Annexes - Rapport final du Comité de pilotage en vue ... - Luxsenior.lu

2. Mission 2 :
Analyse des moyens d’information,
de conseil et de formation actuels
2.1. Discussions
• L’annonce du diagnostique est un
moment crucial pour cette pathologie
d’évolution longue et angoissante qui
nécessite aussi une prise en charge sociale
de longue durée. Beaucoup de personnes
concernées ainsi que leur entourage rapportent
qu’ils auraient souhaité que cette
annonce se déroule différemment. Les
médecins spécialistes sont parfois dépassés
par la mission d’annoncer la maladie
aux personnes âgées et de les orienter vers
les offres les plus adéquates. Les personnes
concernées et leur entourage sont
sous le choc du diagnostic et n’intègrent
plus les informations pratiques et les
conseils concrets proposés.
Les membres du groupe de travail considèrent
comme nécessaire d’optimiser ces
moments de prise en charge particuliers.
Par ailleurs ils soulignent également la
nécessité de pouvoir bénéficier des informations
nécessaires tout au long du
parcours de vie de la personne malade et
des différentes étapes de la maladie.
Les explications et informations requises
par les familles sont :
- L’évolution de la maladie, thématiser
aussi dans le cas de la sclérose en plaque
et du parkinson les problèmes cognitifs
et le on-off
- Les répercussions concrètes pour la vie
quotidienne, familiale, sociale
- Les répercussions sur la qualité de vie
tant du patient que de son entourage
- Les différentes formes de prise en
charge et les services correspondants
- Les financements
Des professionnels doivent informer et
savoir communiquer avec sensibilité,
transmettre un message d’espoir, et veiller
à la qualité de l’information transmise.
Afin de réussir cette mission délicate, il
serait opportun d’assurer pour tous les
professionnels concernés (médecins et
autres) une formation à l’écoute et à la
communication. Par ailleurs, il faut se
demander si le counseling 1 doit se réaliser
par les médecins ou si d’autres professionnels,
disposant de davantage de temps
pour une écoute active, pour une information
très étendue et une orientation sensée
ne devraient pas prendre la relève.
Le diagnostic précis est souvent important
pour l’entourage qui veut savoir et
comprendre. Ce besoin se heurte régulièrement
au fait que les diagnostics exacts
ne sont pas toujours possibles.
• Les discussions au sein du groupe de
travail entre professionnels et membres de
familles ont montré qu’il existe un besoin
accru d’information sur les maladies
démentielles, leurs répercussions et les
dispositifs d’aide et de soutien tant du
côté des familles que du côté des professionnels
participants, médecins ou
autres professionnels de santé.
• Les membres du groupe non-professionnels
ont souligné le défi que
constitue le développement d’une attitude
professionnelle envers les aidants
informels qui permet de les considérer
d’une part comme expert concernant la
prise en charge du malade et d’autre
part comme une personne nécessitant
elle-même du soutien et de l’encadrement.
• Les membres du groupe souhaitent voir
améliorées les collaborations entre les
services et les associations au niveau des
offres d’information. Ainsi tout service
1
Définition : le counseling se définit comme une relation dans laquelle une personne tente d’aider une autre à comprendre et à résoudre des problèmes auxquels elle doit faire face. Les champs d’application
du counseling désignent souvent des réalités sociales productrices à elles-seules chez les individus d’un ensemble de troubles ou de difficultés. Définitions reprises du site www.couselingvih.org
Annexe 5 A-49