Revija za zdrav življenjski slog - Naša lekarna

30
NAŠA LEKARNA
maj 2011 | www.našalekarna.si
31
Njena
zgodba
Diagnoza:
sistemski eritematozni lupus
Andreja Žnidaršič
Še sanjalo se mi ni, kaj je bolezen. V moji družini so vsi zdravi. K
zdravniku smo šli, ko se je kdo poškodoval ali staknil angino. Ko so
mi konec leta 2006 po vselitvi v novo hišo, ki sva jo z možem sama
zgradila (ob pomoči najinih družin in nekaj prijateljev), izbruhnile
težave, se mi je podrl svet. Mislila sem, da bom zelo kmalu umrla.
Diagnozo sistemski eritematozni lupus
(sle) imam uradno od leta 2008, ko sem uspela
zdravnico v nujni ambulanti na kliniki prepričati,
da z mano res nekaj ni v redu in me je
hospitalizirala. Po tednu dni preiskav sem na
viziti zaslišala grozno diagnozo, meni pa je odleglo.
Zdi se noro, vendar sem po približno
letu in pol vegetiranja, nemoči, obupa, psihičnega
dna, preveč dneh bolniške (srečo imam,
da so bili nadrejeni v službi tako razumevajoči),
da o praktičnem življenju, socialnih stikih
ipd. sploh ne govorim, zagledala lučko na koncu
predora. Vsaj ustrezno zdravljenje se bo
pričelo. Razen tega pa bo okolica končno »zadovoljena«.
Ljudje niso razumeli
Čutila sem namreč, da ljudje ne razumejo,
kako slabo sem: da ne morem delati, da imam
stalno nekoliko povišano temperaturo, da
zjutraj ne morem vstati iz postelje, da vrata
odpiram s komolci, ker zapestja tako bolijo,
da ne morem držati pisala, ker so moji prsti
zviti in otekli, da si težko umijem zobe, da se
z velikimi težavami oblečem, da se ne morem
spustiti na tla in se igrati s hčerko (takrat je
imela 2 leti), da je zvečer ne morem urediti za
spanje … Večkrat sem slišala izjave, da imam
dobro »zdresiranega« moža – ker so ga videli
pri domačih opravilih. Po sicer dobronamernih
nasvetih, naj čim več telovadim, tečem,
kolesarim ipd., mi je bilo jasno, da obsega mojih
težav ne razumejo niti bližnji sorodniki,
pravzaprav nihče, razen moža, ki so ga težave
zadele skoraj tako kot mene.
Razumljivo je, da vsega ne razlagaš vsakomur,
ampak okolica mi je prisodila tudi depresijo,
pretirano zaskrbljenost, morda tudi
lenobo. Sama pa sem bila do takrat perfekcionist:
vse mora biti brezhibno opravljeno −
za službo in doma, vse mora biti urejeno, pospravljeno
itd.
Od izbruha težav do postavitve diagnoze
sem opravila mnogo preiskav in pojedla ogromno
protibolečinskih tablet, ki so, žal, tudi
zakrivale pravo klinično sliko, olajšanja pa
niso prinesle.
Uvedba prvega pravega zdravila ni prinesla
nobenih opaznih rezultatov − ves čas sem
morala jemati še »painkiller«, ki mi je tudi zni-
Andrejina družina na potepanju po Prekmurju.
ževal temperaturo. Nato sem pričela s slavnim
Medrolom. Učinek je bil takojšen in občutek
enkraten − a le za kratek čas. Kmalu so se
spet pojavili artritis in ostale tegobe. Tudi visoki
odmerki niso prinesli dobrega počutja, le
stranske učinke, od katerih me je najbolj motil
»moonface« − obupna zabuhlost v obraz.
Po približno letu dni se je zdravnica na kliniki
odločila za zamenjavo osnovnega zdravila Resochin
za Methotrexat.
Končno pravo zdravilo
Od takrat, pred skoraj dvemi leti, je šlo počutje
navzgor in približno eno leto sem že
zelo dobro: živim pravzaprav normalno, počnem
stvari, ki jih počnejo zdravi, in sem zelo
zadovoljna. Kot verjetno drugi bolniki tudi jaz
ne razmišljam o jutri, pomemben je danes.
»Užij dan!« je moje vodilo, ki se ga skušam držati
vedno in povsod. Vrednostni sistem se je
obrnil na glavo, pomembne so druge stvari.
Slišati je verjetno zelo izrabljeno, a bolni bi se
najbrž strinjali z mano. Volja do življenja mi je
narasla tisti trenutek, ko sem v bolnišnici izvedela,
kaj mi je. Zdravnica mi je tudi povedala,
da so še pred dvajsetimi leti bolniki zaradi lupusa
umirali. Takrat sem si obljubila, da v življenju
ne zamudim več nobene priložnosti in
dobrega trenutka. Tri tedne po odpustu sem
šla z možem in najinimi prijatelji jadrat, čeprav
sem vedela, da bo naporno, boleče, da bo mrzlo.
Bil je april, meni pa mraz povzroča peklenske
bolečine na rokah zaradi Raynaudovega
sindroma. Koža pri tem čisto pobledi, do
mrtvaškega videza. Ko se roke pričnejo segrevati,
pa spreminjajo barvo od bele, rdeče, modre,
vijolične, tudi črne.