Revija za zdrav življenjski slog - Naša lekarna

32 Njena zgodba | Diagnoza: sistemski eritematozni lupus
maj 2011 | www.našalekarna.si
33
Sistemski eritematozni lupus
Sistemski eritematozni lupus (sle) je kronična
avtoimunska bolezen, kar pomeni, da z
občasnimi zagoni in umiritvami traja vse življenje.
V zadnjih desetletjih se je zaradi zgodnejšega
odkrivanja in boljšega zdravljenja
sistemskega eritematoznega lupusa preživetje
pri tej bolezni zelo podaljšalo, izboljšala se
je tudi kakovost življenja teh bolnikov.
Sle je kronična avtoimunska bolezen vezivnega
tkiva, ki lahko prizadene različne celice,
tkiva in organe, najpogosteje pa krvne celice,
kožo, sklepe, ledvice in pljuča. Oznaka
sistemski pomeni, da bolezen lahko prizadene
celo telo. Natančnih vzrokov za njen nastanek
ne poznamo. Domnevajo, da so za to bolezen
odgovorni različni dejavniki, kot so genetska
dovzetnost, spolni hormoni in zunanji
vplivi.
Skoraj vedno so na začetku bolezni prisotni
splošni znaki, kot so: vročina, potenje, hujšanje,
izguba apetita, splošna oslabelost in
utrujenost. Sicer pa so za bolezen značilni še
prizadetost kože in sluznic (značilen je metuljast
spuščaj na obrazu, ki spominja na bele
lise na obrazu volka), sklepov, vnetje pljučne
ovojnice, ovojnice, ki obdaja srce, ali ovojnice,
ki obdaja trebušne organe. Pri določenem številu
bolnikov so različno hudo prizadete ledvice,
bolezen pa lahko prizadene tudi možgane
in živce.
Bolezni ne znamo ozdraviti, kljub temu pa
lahko večino bolnikov uspešno zdravimo. Pri
večini z ustreznim zdravljenjem dosežemo
umiritev (remisijo); tedaj lahko zelo zmanjšamo
ali po določenem obdobju celo ukinemo
zdravljenje.
Vir: spletni portal www.revma.net.
Za svoje »normalno« življenje sedaj jemljem
kar precej zdravil: Aspirin, Medrol, Ultop,
Metoject (Methotrexat v injekciji), Folacin,
Bonvivo. Poleg zdravil sem uporabnica
vitaminov, mineralov, redno uživam tudi Ekolostrum.
Kljub tegobam sem imela precejšnjo srečo
− zame sedaj skrbita dva odlična zdravnika:
revmatologinja v Bolnišnici dr. Petra Držaja dr.
Alenka Šipek in osebni zdravnik dr. Andrej
Škrinjar, ki me je vedno napotil na nadaljnje
preglede. Pri moji bolezni se namreč tudi v
obdobju umirjenosti pojavljajo razne drobne
težave, ki mi otežujejo življenje. Ena od njih je
huda slabokrvnost, zaradi katere večkrat prejemam
železo v infuziji. Sicer pa prevladujejo
težave s sklepi (artritis), še bolj pa z mišicami
(hude bolečine, okorelost). V obdobju hujše
aktivnosti bolezni so se mi pojavljale tudi
tromboze v kapilarah prstov rok. Še vedno
opazim kakšno, kadar sem preutrujena.
Skušam optimistično živeti z boleznijo
Svoje bolezni niti ne poskušam premagovati,
pač pa čim bolj optimistično živeti z njo.
V bistvu jo poskušam kar ignorirati, kolikor se
pač da. Ogromno mi pomeni, da terapija deluje,
in upam, da bo čim dlje. Tako kljub težavam
z mrazom pozimi spet smučam, hodim, tečem
na smučeh, z družino spet lahko hodimo na izlete,
krajša potovanja, jadranje (četudi s torbo
zdravil). Včasih dobim občutek, da se okolica
temu čudi. Jaz pa si mislim: bi mi morala bolezen
res vse vzeti? Življenje je lepo! Izkoristiti je
treba vsak dan – kjerkoli že si in karkoli delaš –
uživaj v tem! Tako ali tako je bilo treba prilagoditi
življenje – predvsem z razporejanjem moči.
Če me kak dan čaka kakšna dodatna obremenitev
(bodisi v službi ali doma), ni mogoče misliti
na obisk gledališča ali koncerta zvečer niti
ne na domače druženje s prijatelji. Z velikim
veseljem hodim v službo – predobro vem,
kako hudo je, ko ne moreš iti. Kolikor mi čas
dopušča, pa se spet ukvarjam s hobiji, ki so bili
že mnogo let pozabljeni.
Sistemski eritematozni lupus prizadene
enega človeka na vsakih tisoč oseb.
Bolezen je do desetkrat pogostejša pri
ženskah, zlasti v rodnem obdobju.
Prilagoditi je bilo treba tudi aktivnosti na
soncu, dovoljena doza je namreč 0,0. Letovanje
na dalmatinskem soncu preživim v dolgih
hlačah in dolgih rokavih – tudi pri plavanju. Še
sreča, da nekateri proizvajalci športne opreme
za »nas« izdelujejo tudi uv-zaščitne majice
in velika sončna očala. Skratka: večino težav
se da nekako rešiti. Ni potrebe, da se
zaradi bolezni vsemu odpovemo. Včasih pa je
res treba imeti malo bolj debelo kožo …
Zame največja odpoved je, da z Alešem ne
bova imela več otrok. Je prenevarno, da bi
tvegala zdajšnje dokaj umirjeno stanje. Ob sedanji
terapiji pa je nosečnost tudi nedovoljena.
Hčerka, ki ima šest let in pol, je seznanjena
s tem in mnogokrat kar sama razčisti z radovednimi
ljudmi, ki jih zanima, kako to, da še
nima bratca ali sestrice.
Mnogo ljudi danes pravi, da sem videti popolnoma
zdrava. To je zame kompliment in
tega sem si želela. Hkrati pa si želim, da bi približno
razumeli, kaj pomeni kronična bolezen.
Ta ne izgine. Ne neha nam »težiti«. Včasih se
potuhne, drugič nam dela večje težave, pa
sploh morda ne vemo, zakaj. In v takih trenutkih
potrebujemo še malo več razumevanja.