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Annexe 5 a. composition du gRoupe de tRavail 1.2. « le soutien à l’entouRage familial » Madame Chantal RICHARTZ-GILLEN ...... Aidant informel proposé par l’ALA, l’Association Luxembourg Alzheimer Madame Claude BOEVER-BROSIUS........ Aidant informel proposé par l’ALA, l’Association Luxembourg Alzheimer Madame Clara DOS SANTOS ................. Stëftung Hëllef Doheem, Membre de la Direction Madame Marianne MAROLDT ................ Club Senior – Club Haus beim Kiosk, Chargée de Direction Madame Roseline LENTZ-BAUER ........... Parkinson Luxembourg asbl, Présidente Sœur Edith JACOBS .............................. Conseil supérieur des personnes âgées, membre Madame Evelyne SEIWERT ................... HELP- Doheem versuergt asbl Madame Mariette ZACHARIAS .............. CLAIRE asbl, CIPA Berbourg, Chargée de Direction Monsieur Paul VICTOR ......................... SERVIOR, CIPA Bofferdange, Président du „Heemrot“ Monsieur Marco KIPGEN ....................... Ligue luxembourgeoise de la sclérose en plaques asbl, membre Dr Danielle KUTTEN.............................. AMMD, Membre Madame Maria NIEDERPRÜM-CEOLIN .... SERVIOR, CIPA Esch, Présidente nationale „Heemrot“ Madame Liane KADUSCH-ROTH ............ Association Luxembourg Alzheimer – ALA membre C.A. Madame Chantal DE MESMAEKER.......... Experte indépendante, CDM Consulting Monsieur Fernando RIBEIRO ................. Ministère de la Famille et de l'Intégration Madame Christiane MALLINGER ............ Ministère de la Famille et de l'Intégration Madame Michèle THYES ....................... SERVIOR, Direction Générale Madame Mariella GRAZIANO ................ Parkinson Luxembourg asbl, membre du C.A. Monsieur Ike SCHUSTER ....................... HELP – Doheem Versuergt Dr Simone SCHARLE-GRÜN ................... Médecin, IGSS, Cellule d’Evaluation et d’Orientation Monsieur Brice GOEDERT ..................... Croix-Rouge, Doheem Versuergt Le groupe de travail regrette le décès inopiné du Dr SCHARLE-GRüN qui a contribué avec compétence et compassion aux discussions du groupe de travail. Annexe 5 A-40
B. Rapport final du groupe de travail 1.2. « soutien à l’entourage familial » Rédaction : Chantal DE MESMAEKER, experte indépendante, novembre 2011 Les missions du groupe de travail « soutien à l’entourage familial » : • Analyser les moyens existants en réfléchissant si le type, la forme et le volume des aides existantes répondent aux besoins des aidants informels et si les formes de répit et de relais disponibles offrent suffisamment de flexibilités pour leur permettre un ressourcement effectif, • Analyser si les moyens d’information, de conseil et de formation actuels sont efficaces pour soutenir l’aidant informel, • Réfléchir si, à l’instar des priorités retenues dans le plan français, un suivi particulier de l’état de santé des aidants informels ne s’impose. Le mode de fonctionnement du groupe de travail Le groupe de travail était composé d’aidants informels, de membres d’associations de concernés défendant les intérêts de patients atteints d’une maladie neuro-dégénérative et de leurs familles, de professionnels du secteur, ainsi que de représentants du Ministère de la Famille. La présidence revenait à Mme Liane KADUSCH-ROTH et le groupe de travail était assisté pour la préparation et l’animation des réunions ainsi que pour la rédaction du rapport par un expert externe. La liste complète des membres du groupe de travail se trouve en annexe, ainsi que les dates exactes des réunions de travail. Le groupe de travail entier s’est rencontré pour six séances de travail et un groupe de coordination restreint composé des représentants du Ministère de la Famille, de la présidente du groupe et de l’expert externe s’est également vu six fois afin de préparer les séances plénières. Au-delà des personnes concernées par des maladies démentielles, le groupe de travail incluait également des représentants de la Ligue luxembourgeoise de Scléroses en Plaques et de Parkinson Luxembourg asbl ; ceci afin d’élargir les discussions à des personnes – aidants familiaux ou informels, confrontées à d’autres maladies neuro-dégénératives dans leur environnement familial et social. Les discussions ont fait apparaître des similitudes mais également des différences considérables en ce qui concerne les situations de vie et les besoins liés aux prises en charge des 3 maladies. Dans le présent rapport, il ne peut donc pas être question de faire un amalgame de besoins différents ou de reporter des conclusions d’une situation sur une autre. Il s’agit de souligner les besoins communs tout en sachant que les réponses doivent s’adapter aux particularités respectives des maladies. Ainsi, la liste des priorités d’action retenues par le groupe de travail distingue les actions qui s’appliquent aux seules maladies démentielles de celles qui s’étendent à toutes les trois. Annexe 5 A-41
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