Annexes - Rapport final du Comité de pilotage en vue ... - Luxsenior.lu

Axe I : Améliorer la qualité de vie des
malades et des aidants informels
Principes généraux :
• Aide émancipatrice pour le patient
• Considération de l’aidant informel
comme intervenant à part entière dans
la filière de prise en charge
• Capacitation (« Empowerment ») :
autonomiser les personnes malades et
leurs familles
Groupe de travail I.I
La continuité de la chaîne médicale/social/soins
– avec une attention particulière pour la
prévention respectivement le diagnostic précoce
Contexte :
Même si aujourd’hui aucune molécule ne
guérit des maladies démentielles, un diagnostic
précoce permet la mise en place de
traitements susceptibles de retarder l’évolution
de la maladie, de faire bénéficier la personne
malade d’un suivi spécialisé et de lui permettre
la meilleure participation possible aux choix de
vie qui s’imposeront par la suite.
Par ailleurs, depuis plusieurs années, une
série de projets de recherche sont mis en
place à l’étranger et sur le plan national au
Centre de Recherche Public de la Santé
(CRP-Santé) afin d’étudier les corrélations
éventuelles entre leurs habitudes de vie et
l’évolution de leur état de santé et plus particulièrement
aussi l’évolution de la mémoire.
L’annonce du diagnostic est un moment très
difficile qui n’ébranle non seulement la vie du
patient mais également celle de ses proches.
Ainsi il est crucial pour la suite du traitement
et du suivi de la personne atteinte que cette
communication se fasse dans des conditions
adéquates. Il y a donc lieu d’analyser ces
situations de près, ensemble avec les professionnels
impliqués, et de réfléchir si, le cas
échéant, des modifications/adaptions/nouvelles
synergies pourraient améliorer la
communication avec le patient et optimiser
la prise en charge qui s’en suit.
Si l’approche professionnelle se veut
« émancipatrice », une concertation obligatoire
s’instaurera nécessairement entre dispensateurs
de soins, patients/proches/représentant légal
sur les buts et orientations thérapeutiques
possibles et désirés par le patient. En raison de
la perte progressive des capacités cognitives du
patient, ces concertations impliquent le
traitement anticipatif des questions relatives
aux situations de vie de maladie avancée et de
stade terminal.
Avec l’assurance dépendance, un large
éventail de services en aides et soins a su se
développer au courant des dix dernières
années au Luxembourg. Il faut se rendre à
l’évidence que ces services s’adressent le plus
souvent à des personnes qui sont assez avancées
dans leur maladie. Par contre il faut se
poser la question s’il existe suffisamment
d’offres de services pour les personnes qui se
trouvent tout au début de leur maladie. Ces
personnes disposent encore de nombreuses
compétences pour participer de façon relativement
autonome à une vie sociale pour
autant qu’elles puissent bénéficier de formes
d’aides minimales ou d’appoint.
La mission du groupe :
• Faire un état des lieux des moyens
existants
• évaluer si les projets de recherche en
cours permettent à l’heure actuelle la mise
en place de campagnes de prévention
primaire ciblées
Annexe 1 A-3