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zione reciproca nella gestione delle attività della
vita quotidiana.
Questo è importante per non creare ostacolo nel
riconoscere e rispettare le scelte e le abilità del paziente.
SCALE DI VALUTAZIONE
Caregiver burden inventory, usata per la valutazione
del carico assistenziale dei pazienti dementi e
Neuropsychiatric inventory, usata per la valutazione
dei disturbi del comportamento.
Per quanto riguarda la prima scala di valutazione
sono stati effettuati vari studi per verificare la
sua validità.
La scala è composta da 24 item suddivisi in sottogruppi:
- Il Time Dependent Burden (TB) indaga lo stress derivante
dalla sensazione di sacrificio del proprio
tempo personale;
- Il Development Burden (DB) è relativo al senso di fallimento
delle proprie aspettative di vita;
- Il Phisical Burden (PB) valuta l’entità della fatica
fisica;
- Il Social Burden (SB) valuta lo stress derivante dalla
perdita dei contatti sociali;
- L’Emotional Burden (EB) valuta il carico relativo
allo stress emotivo;
Il punteggio totale va da un minimo di 0 a un
massimo di 96.
Per quanto riguarda la seconda scala di valutazione
questa è utile nella identificazione dei disturbi
neuropsichiatrici in pazienti con demenza.
Essa costituisce un importante fattore diagnostico
e prognostico, soprattutto per la gestione delle
complicanze.
Prende in esame alcuni disturbi del comportamento
quali:
deliri allucinazioni
agitazione/aggressività depressione/disforia
ansia esaltazione/euforia
apatia/indifferenza disinibizione
irritabilità/labilità attiv. motoria aberrante
disturbi del sonno disturbi dell'appetito
Molti studi dimostrano che la salute del caregiver
declina con il procedere della malattia del congiunto.
I sintomi in genere sono:
- Ansia e depressione;
- Insonnia;
- Scarsa concentrazione;
- Disturbi somatici (gastrici, cefalea);
- Disturbi osteoarticolari.
Diventare caregiver quindi implica l’assunzione
di nuove responsabilità e ruoli, implica effettuare
cambiamenti che richiedono una maggiore capacità
di adattamento. Bisogna istruire il caregiver a porre
attenzione alla comunicazione verbale e non verbale
perché il messaggio giunge al paziente anche
attraverso la modalità con cui si propone.
Salvo R. – Demenze e Caregiver 15
CONSIGLI PER IL CAREGIVER
Prendersi del tempo libero, per evadere dalla situazione
troppo pesante e per riposare;
Frequentare gli amici, per avere conforto e sostegno;
Evitare l’isolamento, frequentando gruppi di incontro
con altre famiglie;
Cercare aiuto, e supporto psicologico.
L’interazione sociale infatti può aiutare a raggiungere
una maggiore efficienza.
L’interazione con il paziente può migliorare la
qualità della propria assistenza e la partecipazione
giornaliera alla vita del paziente può aumentare il
coinvolgimento emotivo.
È molto importante mantenere l’autonomia
funzionale del paziente:
- Prevenendo e controllando le malattie concomitanti;
- Correggendo i disturbi psicotici e comportamentali;
- Introducendo modifiche ambientali;
- Prevenendo complicanze tipo malnutrizione, disidratazione,
malattie infettive, stipsi, lesioni da decubito.
QUALI SONO GLI INTERVENTI CHE DOBBIAMO
ADOTTARE?
Dobbiamo istruire i caregiver sui diversi modi
di comunicazione da usare con il paziente, aiutarli
a capire e gestire i propri sentimenti nei confronti
del paziente, aiutarli a recuperare uno spazio di
vita autonoma che consenta loro di affidare le cure
del paziente ad altri.
Dobbiamo sostenerli nella riorganizzazione pratica
della vita quotidiana, importante nella gestione
di un malato affetto da demenza, insegnare loro a
mantenere al massimo le capacità residue del
paziente.
IN CHE MODO?
Organizzando gruppi di sostegno per il contenimento
delle proprie emozioni, organizzando gruppi
di apprendimento sul significato e la gestione
della malattia, organizzando terapie individuali per
i momenti di crisi, organizzando corsi di formazione
per medici, infermieri, terapisti della riabilitazione,
assistenti sociali e altri caregiver istituzionali.
CONCLUSIONI
Lo stress del caregiver misurato con la NPI e la
CBI risulta direttamente correlato con la sua età,
con le ore di assistenza fornite, con la perdita funzionale
del malato, con le spese sostenute, con l’abitare
in città e inversamente correlato col grado di
parentela e con la sedazione del paziente.
I disturbi del comportamento e le disabilità dei
pazienti affetti da demenza condizionano maggiormente
il carico tempo dipendente.
Il carico psicofisico invece è determinato principalmente
da ansia e depressione del caregiver.
All’interno delle famiglie vengono individuate
le principali risorse umane ed economiche per dare