Annexes - Rapport final du Comité de pilotage en vue ... - Luxsenior.lu

2.6.2. Echanges futurs
Les membres du GT ont vivement apprécié
l’opportunité offerte par le présent groupe de
travail qui a permis des discussions et des
échanges entre les différents acteurs concernés
par les maladies démentielles et autres
maladies neuro-dégénératives (professionnels
de terrain, instances publiques, médecins,
membres de l’entourage familial, aidants
informels, représentants d’organisations,…).
Forts de l’expérience faite, les membres du
groupe de travail entendent demander à
Madame la Ministre d’évaluer les possibilités
pour faire perdurer, sous une forme ou une
autre, ce type d’échange.
2.6.3. Garantir la continuité du dispositif
d’annonce et d’accompagnement
Compte tenu des caractéristiques propres de
la maladie, de son évolution et des retombées
pour l’entourage familial, il est nécessaire
d’organiser l’encadrement des concernés,
personnes malades et entourage familial, de
sorte à ce qu’il soit perçu par eux comme
structurant à l’instar de la fonction de la
colonne vertébrale pour le corps humain.
Des places centrales dans la mise en place de
ce cadre reviennent aux médecins et au personnel
du centre de guidance qui doivent
informer, conseiller et orienter, et garantir
par là même la mise en place d’un dispositif
de même que sa pertinence dans le temps
(avec les adaptations requises au vu de
l’évolution de la maladie et des concernés).
La réussite de cette démarche repose sur une
double compétence en communication ; celle
du councelling des personnes prises en
charges ainsi que la capacité pour instaurer
un dialogue structurel entre les professionnels
des différents niveaux.
Un rôle central reviendrait dans ce contexte
au Centre de guidance.
3. Mission 3 :
Nécessité d’un suivi particulier de
l’état de santé des aidants informels
3.1. Discussions
L’aidant informel et l’entourage familial
prennent un rôle essentiel auprès de la personne
atteinte de démence. Les nombreux
engagements à prendre et l’intensité de l’encadrement
à garantir à la personne atteinte
d’une maladie démentielle ont des conséquences
pour l’état de santé de l’aidant
informel et ce à moyen et à long terme.
Ainsi, selon le plan démence français, plus de
la moitié des conjoints de malades développent
une dépression. L’on peut assurément
parler de burnout pour beaucoup d’autres. Le
plan démence français indique une surmortalité
de plus de 60% des aidants dans les trois
années qui suivent le début de la maladie.
Afin d’éviter le surmenage et l’épuisement
ainsi que d’autres maladies, il est proposé
d’instaurer un suivi médical de l’aidant
informel dès le diagnostic du proche.
3.2. Défis à relever
Les défis à relever sont :
• D’assurer un suivi médical à l’aidant
informel dès l’annonce du diagnostic
jusqu'à un an après le décès du proche
atteint de démence avec une attention
particulière pour les symptômes de stress
et de burnout et ceci dans un souci de
prévention primaire (prévenir le surmenage)
et secondaire (prévenir en cas de
surmenage une aggravation de symptômes
Annexe 5 A-53