Læge-patient-forholdet - Det Etiske Råd

Genetikkens krav på en videnskabelig solid fundering er også blevet anfægtet,
og kritikken anser genetificeringsprocessen som en politisk strategi, der fjerner
opmærksomheden fra de store miljøproblemer og den sociale ulighed i
sundhed.
Heroverfor står imidlertid en helt anden opfattelse, der efter min mening forekommer
langt mere plausibel. Genetikken har ganske vist medført en rekonstruktion
af vigtige begreber om sundhed og sygdom, patient og forebyggelse.
Men i denne proces er det ikke indlysende, hvem der er vindere, og hvem der
er tabere. Det genetiske risikoindivid fremstår i dag som en stærk spiller på
den sundhedspolitiske scene. Med genetificeringen af en række hidtil negligerede
sygdomme er nye patientorganisationer dukket op, og deres medlemmer
fremstår som aktive, vidende og krævende brugere af læger og sundhedsvæsen.
Den amerikanske antropolog Paul Rabinow har beskrevet, hvordan disse
mennesker (og deres organisationer) ikke længere optræder som passive patienter,
men også samler penge ind til genetisk forskning og kræver indflydelse
på denne forskning. Udstyret med sidste nyt fra internettet og med en omfattende
viden om deres egen sygdom bliver disse nye patienter til halvprofessionelle
medspillere for lægen, de bliver personer, der påtager sig et stort
ansvar ved at opsøge genetisk viden om sig selv om sin familie. Faktisk tyder
en del af den nye forskning på, at genetikken får risikopersoner til at se på
deres sygdom og sygdomsrisiko på en ny måde: De drives som altid af et ønske
om at undgå sygdom, men ikke kun på egne vegne. Genetisk viden skaber nye
sociale forpligtelser over for slægtninge, man deler gener med, og skaber en
følelse af ansvarlighed over for slægtninge – såvel som kommende børn. Og
hvad bliver så lægens rolle? Hvis forventningerne om en voksende efterspørgsel
efter genetisk viden holder stik, og patienterne udvikler sig som Paul
Rabinow beskriver, vil lægen og patienten i høj grad blive medspillere og ligemænd.
Hvis man skal vurdere, hvorvidt EU-projektet fra 1988 vil få held til at
forebygge, at genetisk følsomhed overføres til kommende generationer, vil det
nok næppe ske efter direkte pres fra samfundet – til gengæld vil der utvivlsomt
udvikle sig en stor og aktiv efterspørgsel efter genetisk viden fra de personer,
der af den forudsigende lægevidenskab er blevet udpeget som risikopersoner.
Vi kan tale om den ansvarlige patient.
Der kan således sættes spørgsmålstegn ved, om den forudsigende lægevidenskab
med dens genetificerede sygdomsbegreb svækker patienten i forhold til
LENE KOCH|133