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DEMENZE E CAREGIVER Salvo R., Filippi A., Virdis V., Falconi S., Rotondo A., Nieddu A. U.O.C. Geriatria - U.V.A. - Policlinico Sassarese, Sassari Le demenze rappresentano una severa patologia che coinvolge la persona affetta da malattia e, contestualmente, la famiglia all’interno della quale il malato vive. Ogni malato di demenza presenta una propria storia di malattia con una evoluzione condizionata dalla progressione del disturbo cognitivo, dalla comparsa di disturbi del comportamento, dalla presenza di comorbilità somatica e decadimento funzionale. È importante pertanto che il caregiver principale possa poter contare su un gruppo di persone di riferimento quali il proprio medico di fiducia, gli assistenti sanitari e il personale socio-assistenziale. CHI SONO I CAREGIVER? In Italia l’assistenza alle persone con malattia di Alzheimer è sostenuta prevalentemente nell’ambito familiare. Nei pazienti che afferiscono al nostro centro sono assistiti in famiglia l’84% e sono istituzionalizzati il 16%. La maggioranza dei caregiver è rappresentata da persone di sesso femminile (78%) e la percentuale di donne cresce al crescere della gravità della malattia degli assistiti (coloro che assistono malati gravi sono, per l’81,1%, donne) (Tab. 1 e 2). Il 30,9% ha fino a 45 anni di età, il 38,2% ha tra 46 e 60 anni, mentre il 17,9% ha tra 61 e 70 anni e il 13% oltre 70 anni. Il 31,9% dei caregiver è pensionato, il 27,7% è casalinga, il 20,6% impiegato/insegnante, il 5,7% artigiano-commerciante e il 4,4% professionista-dirigente. Inoltre i caregiver sono nel 49,6% dei casi, figli/e degli assistiti, nel 34,1% partner-coniuge e nel 65,4% dei casi, il malto vive con la persona che la assiste (percentuale che sale al 75,4% nel caso di malattia grave (Tab. 3). Due terzi di loro ha un altro lavoro, oltre che l’occupazione di assistere il proprio familiare. Il carico assistenziale aumenta con la gravità della Tab. 1 - Distribuzione del Caregiver per sesso (Censis mod. 1999) % maschio 26,2 femmina 73,8 Tab. 2 - Distribuzione del Caregiver per sesso e per stadio della malattia del paziente (valore in %) (Censis 1999) Severa Grave Moderata Lieve Totale (%) maschio 18,8 24,4 27,3 27,9 26,2 femmina 81,2 75,6 72,7 72,1 73,8 Geriatria 2007 Vol. XIX; n. 1 <strong>Gennaio</strong>/Febbraio 13 malattia e differisce a seconda del tipo di demenza. Nella Malattia di Alzheimer, ad esempio, il decorso della malattia è lentamente progressivo, mentre nella Demenza Vascolare il decorso della malattia è fluttuante e presenta momenti di peggioramento e momenti di stabilizzazione. COSA FANNO I CAREGIVER? Il caregiver si prende cura di un’altra persona che presenta una condizione di malattia che genera progressiva perdita della propria autosufficienza e necessita pertanto di costante aiuto. La persona che riceve l’aiuto di solito ha bisogno di cura per lo svolgimento delle attività quotidiane strumentali e di base quali, ad esempio, pulizia personale, pulizia della casa, preparazione dei pasti, operazioni bancarie, postali, acquisti di prima necessità, spostamenti etc. Il compito dell’assistenza al paziente demente è importante e muta nel corso dell’intero periodo di assistenza. I bisogni assistenziali diventano gradualmente crescenti in relazione alla progressione della malattia, all’aumento della disabilità e alla comparsa di disturbi psicotici e comportamentali, che possono portare alla necessità che il paziente possa essere istituzionalizzato, fino a concludersi con il decesso del paziente. Il nostro gruppo di lavoro ha effettuato uno studio prospettico della durata di un anno, su 82 pazienti anziani (25 maschi e 57 femmine, età media di 75 anni) affetti da demenza (malattia di Alzheimer, demenza vascolare e demenza frontale), per valutare i principali disturbi del comportamento, sia in ambito familiare che sociale, ed il loro carico sul personale di assistenza. Degli 82 pazienti presi in esame, 70 erano assistiti in famiglia e 12 istituzionalizzati in case di riposo. Tutti i pazienti sono stati primariamente sottoposti a valutazione degli esami ematochimici (emocromo, vitam. B12 e folati, funzionalità tiroidea), neuroradiologici (TC cranio e/o RMN encefalo, SPECT) e test psicometrici specifici (di seguito indicati), atti a differenziare i vari tipi di demenza. Le scale di valutazione utilizzate che ci hanno permesso di quantificare e qualificare i disturbi per tutti i pazienti sono state: MMSE, Hachinski, CDR, BANS-s, ADL, IADL, NPI-UCLA, IMD. Le scale utilizzate per i caregiver familiari (Caregiver Burden Inventory e Brief Symptom Inventory) e quella per i caregiver istituzionali (Di Gruetzner) hanno invece evidenziato quali siano i disturbi di maggiore rilievo a carico dei caregiver.
14 Geriatria 2007 Vol. XIX; n. 1 <strong>Gennaio</strong>/Febbraio Tab. 3 - Grado di parentela dei caregiver con i pazienti assistiti per area geografica (val. %) È stata evidenziata una sostanziale differenza tra i pazienti affetti da malattia di Alzheimer (DAT) e quelli con demenza vascolare (VD) in relazione alla prevalenza dei disturbi del comportamento (vedi Tab. 4). Infatti, oltre ai disturbi della memoria e al disorientamento temporo-spaziale, nei primi prevalgono l’affacendamento afinalistico ed il comportamento motorio aberrante, e nei secondi l’ansia, la depressione e l’insonnia. Inoltre, è stata osservata una differenza tra caregiver “familiari” e “istituzionali” relativamente al carico affettivo ed al coinvolgimento nelle attività sociali. Infatti, la maggior parte dei caregiver dei pazienti assistiti in famiglia presenta un disturbo depressivo con stato d’ansia ed insonnia, che si ripercuote poi sulla loro attività lavorativa e relazionale. I caregiver istituzionali invece assistono con impegno i loro pazienti, non presentando però fenomeni depressivi legati alla loro attività lavorativa. I risultati del nostro studio hanno quindi dimostrato che lo stress del caregiver è correlato alla gra- Reazioni emotive Reazioni fisiche rabbia affaticamento disperazione malattie imbarazzo senso di colpa riso, amore, gioia dolore depressione isolamento preoccupazioni essere fiduciosi essere realistici Nord-Ovest Nord-Est Centro Sud e Isole Totale Partner/coniuge 30.9 30.6 41.4 34.6 34.1 Figlio/a 52.7 52.4 46.6 46.0 49.6 Fratello/Sorella 2.3 1.9 1.1 3.8 2.4 Nipote 4.3 3.8 1.1 3.3 3.2 Altro 9.8 11.3 9.8 12.3 10.7 Totale 100.0 100.0 100.0 100.0 100.0 Tab. 4 Pincipali reazioni del Cargiver di fronte al compito dell’assistenza. vità dei disturbi del comportamento ed è direttamente proporzionale al progressivo aggravamento delle condizioni cliniche e del quadro psicopatologico del paziente, nonché al coinvolgimento affettivo del caregiver stesso. COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI AL PAZIENTE Molti familiari dei pazienti affetti da demenza non vorrebbero informare il loro caro circa la patologia in atto e le conseguenze che questa potrebbe portare. In realtà è importante che il paziente sia informato perché la consapevolezza della diagnosi gli permette di progettare come godere del tempo che resta di inalterata attività mentale e di programmare il suo futuro. Il malato spesso sospetta già la diagnosi e in mancanza di adeguate informazioni può perdere fiducia nei confronti del medico e dei familiari giungendo a volte ad averne persino paura. Dopo la comunicazione della diagnosi un sostegno medico, psicologico e assistenziale dovrebbe essere a disposizione del paziente e della sua famiglia. COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI AI FAMILIARI Essere correttamente informati circa la malattia e la sua evoluzione consente di ridurre il “BUR- DEN” cioè il peso fisico e psichico indotto dalla malattia sui familiari. Esistono organizzazioni di supporto che possono aiutare il caregiver in caso di necessità. L’obiettivo è quello di rassicurare il familiare, che rimane comunque il principale “ gestore “ della situazione. Il familiare che viene correttamente informato impara a convivere con la malattia e di conseguenza sviluppa meno stress e realizza una migliore interazione con il malato. COMUNICAZIONE DELLA DIAGNOSI AL CAREGIVER ISTITUZIONALE È importante che il medico informi anche il caregiver istituzionale della storia familiare e sanitaria del paziente, nonché della naturale evoluzione della patologia. È fondamentale un buon approccio iniziale con il paziente perché da questo dipende la collabora-
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