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DEMENZE E CAREGIVER
Salvo R., Filippi A., Virdis V., Falconi S., Rotondo A., Nieddu A.
U.O.C. Geriatria - U.V.A. - Policlinico Sassarese, Sassari
Le demenze rappresentano una severa patologia
che coinvolge la persona affetta da malattia e, contestualmente,
la famiglia all’interno della quale il
malato vive.
Ogni malato di demenza presenta una propria
storia di malattia con una evoluzione condizionata
dalla progressione del disturbo cognitivo, dalla
comparsa di disturbi del comportamento, dalla presenza
di comorbilità somatica e decadimento funzionale.
È importante pertanto che il caregiver principale
possa poter contare su un gruppo di persone di riferimento
quali il proprio medico di fiducia, gli assistenti
sanitari e il personale socio-assistenziale.
CHI SONO I CAREGIVER?
In Italia l’assistenza alle persone con malattia di
Alzheimer è sostenuta prevalentemente nell’ambito
familiare. Nei pazienti che afferiscono al nostro centro
sono assistiti in famiglia l’84% e sono istituzionalizzati
il 16%.
La maggioranza dei caregiver è rappresentata
da persone di sesso femminile (78%) e la percentuale
di donne cresce al crescere della gravità della
malattia degli assistiti (coloro che assistono malati
gravi sono, per l’81,1%, donne) (Tab. 1 e 2).
Il 30,9% ha fino a 45 anni di età, il 38,2% ha tra
46 e 60 anni, mentre il 17,9% ha tra 61 e 70 anni e il
13% oltre 70 anni. Il 31,9% dei caregiver è pensionato,
il 27,7% è casalinga, il 20,6% impiegato/insegnante,
il 5,7% artigiano-commerciante e il 4,4%
professionista-dirigente. Inoltre i caregiver sono nel
49,6% dei casi, figli/e degli assistiti, nel 34,1% partner-coniuge
e nel 65,4% dei casi, il malto vive con la
persona che la assiste (percentuale che sale al 75,4%
nel caso di malattia grave (Tab. 3).
Due terzi di loro ha un altro lavoro, oltre che
l’occupazione di assistere il proprio familiare.
Il carico assistenziale aumenta con la gravità della
Tab. 1 - Distribuzione del Caregiver per sesso (Censis mod. 1999)
%
maschio 26,2
femmina 73,8
Tab. 2 - Distribuzione del Caregiver per sesso e per stadio della
malattia del paziente (valore in %) (Censis 1999)
Severa Grave Moderata Lieve Totale (%)
maschio 18,8 24,4 27,3 27,9 26,2
femmina 81,2 75,6 72,7 72,1 73,8
Geriatria 2007 Vol. XIX; n. 1 Gennaio/Febbraio 13
malattia e differisce a seconda del tipo di demenza.
Nella Malattia di Alzheimer, ad esempio, il decorso
della malattia è lentamente progressivo, mentre
nella Demenza Vascolare il decorso della malattia
è fluttuante e presenta momenti di peggioramento
e momenti di stabilizzazione.
COSA FANNO I CAREGIVER?
Il caregiver si prende cura di un’altra persona
che presenta una condizione di malattia che genera
progressiva perdita della propria autosufficienza e
necessita pertanto di costante aiuto.
La persona che riceve l’aiuto di solito ha bisogno
di cura per lo svolgimento delle attività quotidiane
strumentali e di base quali, ad esempio, pulizia personale,
pulizia della casa, preparazione dei pasti,
operazioni bancarie, postali, acquisti di prima necessità,
spostamenti etc.
Il compito dell’assistenza al paziente demente è
importante e muta nel corso dell’intero periodo di
assistenza. I bisogni assistenziali diventano gradualmente
crescenti in relazione alla progressione
della malattia, all’aumento della disabilità e alla
comparsa di disturbi psicotici e comportamentali,
che possono portare alla necessità che il paziente
possa essere istituzionalizzato, fino a concludersi
con il decesso del paziente.
Il nostro gruppo di lavoro ha effettuato uno studio
prospettico della durata di un anno, su 82
pazienti anziani (25 maschi e 57 femmine, età media
di 75 anni) affetti da demenza (malattia di
Alzheimer, demenza vascolare e demenza frontale),
per valutare i principali disturbi del comportamento,
sia in ambito familiare che sociale, ed il loro carico
sul personale di assistenza. Degli 82 pazienti
presi in esame, 70 erano assistiti in famiglia e 12 istituzionalizzati
in case di riposo.
Tutti i pazienti sono stati primariamente sottoposti
a valutazione degli esami ematochimici (emocromo,
vitam. B12 e folati, funzionalità tiroidea),
neuroradiologici (TC cranio e/o RMN encefalo,
SPECT) e test psicometrici specifici (di seguito indicati),
atti a differenziare i vari tipi di demenza. Le
scale di valutazione utilizzate che ci hanno permesso
di quantificare e qualificare i disturbi per tutti i
pazienti sono state: MMSE, Hachinski, CDR, BANS-s,
ADL, IADL, NPI-UCLA, IMD.
Le scale utilizzate per i caregiver familiari (Caregiver
Burden Inventory e Brief Symptom Inventory)
e quella per i caregiver istituzionali (Di
Gruetzner) hanno invece evidenziato quali siano i
disturbi di maggiore rilievo a carico dei caregiver.