Annexes - Rapport final du Comité de pilotage en vue ... - Luxsenior.lu
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intègre égalem<strong>en</strong>t un <strong>de</strong>voir/ une obligation<br />
dans le chef <strong>du</strong> concerné. L’article requiert<br />
<strong>de</strong>s personnes d’être prévoyantes par rapport<br />
à l’âge et <strong>de</strong> pr<strong>en</strong>dre <strong>de</strong>s/leurs dispositions<br />
- anticipées - par rapport aux év<strong>en</strong>tualités et<br />
aléas <strong>de</strong> la vie.<br />
Cep<strong>en</strong>dant, afin <strong>de</strong> pouvoir m<strong>en</strong>er une discussion<br />
publique <strong>en</strong> li<strong>en</strong> avec ce principe <strong>de</strong> la<br />
charte, le groupe <strong>de</strong> travail considère primordial<br />
<strong>de</strong> briser <strong>en</strong> premier le tabou <strong>de</strong>s<br />
maladies dém<strong>en</strong>tielles.<br />
3. Recommandations<br />
En conc<strong>lu</strong>sion <strong>de</strong>s discussions m<strong>en</strong>ées au fil<br />
<strong>de</strong>s réunions, les membres <strong>du</strong> groupe <strong>de</strong><br />
travail constat<strong>en</strong>t que l’<strong>en</strong>semble <strong>de</strong>s points<br />
discutés, les questions posées et les hypothèses<br />
d’action proposées s’articul<strong>en</strong>t autour<br />
d’une même dialectique ; celle <strong>de</strong> trouver le<br />
juste équilibre <strong>en</strong>tre les mesures <strong>de</strong> protection<br />
<strong>de</strong> la personne d’un côté et celles garantissant<br />
les libertés indivi<strong>du</strong>elles, <strong>de</strong> l’autre<br />
(« Güterabwägung »).<br />
Au vu <strong>de</strong>s analyses <strong>de</strong> cas particuliers il est<br />
égalem<strong>en</strong>t apparu que cet équilibre reste<br />
singulier, tributaire <strong>de</strong> la situation concrète et<br />
<strong>de</strong>s priorités voire <strong>de</strong>s préoccupations <strong>de</strong><br />
l’<strong>en</strong>semble <strong>de</strong>s acteurs impliqués ; la personne<br />
atteinte d’une maladie dém<strong>en</strong>tielle, les<br />
membres <strong>de</strong> son <strong>en</strong>tourage familial ainsi que<br />
les équipes <strong>de</strong> professionnels, soignants ou<br />
autres qui l’<strong>en</strong>cadr<strong>en</strong>t.<br />
Le groupe s’est r<strong>en</strong><strong>du</strong> compte que p<strong>lu</strong>sieurs<br />
conditions ess<strong>en</strong>tielles doiv<strong>en</strong>t être remplies<br />
afin que l’<strong>en</strong>cadrem<strong>en</strong>t et les différ<strong>en</strong>tes<br />
formes <strong>de</strong> prises <strong>en</strong> charge garantiss<strong>en</strong>t aux<br />
personnes hébergées un s<strong>en</strong>tim<strong>en</strong>t <strong>de</strong> sécurité<br />
et ce dans le respect <strong>de</strong> leurs droits<br />
fondam<strong>en</strong>taux.<br />
Partant <strong>de</strong>s droits et responsabilités énoncés<br />
dans la réc<strong>en</strong>te « Charte europé<strong>en</strong>ne <strong>de</strong>s<br />
droits et <strong>de</strong>s responsabilités <strong>de</strong>s personnes<br />
âgées nécessitant <strong>de</strong>s soins et une assistance<br />
<strong>de</strong> longue <strong>du</strong>rée », le groupe s’est accordé sur<br />
les recommandations suivantes :<br />
3.1. Sortir les maladies dém<strong>en</strong>tielles<br />
<strong>du</strong> tabou<br />
Les maladies dém<strong>en</strong>tielles nous concern<strong>en</strong>t<br />
tous. Non seulem<strong>en</strong>t une personne sur 3 <strong>en</strong><br />
est touchée dans le groupe <strong>de</strong>s octogénaires<br />
voire une personne sur <strong>de</strong>ux dans ce<strong>lu</strong>i <strong>de</strong>s<br />
nonagénaires, mais égalem<strong>en</strong>t 2-3 personnes<br />
<strong>de</strong> l’<strong>en</strong>vironnem<strong>en</strong>t proche particip<strong>en</strong>t <strong>en</strong><br />
moy<strong>en</strong>ne à la prise <strong>en</strong> charge <strong>de</strong>s personnes<br />
mala<strong>de</strong>s. Les maladies dém<strong>en</strong>tielles ne<br />
concern<strong>en</strong>t pas uniquem<strong>en</strong>t le groupe <strong>de</strong>s<br />
personnes âgées. Ces <strong>de</strong>rnières années le<br />
nombre <strong>de</strong>s cas <strong>de</strong> dém<strong>en</strong>ces précoces qui<br />
touch<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s personnes dès l’âge <strong>de</strong> 40 ans<br />
t<strong>en</strong>d à augm<strong>en</strong>ter. S’y ajout<strong>en</strong>t <strong>de</strong>s formes <strong>de</strong><br />
maladies appar<strong>en</strong>tées comme le Syndrome <strong>de</strong><br />
KORSAKOFF.<br />
Tôt ou tard, toute famille au Luxembourg <strong>en</strong><br />
sera touchée. Parler aujourd’hui <strong>de</strong>s droits et<br />
<strong>de</strong> la protection <strong>de</strong>s personnes atteintes d’une<br />
maladie dém<strong>en</strong>tielle, c’est parler aussi <strong>de</strong> nos<br />
droits et <strong>de</strong> notre protection dans 30, 40 ou<br />
50 ans. Afin d’y parv<strong>en</strong>ir, le groupe <strong>de</strong> travail<br />
considère la levée <strong>du</strong> tabou <strong>de</strong>s maladies<br />
dém<strong>en</strong>tielles comme prémisse nécessaire à<br />
tout débat public.<br />
Par une s<strong>en</strong>sibilisation <strong>du</strong> grand public, on<br />
peut s’att<strong>en</strong>dre à ce que davantage <strong>de</strong> personnes<br />
seront <strong>en</strong>clines à pr<strong>en</strong>dre <strong>de</strong>s<br />
dispositions anticipées, à l’instar <strong>de</strong> ce qui est<br />
notamm<strong>en</strong>t recommandé par l'article 10<br />
<strong>de</strong> la Charte.<br />
Différ<strong>en</strong>tes législations couvrant <strong>de</strong>s situations<br />
<strong>de</strong> vie particulière comme notamm<strong>en</strong>t la loi<br />
relative aux soins palliatifs, à la directive<br />
Annexe 6 A-63