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30 Geriatria 2007 Vol. XIX; n. 1 Gennaio/Febbraio
Poiché il paziente spesso non può essere chiamato
in causa nel processo decisionale, esso ricade
sul team sanitario e sui fanmiliari che si trovano
dinanzi a scelte comunque difficili.
Nonostante sia universalmente accettato ed empiricamente
provato che l’alimentazione è il presupposto
irrinunciabile per permettere la vita, diversi studi
clinici hanno messo in dubbio i benefici che potrebbero
derivare dall’utilizzo della nutrizione enterale nei
paziente affetti da demenza. C’è difficoltà ad avere un
supporto adeguato di evidenza poichè non è eticamente
proponibile effettuare trias clinici randomizzati
per verificare differenze di aspettativa di vita tra
paziente nutriti o meno con questa metodica (16).
In alcune realtà per garantire un adeguato processo
decisionale è stato creato un team multidisciplinare
comprendente diverse figure professionali
(gastroenterologo, nutrizionista, medico curante,
comitato etico, logoterapista, manager infermieristico),
consultabile quando viene presa in considerazione
l’ipotesi di posizionare un “tubo nutrizionale”
(SNG, PEG, PEJ). Il risultato ottenuto, forse anche
per la macchinosità organizzativa, è stato quello di
ridurre drasticamente il numero di malati in cui è
stata posta l’indicazione per tale procedura (17).
Da uno studio effettuato nelle case protette olandesi
è emerso che in questo Paese prevale la tendenza
a rinunciare alla nutrizione e alla idratazione artificiale
dei pazienti con demenza in fase avanzata
piuttosto che ad iniziarla; nella maggior parte dei
casi la decisione di fare a meno del supporto nutrizionale
interessa pazienti in cui sopraggiunge una
complicanza in fase acuta (infezioni polmonari,
stroke, infezioni del tratto urinario). Si è visto che la
sopravvivenza risulta correlata direttamente alla
quantità di liquidi assunta giornalmente: il 60%
circa dei pazienti muore entro 1 settimana dal momento
in cui si interrompe la nutrizione e l’idratazione
artificiale; i pazienti che sopravvivono più a
lungo sono quelli in cui l’apporto di liquidi (assun-
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ti autonomamente) è maggiore. In questi pazienti è
stato valutato anche il livello di disagio associato
all’interruzione del trattamento attraverso scale di
valutazioni specifiche per i pazienti con demenza
(DS-DAT). Dopo i primi giorni dall’interruzione il
livello di disagio tende ovviamente a calare con la
vitalità del paziente, ed è infatti più alto nei pazienti
con stato di vigilanza maggiormente preservato e
sembra essere inversamente correlato al momento
in cui sopraggiunge la morte (18).
La realtà italiana e dei paesi latini in genere
dove non prevale la imposizione assicurativa ma
una particolare attenzione alla salvaguardia della
vita, è molto lontana dalle premesse metodologiche
e dalle conseguenti conclusioni dello studio.
Ma il problema fondamentale non è tanto quello
del decidere la cessazione o meno della nutrizione e
quindi della vita ma è rappresentato dal fatto che i
pazienti con demenza di grado severo, al contrario
di quelli oncologici, non vengono considerati come
pazienti affetti da una condizione patologica terminale
e per tale ragione non si mettono in atto per
loro misure di intervento finalizzate al miglioramento
della qualità di vita ed al controllo palliativo
dei sintomi, preservandoli da tunnel diagnostici ed
interventi terapeutici inutilmente aggressivi al limite
dell’accanimento terapeutico (19).
Ciò è talmente vero che neppure negli Stati
Uniti per i malati di demenza sono ancora diffuse,
come per i malati neoplastici terminali, le “advanced
directives” o consensi anticipati a procedure di
rianimazione cardiopolmonare, ospedalizzazione,
nutrizione artificiale, ecc.
Questi “testamenti biologici” di estrema attualità
potrebbero essere di grande aiuto nel processo
decisionale in tutte le fasi della cura dei malati di
demenza delle generazioni future ma non darebbero
che risposte dilatorie ai tanti anziani i cui bisogni
decisionali straripano ora dalle nostre corsie.
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