patent på menneskers gener og stamceller - Det Etiske Råd

til, eller at individet endda skulle kunne få betaling for sit samtykke til at
anvende hans eller hendes DNA. Hvordan skulle det være muligt at uddele
disse penge, når familiemedlemmer deler også sjældne mutationer? 72
Pointen er altså, at det enkelte individ i slægten ikke bør kunne disponere suverænt
over sine egne gener, fordi den givne mutation i lige så stor udstrækning tilhører de
øvrige familiemedlemmer. De har jo alle den samme mutation. På tilsvarende
måde kan man sige, at de enkelte gener må tilhøre alle mennesker, hvis der er tale
om fælles genmateriale. Så i den forstand forekommer det mere berettiget at tale
om en fælles ejendomsret end om en individuel ejendomsret.
Spørgsmålet er imidlertid, om de intuitioner og oplevelser, der ligger til grund for
at tale om individuelt ejerskab, faktisk bedst indfanges ved hjælp af begrebet om
ejendomsret. En alternativ fortolkning kunne være, at problemstillingen snarere
har at gøre med personlig autonomi eller personlig integritet. Sådan fortolker
Margaret Everett det i den nævnte artikel, idet hun refererer til en sag, hvor en
familie med Canavan’s sygdom indvilligede i, at vævsprøver fra børnene blev brugt
til forskning. Familien håbede på, at de hermed kunne medvirke til udviklingen af
en prænatal diagnostisk test for sygdommen. De følte sig derfor dybt krænkede, da
forskningen udmøntede sig i et patent på det relevante gen, som senere blev
anvendt til at opkræve et beløb for enhver test for genet. Ifølge Margaret Everett er
eksemplet illustrativt:
Kontroversen om patenteringen af denne bestemte mutation er væsentlig,
fordi den viser, at personer involveret i forskning på DNA meget ofte ikke er
interesserede i at få andel i profitten. De er i stedet interesserede i at bibeholde
kontrollen over deres DNA ved hjælp af procedurer, som nødvendiggør
informeret samtykke. 73
Efter Margaret Everett’s opfattelse er det ikke individets muligheder for at sælge
sine gener, der er af fundamental betydning i debatten. Det er snarere muligheden
for at kunne anvende informationerne fra det genetiske materiale på en måde,
som er forenelig med personens egne opfattelser og værdier. Som minimum for-
72 Margaret Everett. 2003. The social life of genes: privacy, property and the new genetics. Social Science
& Medicine, Volume 56, Issue 1, January, P. 53-65 (rådets oversættelse).
73 Ibid.
PATENTER, EJENDOMSRET OG FORDELINGSRETFÆRDIGHED|63