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Qualità e professione Toscana Medica 6/10 Le cure palliative: quello che facciamo e quello che potremmo fare Le Unità di Cure Palliative-Leniterapia sono una realtà ormai consolidata nell’Azienda Sanitaria Fiorentina. Sono ormai venti anni che l’UCC (come da sempre siamo chiamati dai colleghi) si prende cura di quelle persone malate, per lo più a causa di patologie oncologiche, poco meno di 1500 l’anno, alle quali, nelle fasi avanzate, esaurita la possibilità di cura per la guarigione della malattia, deve essere garantita in ogni caso qualità, dignità e valore al tempo che resta da vivere. L’ASL Fiorentina è certamente una di quelle che più ha investito risorse ed energia in questo campo nel panorama italiano, ed è anche per questo che alcune associazioni no profi t fi orentine, come la Fondazione Italiana di Leniterapia (FILE), il Comitato Autonomo Lotta ai Tumori del Chianti Fiorentino (CALCIT) e la Lega Tumori di Firenze, hanno deciso di collaborare con la struttura pubblica sostenendo e fi nanziando progetti ed attività d’assistenza, formazione e ricerca in questo ambito. Questa esperienza originale di collaborazione fra pubblico e privato no profi t, deve essere sempre meglio sviluppata e defi nita ma rappresenta certamente un importantissimo valore aggiunto a questo progetto, anche perché ripercorre modelli ormai consolidati nei paesi anglosassoni dove le cure palliative sono nate e si sono strutturate molto prima che da noi. Le Cure Palliative domiciliari sono dunque una realtà ormai ben inserita nel panorama assistenziale dell’area fi orentina ed alcuni dati pubblicati su un’importante rivista internazionale mostrano come i pazienti presi in carico da queste Unità, abbiano molti meno ricoveri ospedalieri (-49%) e accessi al DEA (-25%) negli ultimi tre mesi di vita rispetto a quelli che non sono seguiti al domicilio; in conseguenza di ciò molte di queste persone possono restare a casa fi no alla fi ne (oltre il 95%). PIERO MORINO Responsabile UF Cure Palliative e della Rete Territoriale delle Cure Palliative della Asl 10, Firenze 26 Le famiglie, per garantire la presenza costante di qualcuno accanto al proprio congiunto, devono riorganizzare la propria vita intorno alle esigenze del malato, con gravosi sacrifi ci economici o a scapito delle proprie attività lavorative, che sempre più sono precarie e per questo, come una recente ricerca bene evidenzia, spesso alla malattia si associa la perdita del lavoro di qualche elemento del nucleo familiare che di solito è una donna. Alcune persone, per la complessità clinica della loro patologia, o per le condizioni sociali e familiari o perché, informate e consapevoli della loro diagnosi e prognosi, preferiscono essere curati in una struttura protetta. Per queste situazioni sono stati concepiti gli Hospice, strutture dove possono essere accolti questi malati, con basso investimento tecnologico in ambienti che garantiscono il massimo comfort ambientale e relazionale, con personale motivato e formato, con un basso investimento tecnologico ma con un grande investimento umano. Nella organizzazione della Azienda Fiorentina, le Unità di Cure Palliative-Leniterapia, fanno Incremento del numero di hospice operativi negli ultimi anni Hospice in Italia 2006, prima rilevazione uffi ciale Figura 1
Toscana Medica 6/10 parte del Dipartimento Oncologico, sono individuate in tre Strutture Semplici, ognuna di queste ha un proprio Hospice di riferimento: per la Zona di Firenze, l’Hospice Convento delle Oblate in Piazza di Careggi 1, che ha iniziato la propria attività nel Maggio del 2008 per la Zona Sud Est quello di San Felice a Ema nell’ex Principessa di Piemonte, attivo dal 2009 e per la Zona Nord Ovest quello recentemente in funzione nell’ambito dell’ampliamento del PO del Nuovo San Giovanni di Dio. Anche nel Mugello ormai da anni è attiva una Unità di Cure Palliative domiciliari, organizzata con criteri che tengono conto delle specifi cità logistiche e sociali di quel territorio. Questa organizzazione risponde pienamente al pronunciamento del DDL sulle Cure Palliative e la Terapia del Dolore licenziata in ultima lettura dal Senato nel mese di gennaio us, che sarà dunque legge approvata in via defi nitiva in tempi brevissimi. Gli Hospice sono dunque strutture residenziali di Cure Palliative che devono necessariamente far parte di una rete assistenziale organizzata nella quale l’assistenza domiciliare è il punto centrale; è dunque fondamentale l’integrazione, ma meglio ancora, la identifi cazione delle strutture residenziali e domiciliari di Cure Palliative, per garantire la continuità assistenziale e la possibilità per ogni malato, con la propria famiglia, di poter scegliere in ogni momento il setting assistenziale preferito. Purtroppo questo modello, teoricamente ben defi nito ed in alcuni casi realizzato, è messo in discussione, come ben evidenziato dalla analisi fatta dalla Società Italiana di Cure Palliative in collaborazione con la Fondazione Floriani “Hospice in Italia 2006, prima rilevazione uffi ciale”, al Modelli assistenziali prevalenti in hospice Figura 2 Figura 3 27 Qualità e professione momento della attuazione pratica: grazie alla cosiddetta “legge Bindi” del 1999, che ha fi nanziato la realizzazione degli Hospice, si evidenzia come in tutta Italia sono di anno in anno aumentate queste strutture (Figura 1). Se andiamo però ad analizzare i modelli organizzativi esistenti (Figura 2) essi appaiano eterogenei e raramente rispondenti al modello teorico precedentemente descritto. In questa fase il rischio è quello di avere strutture Hospice slegate dall’assistenza domiciliare e quindi destinate a non svolgere il ruolo di eccellenza per cui sono state create, ma che possano semplicemente essere usate come una sorta di “scolmatore” per i pazienti cronici ricoverati nei reparti ospedalieri, o di accoglienza sociale per i pazienti del territorio. La mancanza di un percorso formativo specifi co in questa disciplina, ha fatto sì che anche la realizzazione dei servizi sia stata guidata dalla “fantasia organizzativa” e la gestione affi data a professionalità eterogenee. La defi nizione di percorsi formativi è dunque a questo punto urgente e tali percorsi dovrebbero essere pensati su due livelli: uno di base per gli studenti e gli specialzzandi della facoltà di Medicina e Chirurgia, ed uno di secondo livello per chi deciderà di svolgere la propria attività lavorativa in questo campo. Un altro tema particolarmente attuale e, a mio parere, non più eludibile è quello dell’allargamento delle Cure Palliative alle patologie non oncologiche: anche in questa doverosa prospettiva, sarebbe necessario partire dalla formazione di base, estesa a tutte le specialità mediche che abbiano a che fare con patologie croniche progressive; se infatti andiamo ad esaminare le differenti traiettorie di terminalità per le diverse patologie croniche (Figura 3), è evidente che il modello at-
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