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Groupe de travail II.II Le déni social de la maladie Contexte : Vivre - c’est à chaque instant de l’existence, attribuer du sens aux expériences personnelles que nous faisons ainsi qu’aux événements que nous vivons en tant que groupe social. Pour ce faire, nous recourrons à des images préconçues (réelles ou imaginaires) et/ou à des stéréotypes positifs et négatifs pour catégoriser les situations vécues. Ces classifications, que les sociologues nomment « représentations sociales », se jouent différemment, selon les protagonistes impliqués. Ainsi la prise de position du ministre d’Etat sur un thème est catégorisée différemment que celle du voisin de rue sur le même thème. Dans les sociétés contemporaines, les médias contribuent largement à ce processus notamment par la diffusion de stéréotypes dans leurs contenus. Dans ce contexte il faut constater que les images véhiculées par les médias sur les personnes âgées et à plus forte raison encore sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées sont souvent très réductrices. Ainsi c’est seulement depuis peu d’années que le commerce a découvert la tranche d’âge des 55+ comme catégorie de consommateurs potentielle et puissante et les chatoie comme clients. En dehors de cela, les médias se limitent dans de nombreux cas à promouvoir l’âge et la personne âgée par des images en lien avec des situations de dépendance et de sénilité. Cela est d’autant plus vrai encore pour la maladie d’Alzheimer et les autres formes de démence. En effet, lorsqu’il s’agit de parler de ces personnes, les images évoquent presqu’exclusivement le dernier stade de la maladie. L’homme moderne, c’est l’être humain qui se définit à travers sa ratio et ses capacités intellectuelles. Les maladies démentielles y portent atteinte. Pire encore, dans la mesure où aucune guérison n’en est possible et qu’au contraire, dans un stade très avancée de la maladie les personnes « perdent complètement leur raison », ces maladies font peur. Semblable à la situation des maladies du cancer il y a une quinzaine d’années, la population générale les vit comme un fléau et cherche à s’en protéger. Ainsi des patients rapportent que souvent, dès l’annonce de la maladie à leur entourage social élargi, cet entourage se retire et la personne malade, ensemble avec son entourage familial, se retrouvent isolés. Néanmoins, de nombreuses années peuvent se situer entre le moment de l’annonce de la maladie et celui où la maladie atteint un stade avancé. Ces années, la personne peut les passer dans son cadre de vie habituel pour autant que son environnement humain le sait fragilisé et répond par une attitude bienveillante voire des comportements adaptés à ses besoins. Ce qui est vrai pour l’entourage familial vaut également pour les relations de la personne en tant que • Citoyen avec l’administration • Acteur social dans sa communauté locale • Consommateur par rapport aux commerces et services. La mission du groupe : Les recherches scientifiques montrent que la prévalence des maladies démentielles augmente considérablement avec l’âge de la personne. Dans les années à venir, les sociétés européennes verront donc augmenter considérablement le nombre de personnes atteintes d’une des formes de démences. Annexe 1 A-8
Face à ce défi, il s’agit de : • Réfléchir une approche/politique d’information et de sensibilisation dans le but de diffuser une image plus nuancée et donc plus réaliste de la maladie et par la tangente, de créer auprès de la population générale une sensibilité positive envers les concernés • Faire l’inventaire des supports existants et conclure sur le besoins éventuels de nouveaux outils et leur intégration éventuelle La composition du groupe de travail : Coordination : Monsieur Jean-Paul SCHAAF, Député, Bourgmestre de la ville d’Ettelbruck Madame Malou KAPGEN, Ministère de la Famille et de l’Intégration Secrétariat : Madame Tanja GIANNI, Ministère de la Famille et de l’Intégration Membres : cf. Annexe 7 • A l’instar de projets pilotes menés en Allemagne dans le cadre de « l’Aktion Demenzfreundliche Gemeinden » de la Robert Bosch Stiftung voire en Belgique l’appel à projets de la Fondation Roi Baudouin (ex. Projet Le Bien Vieillir à Namur), réfléchir le bien-fondé de tels projets pour le Luxembourg. Le groupe de travail est prévue sur une période de 6 à 9 mois. Ses travaux sont synthétisés dans un document qui sera soumis au comité de pilotage. Annexe 1 A-9
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Afin de faciliter la lecture, le ra
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• Créer des messages adaptés au
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De façon générale, le groupe con
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6. conclusions et planning sur un a
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Bibliographie Bibliographie A-81
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