Wetenschapskatern 2005-2006 - Stichting MS Research

Achtergrond van het onderzoek:
Vermoeidheid is een veelvoorkomende klacht bij mensen met MS. Tussen de 76 en 92% van de patiënten
heeft last van vermoeidheid, terwijl het door 55 tot 75% van de patiënten wordt ervaren als één van de
klachten, die tot de meeste beperkingen leidt. De oorzaak van deze vermoeidheid wordt niet goed
begrepen. Hoewel verondersteld wordt dat vermoeidheid voornamelijk wordt veroorzaakt door de ziekte
MS, kan het ook beïnvloed worden door bijkomende factoren, zoals lichamelijke (bijvoorbeeld
verminderde conditie), psychische (bijvoorbeeld stress, depressie) en persoonlijke factoren (bijvoorbeeld
carrière, familie). Vooralsnog is er geen relatie vastgesteld tussen vermoeidheid en de mate van
handicaps of de ernst van afwijkingen op de MRI. Een eenvoudige behandeling van MS-gerelateerde
vermoeidheid bestaat niet. De behandelingen met medicijnen zoals amantadine zijn niet bevredigend.
Onderzoek geeft aan dat slechts een klein percentage van de patiënten reageert op behandeling van
vermoeidheid met medicijnen. Behandelingen zonder medicijnen, zoals lichaamsbeweging en
strategieën om zo goed mogelijk met de beschikbare energie om te gaan lijken effectief, maar moeten
nog worden onderzocht in goed opgezette en gecontroleerde studies. Effecten van psychotherapeutische
behandelingen op specifieke vermoeidheid bij MS zijn niet onderzocht. Het effect van cognitieve
gedragstherapie (waarbij het veranderen van gedachten, gevoelens en gedrag centraal staat) laat
positieve resultaten zien bij behandeling van het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME).
De vele factoren die kunnen bijdragen aan vermoeidheid in ogenschouw nemend lijkt het voor de
hand te liggen om patiënten multidisciplinair (door behandelaars met verschillende specialismen)
en op maat te behandelen. Tot nu toe is er geen onderzoek uitgevoerd naar de effecten van een
multidisciplinair behandelprogramma voor vermoeidheid bij MS. In de studie zal het effect van de
multidisciplinaire behandeling worden vergeleken met een controlebehandeling, consultatie door
een MS-verpleegkundige. In het kader van dit onderzoek worden bij een patiënt eerst de factoren
vastgelegd die van invloed zijn op zijn/haar vermoeidheid. De multidisciplinaire behandeling bestaat
uit therapie, die gegeven wordt door behandelaars uit één of meer disciplines, afhankelijk van de
gevonden factoren. De controlebehandeling bestaat uit consultatie door een MS-verpleegkundige
volgens de internationale richtlijnen zoals weergegeven in de ‘Nursing Intervention Classification’
(NIC). De richtlijnen beschrijven onder andere adviezen ten aanzien van energiebehoud,
tijdsplanning, lichaamsoefeningen, voeding en slaap. Mensen met MS die willen deelnemen aan de
studie kunnen contact opnemen met Marc Rietberg, telefoonnummer 020-4440462.
Bereikte resultaten:
Het onderzoek is in september 2005 gestart. De eerste 2 maanden zijn gebruikt voor het
voorbereiden van het onderzoek. De voor het patiëntenonderzoek te gebruiken tests zijn vastgesteld.
Er is bepaald hoe patiënten gezocht moeten worden voor deelname en hoe ze naar de behandelaars
verwezen moeten worden. Er is toestemming verkregen van de Medisch Ethische Commissie, die
beoordeeld of medische studies met mensen ethisch verantwoord zijn. De uitvoering van het
onderzoek is inmiddels in gang gezet en er zijn 5 mensen met MS opgenomen in het onderzoek.
Momenteel wordt een onderzoek uitgevoerd naar de betrouwbaarheid en geschiktheid van de te
gebruiken methoden (zoals vragenlijsten) om vermoeidheid te meten. Onder andere wordt
onderzocht of de meetmethoden dezelfde uitkomsten geven als ze worden toegepast door
verschillende beoordelaars. Daarnaast wordt onderzocht in hoeverre de meetmethoden inderdaad
vermoeidheid meten en hoe ze voor wat betreft hun meeteigenschappen van elkaar verschillen.
Onderzoeker:
Drs. Marc Rietberg, fysiotherapeut/bewegingswetenschapper en onafhankelijke dataverzamelaar
(1 dag per week)
Overige leden van de projectgroep:
Dr. Gert Kwakkel, senior onderzoeker afdeling revalidatiegeneeskunde, projectcoördinator
Drs. Isaline Eyssen, ergotherapeut/onderzoeker
Dr. Brechtje Jelles, neuroloog/onderzoeker
Supportgroep:
Kim Bakker-Latour, verpleegkundige
Dr. Emma Collete, medisch psycholoog
Evan Egmond-van Zanten, verpleegkundig hoofd polikliniek
Drs. Vincent de Groot, revalidatiearts
Ruud Hoogakker, medisch maatschappelijk werker
Drs. Hans Kaufman, diensthoofd medisch maatschappelijk werk
Rob van Klaveren, diensthoofd fysiotherapie
Prof. dr. Guus Lankhorst, revalidatiearts
Prof. dr. Chris Polman, neuroloog
21
Het team van het
vermoeidheidsonderzoek.
Van links naar rechts: de
neurologe Brechtje Jelles,
de projectcoördinator
Gert Kwakkel,
de ergotherapeute
Isaline Eyssen en
de fysiotherapeut
Marc Rietberg.