Julia“. Wichtig ist ihr hierbei zu erwähnen, dass das Tourette- Syndrom nichts mit einer multiplen Persönlichkeitsstörung zu tun hat und die beiden Krankheiten zu differenzieren sind. Extreme Stresssituatio- nen und laute Geräusche sind für sie die häufigsten Auslöser der Tics. Die gelernte Soziologin erinnert sich an Situationen im Studium: „Die ganze Aufmerksamkeit ist auf dich gerichtet und man denkt sich ‘jetzt bloß keine Beleidigung, sonst denkt die Professorin schlecht von dir‘, obwohl sie ja Bescheid weiß“. Auch auf der Arbeit ist Julia diesen Situationen ausgesetzt. Was für andere ein normales Meeting ist, ist für Julia Stress pur. Denn sie steht unter ständiger Angst, es könne ihr vor ihren Vorgesetzten eine unkontrollierte Beleidigung herausrutschen. Sie selbst sagt: „Das Schlimmste an Tourette ist das Gefühl, dass du deinen eigenen Körper nicht kontrollieren kannst“. Durch eine neue medikamentöse Behandlung treten die unkontrollierbaren Beleidigungen bei ihr seltener auf. Generell ist das Tourette-Syndrom unheilbar. Durch Therapien wie das „Habit Reversal Training“ (HRT), bei dem die Betroffenen darin geschult werden, ihr Verhalten durch alternative Handlungen zu unterbrechen. Durch Medikamente können die Tics reduziert werden. Julia ist derzeit nicht in Therapie, bespricht sich allerdings alle paar Monate mit ihrem Neurologen. Sie ist zufrieden mit ihrem Medikament, steht anderen Behandlungsmethoden allerdings offen gegenüber. Der Dresdnerin fiel die Akzeptanz ihrer Krankheit zu Beginn schwer. Die späte Diagnose war für sie und ihr Umfeld zuerst ein Schock. Sie erzählt, dass der Zeitraum um die Diagnose eine schwierige Zeit in ihrem Leben war. Geholfen hat ihr, ihre Geschichte öffentlich zu machen. Julia lädt Vi-
02/ 2022 NOT AFRAID 21 deos zu ihrem Tourette-Syndrom auf ihrem You- Tube-Kanal „Julticlia“ hoch, um sich und anderen den Umgang mit der Krankheit zu erleichtern und aufzuklären. Der Zuspruch und der Austausch mit anderen Betroffenen durch die sozialen Medien hat sie bestärkt und ihr dabei geholfen die Krankheit zu akzeptieren. Mittlerweile kommt sie besser damit klar: „Ich glaube man kann das nie zu 100 Prozent akzeptieren, aber ich habe mich mittlerweile damit arrangiert und komme eigentlich gut klar. Natürlich gibt es aber auch manchmal Tage, an denen ich denke ‚ist halt trotzdem blöd‘.“ Für Julia ist es vor allem wichtig, nicht nur durch das Tourette-Syndrom definiert zu werden: „Man ist nicht die Krankheit, man hat sie nur.“ Zudem findet sie es wichtig, darüber aufzuklären, dass Tourette viele Gesichter hat. Im Interview sagt sie, sie sei ein schlechtes Beispiel hierfür, da sie selbst an Koprolalie leide, allerdings definiert sich das Tourette-Syndrom nicht nur durch Beleidigungen und auffällige Tics. Sie kritisiert unter anderem, dass die Medien sich bei dem Tourette- Syndrom häufig der Koprolalie widmen und andere Formen hierbei in Vergessenheit geraten. So ist vielen Personen gar nicht klar, dass die Krankheit sich durch weitaus unauffälligere Tics bemerkbar machen kann. Beispielsweise kann ein krankhaftes Räuspern oder Blinzeln schon zu einer Form des Tourette gehören. Auch der Umgang mit Betroffenen ist für Julia ein individuell zu betrachtender Faktor. Prominente Vorbilder wie „Gewitter im Kopf“, die einen humorvollen Umgang mit der Krankheit suggerieren, sieht sie daher als leicht problematisch an: „Der Umgang von Gewitter im Kopf mit der Krankheit ist nicht für jede:n anwendbar. Nicht jede:r findet die Tics witzig, kann darüber lachen oder will, dass es andere tun. Daher finde ich das immer schwierig, dass das als Vorbild genommen wird, wie man mit Tourette umgeht.“ Prinzipiell findet sie es gut, dass durch YouTube-Kanäle wie „Gewitter im Kopf“ oder auch ihren eigenen über das Tourette-Syndrom aufgeklärt wird, es sollte allerdings klar sein, dass mediakompakt Zeitung des Studiengangs Mediapublishing Hochschule der Medien Stuttgart I M P R E S S U M HERAUSGEBER Professor Christof Seeger Hochschule der Medien Nobelstraße 10 70569 Stuttgart REDAKTION Corinna Pehar, Bianca Menzel (v.i.S.d.P.) pehar@hdm-stuttgart.de, menzelb@hdm-stuttgart.de TITELSEITE Emily Rau, Eike Babel, Sina Majer, Alina Maday, Simon Vetter, Larissa Zwick PRODUKTION Alle ANZEIGENVERKAUF Caroline Binder, Eva Roidl, Tanja Schäfer, Fabienne Grzesiek, Sophia Oroszi, Nadja Brormann jede:r Betroffene anders mit der Krankheit umgeht. Generell wünscht sich Julia von der Öffentlichkeit mit ihrem Tourette-Syndrom so umzugehen, wie sie es selbst vorlebt. Ignoriert sie ihre Tics, so wünscht sie sich das auch von ihrem Gegenüber. Lacht sie über einen Tic, so möchte sie, dass man mit ihr lacht. „Selbstakzeptanz ist wichtig, aber auch schwer“, sagt Julia. Allerdings möchte sie anderen Betroffenen mit auf den Weg geben, dass die Akzeptanz Zeit benötigt und man sich diese auch geben soll. „Natürlich geht das Tourette nicht vorbei, aber man lernt, damit umzugehen. Das Umfeld gewöhnt sich daran und man sich selbst auch“. Mehr von Julia und ihrer Geschichte gibt es auf ihrem YouTube-Kanal: Julticlia. 3 Vorurteile - gecheckt: • Tourette-Betroffene werden immer beleidigend. Nein. Nur rund 30 Prozent der Tourette- Betroffenen leiden an der sogenannten Koprolalie, dem zwanghaften Aussprechen anstößiger und frivoler Ausdrücke. • Mit Tourette kann man nicht lügen. Nein. Die Aussagen, die durch das Tourette-Syndrom ausgelöst werden können, sind unkontrollierbar und spiegeln daher nicht die individuelle Meinung der Betroffenen dar. • Tourette ist lustig und man soll darüber lachen. Ebenfalls nein. Prinzipiell sollte man nicht über Tourette-Betroffene lachen. Nur weil manche mit Humor reagieren, gilt das nicht für alle. Jede:r geht mit der Krankheit anders um und daher sollte man sich vorher darüber informieren, wie die Betroffenen sich den Umgang mit der Krankheit wünschen. BLATTKRITIK Simona Meier, Jenny Mayer, Diana Holz, Nicole Tandler, Selina Meier, Jenny Huber, Laura Epple MEDIA NIGHT Emma Weiterer, Alexander Kraft, Ann-Kathrin Skiba, Elisa- Mia Metzeroth, Linda Steffen, Emily Moosmann, Jessica Morlock, Josephine Hennen DRUCK Z-Druck Zentrale Zeitungsgesellschaft GmbH & Co. KG Böblinger Straße 70 71065 Sindelfingen ERSCHEINUNGSWEISE Einmal im Semester zur Medianight Copyright Stuttgart, 2022 Anzeige Weil wir lieben, hier zu leben. 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