en personaPuerto RicoPaís: Puerto RicoPoblación: 3.994.259 habitantesActivista: Moisés AgostoOrganización: Fondo Colaborativopara el acceso a tratamientoMoisés: Trabajo con el Fondo Colaborativo para el accesoa tratamiento, un proyecto de la Coalición Internacional deActivistas para Tratamiento. Soy el coordinador del programade becas que se ofrecen en la región del Caribe,Latinoamérica, el Oeste, Centro y Este de África.Nuestra principal función es otorgar becas a organizacionesde base comunitaria que necesitandesarrollar infraestructurapara hacer cabildeo, tratamiento o crear programas deeducación sobre tratamiento. Tendemos a otorgar las becasdirectamente a las organizaciones, no son filtradas por organizacionesgubernamentales; asimismo, creamos una JuntaComunitaria en las regiones para que sean éstas las quetomen las decisiones y establezcan los criterios en los que seotorgarán los fondos y a qué organizaciones se les dan, en elcontexto del tratamiento y el acceso universal.Lo+Positivo (LMP): ¿Cuál es el número estimado depersonas que viven con VIH en Puerto Rico?Moisés (M): Se estima que en Puerto Rico hay unas11.000 personas que viven con VIH/sida (PVVS).Puerto Rico aunque es un Estado Libre Asociado deEE UU y recibe fondos federales como los provenientes delPrograma Ryan White para la provisión de cuidados médicosy de medicación para el VIH/sida, está afrontando un problema,al depender única y exclusivamente de estos fondos.Además, a pesar de que haya algún tipo de acceso a tratamientospara los puertorriqueños por dichos fondos, las institucionesgubernamentales los han malversado. Por ello, elgobierno federal decidió hacer una investigación, y esto haafectado al constante suministro de muchos de los tratamientosque se ofrecían gratuitamente a los usuarios del sistema.Así pues, hay desabastecimiento debido a las faltasinstitucionales y, ahora, estamos teniendo un grave problemacon aquellas personas que se ven obligadas a interrumpirsu terapia.LMP: Y en ese caso, ¿qué puede hacer esa persona?M: En Puerto Rico, sólo se pueden obtener los medicamentossi se tiene seguro médico privado con farmacia o através de las clínicas que reciben fondos del Ryan White, queproveen los medicamentos y el cuidado médico libre decoste. Son las únicas dos formas de obtener medicación en laisla. Si estos fondos no son suministrados con regularidad, lasONG o las clínicas que proveen estos fármacos no tienencapacidad para comprarlos y menos de proporcionarlos.LMP: Con respecto al sistema sanitario en general,¿cómo es la atención que se ofrece? ¿Cumple los estándares?M: Te puedo hablar desde mi experiencia personal. Sí, sesupone que hay unas estructuras que se encargan de proveerlas pruebas de CD4, las de carga viral, etc., pero nuevamentevolvemos a que muchas de estas instituciones dependen delos fondos federales. En Puerto Rico, el problema es quemuchos de los y las pacientes no tienden a buscarinformación u orientarse a tiempo y, muy a menudo, se debea su propia autoestima; el estigma, en general, les dificultarealizarse una prueba temprana del VIH que les permita luegoacceder a los medicamentos. Entonces te encuentras concasos de personas que, o se hacen la prueba en estadosavanzados, o no se la hacen y ya acuden al médico cuandoestán enfermas. También, otro problema que existe es quemuchos médicos, tanto los que ejercen privadamente comolos de hospitales públicos, no están bien formados paraatender a personas con sida. Por ejemplo, ahora en PuertoRico, cuando estuve buscando cuidados médicos comopaciente, incluso yendo a médicos privados, internistas,infectólogos, éstos no tenían el conocimiento o sentíasenseguida el rechazo. Incluso un médico internista –médicode familia– me confesó que no sabía del VIH, y era uninternista. Después de tanto buscar, terminé por encontrarsólo una clínica comunitaria que se llama ‘Puerto RicoConcra’, la cual hace tiempo que presta servicios de salud;ahora, a la vez, también depende de las ayudas de RyanWhite. No obstante, hasta donde tengo entendido, losmejores servicios de la isla se prestan en este tipo de clínicascomunitarias.Como paciente tienes que educarte y serproactivo para luchar por tus derechostanto con los proveedores de servicios desalud como con los médicos, las clínicas ycon el funcionamiento del sistema, porque,de lo contrario, no podrás beneficiartede todo el sistema.LMP: Las organizaciones puertorriqueñas, ¿estánbien organizadas, son fuertes, están llevando a caboalgún tipo de reivindicación?M: Sí. Ahora, con este asunto de que se han interrumpidolos tratamientos, se ha formado una coalición de activistastanto puertorriqueños como estadounidenses, y se hanorganizado para llevar a cabo manifestaciones, protestas,hacer cabildeo y defensa de los derechos de las PVVS a escalanacional y en forma de diáspora en Nueva York. Tambiénhay grupos de base comunitaria que proveen servicios, aunquecon anterioridad no estaban organizados con tanta fuerzapolíticamente. Ha sido a raíz de esta necesidad que los24] LMP41 >Otoño 2008
en personaWilliam Mejíasgrupos se mueven más desde el sectordel servicio al activismo, y creo que hasido muy positivo. Por ejemplo, elgrupo Pacientes de <strong>Sida</strong> Pro PolíticaSana.LMP: ¿Cuál es la respuesta delGobierno puertorriqueño?M: El Gobierno estatal dice que vaa abastecer los tratamientos que faltan,pero cuando llega el momento dehacerlo, no están los fondos y esto hasido un reto para los y las activistas deallí.LMP: Desde el punto de vista delestigma y la discriminación, ¿qué seestá haciendo en Puerto Rico?M: Pues mira, las cosas han cambiadobastante desde los años 80 y 90 aesta parte. Antes era totalmente untema tabú hablar del VIH y todavía enalgunos círculos lo es, pero al habercada vez más activistas que dan la caradiciendo públicamente que son seropositivos,más educación en el ámbitoestatal, ha habido una apertura deaceptación. No obstante, en círculossociales pequeños o rurales todavíaexiste una gran cantidad de estigma eignorancia en cuanto al sida, modos detransmisión y cuidado de la enfermedad.LMP: ¿No se hacen campañas desensibilización?M: No se han hecho como taleshacia las personas con VIH. Se han llevadoa cabo varios intentos en prevención,pero han sido campañas totalmentecondicionadas por las políticasde la administración Bush de abstinencia,es decir, demonizando el sexo, latransmisión, el condón.LMP: ¿Qué tipo de medicaciónllega a Puerto Rico: de marca, genérica,combinada?M: Todavía no hay acceso a genéricos.Hasta donde tengo entendido, essólo de marca.LMP: ¿Y llegan los últimos fármacosrecién salidos al mercado?M: Sí, sí llegan a Puerto Rico. Otracosa es que lleguen a las clínicas comunitariasy las poblaciones más pobres,que son aquéllas que más los necesitan.LMP: ¿Cómo crees que es vivircon VIH en Puerto Rico?M: Se puede vivir con VIH en PuertoRico si cuentas con los medios parahacerlo, si estás conectado a un sistemaque te pueda proveer los servicios.Ahora bien, como paciente tienes queeducarte y ser proactivo para luchar portus derechos tanto con los proveedoresde servicios de salud como con losmédicos, las clínicas y con el funcionamientodel sistema, porque, de lo contrario,no podrás beneficiarte de todoel sistema.LMP: ¿Cuáles son los colectivosen situación de mayor vulnerabilidadal VIH?M: Los usuarios de drogas inyectables(UDI) se encuentran en primerlugar, seguidos de las mujeres y de loshombres que practican sexo con hombres(HSH).LMP: ¿Crees que sirven de algoestas conferencias?M: Sí, pero dentro de un contextoglobal y de visión, pues te pro -porcionan un cierto tipo de marco dereferencia. Yo, lo que me cuestiono yme inquieta viendo esta conferencia (yestoy viniendo a estas conferenciasdesde hace mucho tiempo) es la can -tidad de dinero invertido, la plani -ficación de las actividades, la movi -lización de personas y otros recursos enponer una conferencia para proveer unmarco conceptual de hacia dóndevamos. Realmente me inquieta,sabiendo la necesidad que hay defondos en países en desarrollo que notienen acceso al tratamiento, entreotras cosas. No sé qué utilidad tieneestar aquí durante cinco días con todoeste despliegue de medios.LMP: Entonces, ¿no crees quevaya a tener un impacto real entoda la región?M: Bueno, me parece que sí tendráun impacto en este momento en quelos medios están mirando a AméricaLatina por la conferencia, pero tambiénestá compitiendo con las Olimpiadas.Una vez que el ruido de los mediosacaba, volvemos a la misma situaciónde invisibilidad.LMP41 >Otoño 2008[25