Annexes - Rapport final du Comité de pilotage en vue ... - Luxsenior.lu

B. Rapport final
du groupe de travail 1.2.
« soutien à l’entourage
familial »
Rédaction : Chantal DE MESMAEKER,
experte indépendante, novembre 2011
Les missions du groupe de travail
« soutien à l’entourage familial » :
• Analyser les moyens existants en réfléchissant
si le type, la forme et le volume
des aides existantes répondent aux besoins
des aidants informels et si les formes de
répit et de relais disponibles offrent suffisamment
de flexibilités pour leur
permettre un ressourcement effectif,
• Analyser si les moyens d’information, de
conseil et de formation actuels sont
efficaces pour soutenir l’aidant informel,
• Réfléchir si, à l’instar des priorités
retenues dans le plan français, un suivi
particulier de l’état de santé des aidants
informels ne s’impose.
Le mode de fonctionnement
du groupe de travail
Le groupe de travail était composé d’aidants
informels, de membres d’associations de
concernés défendant les intérêts de patients
atteints d’une maladie neuro-dégénérative et
de leurs familles, de professionnels du secteur,
ainsi que de représentants du Ministère
de la Famille.
La présidence revenait à Mme Liane
KADUSCH-ROTH et le groupe de travail
était assisté pour la préparation et l’animation
des réunions ainsi que pour la rédaction du
rapport par un expert externe. La liste complète
des membres du groupe de travail se
trouve en annexe, ainsi que les dates exactes
des réunions de travail.
Le groupe de travail entier s’est rencontré
pour six séances de travail et un groupe de
coordination restreint composé des représentants
du Ministère de la Famille, de la
présidente du groupe et de l’expert externe
s’est également vu six fois afin de préparer les
séances plénières.
Au-delà des personnes concernées par des
maladies démentielles, le groupe de travail
incluait également des représentants de la
Ligue luxembourgeoise de Scléroses en
Plaques et de Parkinson Luxembourg asbl ;
ceci afin d’élargir les discussions à des personnes
– aidants familiaux ou informels,
confrontées à d’autres maladies neuro-dégénératives
dans leur environnement
familial et social.
Les discussions ont fait apparaître des similitudes
mais également des différences
considérables en ce qui concerne les situations
de vie et les besoins liés aux prises en charge
des 3 maladies.
Dans le présent rapport, il ne peut donc pas
être question de faire un amalgame de
besoins différents ou de reporter des conclusions
d’une situation sur une autre. Il s’agit de
souligner les besoins communs tout en
sachant que les réponses doivent s’adapter aux
particularités respectives des maladies.
Ainsi, la liste des priorités d’action retenues
par le groupe de travail distingue les actions
qui s’appliquent aux seules maladies
démentielles de celles qui s’étendent à
toutes les trois.
Annexe 5 A-41